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   求助信息
受助人:梁为博 所属项目:9958救助中心
用途:儿童医疗救助
状况:【石骨症】9958儿童紧急救助中心
发布时间:2018-03-13 16:30:45
年龄:8
已募善款:30.00元
   

爱心接力

已有0人参与

个人介绍:

黑龙江省首例石骨症患儿

梁为博,黑龙江省第一个确诊为石骨症的孩子,石骨症是一种罕见的大理石病,骨发育障碍,全国只有50例,治疗这一疾病唯一方案就是骨髓移植!

梁为博的故事开始于2010年7月19日,他的出生让这个小家由二人世界变成了三口之家,为了给他更好的生活,父母勤勤恳恳的工作,可是上天没有就此眷顾他们。噩梦始于2012年7月的一个早上,那天两岁的梁为博意外骨折,辗转多家医院都无法确诊,最后在哈大二院确诊为石骨症,一种他们从没听说过的疾病,医生说梁为博是黑龙江省首例,一家人都吓傻了!不敢相信这一结果的他们又去了广州、上海的医院,结果都是石骨症!

由药物治疗转为输血、血小板

好在梁为博的病情是良性的,吃药就能控制,之后便开始了药物治疗路。患病后为博贫血严重,血红蛋白只有85左右,每月吃药就要2000多,直到2016年药物已无法控制孩子的病情,无奈转为输血、血小板治疗,半月输一次,一次4000多,这样又治疗了一年多。随着为博慢慢长大,贫血越来越严重,血小板、血红蛋白越来越低,现在他的肝脾已经超过正常儿童的三倍,肝脾压迫肠道导致他长期便秘,身体没了造血功能!

现唯有移植才能保住孩子的生命

梁为博家有三口人,4亩地,爸爸在外地做物流业务员,每月收入1000多,妈妈在家照顾患病的他没有工作,爸爸的收入勉强能维持一家人的生活。这些年带他跑遍了黑龙江、广东省大大小小的医院,花光了家里所有积蓄,还欠下17万外债。现医生建议尽快为孩子做骨髓移植,可是负债累累的家庭实在无力孩子后续的治疗,恳请爱心人士伸出援手,帮帮他们,救救这个小生命,谢谢大家!

项目预算善款使用说明: 治疗方案:康复治疗费用20万元,所募集善款将全部用于孩子的治疗费用。


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户 名:中华少年儿童慈善救助基金会

请附言:9958-(梁为博)  

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开具票据说明:

为了及时向捐赠者提供捐赠发票,请在捐赠时按要求填写资料、或在完毕后将捐赠姓名、地址(省、市、区或县、详细地址)邮编、捐赠时使用的QQ号、捐款记录截图,手机号等信息反馈至9958儿童紧急救助服务号:ercihui-99589958儿童紧急救助微信订阅号:ercihui9958,邮箱:28681249@qq.com然后直接索取发票。咨询电话:010-68179040。


9958救助中心介绍:

中华儿慈会自主品牌项目“9958儿童紧急救助中心”正式成立于2012年7月1日。其设立的求助、志愿者加入及捐赠热线400-006-9958也是中国第一条儿童紧急救助热线、被誉为民间儿童医疗救助的“120”。9958救助中心致力于保障中国困境病患儿童群体的基本生存权,整合集信息咨询、慈善募款和医疗救助为一体的救助服务体系,并运用专业管理团队力量和撬动更多慈善爱心的融合打造儿童医疗救助项目精品;目前9958拥有合作医疗专家顾问98名(国家级院士3名),合作医院125家,专项病种救助基金34个,在全国携手合作NGO团队设立了25个9958市级救助中心和县级救助站,覆盖21个省市和地区,截止2016年底,9958共计救助贫困患儿拨款受益人次为1.8万名,支出救助款达到1.5亿元。9958也坚持秉承全透明公益理念,力行救助全程公示,运行大病救助精细化道路,整合医疗救助资源,推动政策导向,打造中国民间最具实效性的困境儿童紧急救助平台。9958在2015年荣获中国公益届最高荣誉“第九届中华慈善奖最具影响力项目”奖项。


欢迎关注9958官方微信公众号,更了解我们更走近他们。

救助历程:

孩子家长通过9958救助中心热线电话进行求助,9958救助中心工作人员紧急介入并对孩子情况进行核实和评估后,并于2017年11月13日为患儿搭建专属公募平台,正式进入9958救助程序

加油打气:
  • 匿名 2018/3/14 6:31:10
    辅读
  • 匿名 2018/3/14 6:31:08
    辅读
  • 匿名 2018/3/13 16:40:50
    多成數碼中醫網址: https://duosuccess.com 希望對你有用。
我要给他加油打气
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