网站公告:
捐赠平台
 
  • 在线捐款:
  • 银行捐款:
  • 开户银行:中国银行北京分行西翠路支行
  • 户 名:中华少年儿童慈善救助基金会
  • 账 号:320756027856
  • 邮汇捐款:
  • 单位名称:中华少年儿童慈善救助基金会
  • 地 址:北京市海淀区彰化路9号中扶国际4层
  • 邮政编码:100097
  • 备 注: 收款人姓名只填儿慈会全称,其他内容可填入附言一栏中
  • 外币捐款:点击下载捐资协议书
  • 缴 费 易:点击查看缴费易终端地址
捐赠需知
  • 1. 本会郑重承诺,您的每一分捐款都会用在 少年儿童的慈善救助事业。
  • 2. 请尽可能填写您的信息,以便我们联系、服务及统计相关信息。
  • 3. 在线公示信息只显示:捐款人姓名(如果您在【是否同意捐款姓名公示】选择【否】您的姓名将显示匿名)、捐赠号、金额、 捐赠时间、使用指向和留言。
  • 4. 本会郑重承诺,未经您的同意,除以上公示信息外,本会不会将您的其他信息透露给第三方。
  • 5. 于本会的在线捐款平台支付的捐款,均不发生任何手续费。
  • 6. 捐款到帐之后,本会会给需要收据并留下联系地址的捐款者寄出收据。
  • 7.捐款过程中出现任何问题请致电:
    010-59009160转204技术支持邮箱:
    guanglin.jia@ccafc.org.cn
   求助信息
受助人:杨嘉铭 所属项目:9958救助中心
用途:儿童医疗救助
状况:【威利综合征】9958儿童紧急救助中心
发布时间:2017-03-20 18:58:38
年龄:1
已募善款:0.00元
   

爱心接力

已有0人参与

个人介绍:

杨嘉铭,男,汉族,出生于2016319日,河南省信阳市新县人,威利综合征。

 

治疗经历:

 

孩子出生后各项指标表现均正常,主要是肌张力差,吸吮困难,喝奶粉量较少,体重增长缓慢,三月后还不能自主抬头等,于20166月上旬出现持续发热症状,白天正常,夜晚低烧38度之间徘徊),后又出现腹泻症状,本地县医院做血常规检查,血象高,因孩子年龄小且体重轻,本地医院不敢收治,建议转院,遂于622日转至武汉儿童医院,由消化内一科收治,消化内一科专家会同其他科室专家诊断后建议做脑部核磁共振检查、婴幼儿发育检查并更换奶粉,在武汉儿童医院住院一周后于627日出院,体温恢复正常,婴幼儿发育检查结果显示明显落后于正常值,核磁共振检查结果正常,出院后更换奶粉,但体重仍增长缓慢且出院不到半月再次出现持续低烧症状,在本地新县人民医院住院三天后出院,但不久仍出现持续低烧,前往武汉儿童医院门诊治疗,门诊医生建议输液治疗,输液治疗一周后病情有所缓解,但夜晚仍会出现低烧症状,于是结束门诊输液治疗回家;但7月底再次出现低烧持续不退,在本地新县人民医院住院治疗,血常规检查超标、肝功能检查超标,遂于731日第二次转至武汉儿童医院,81日经小儿遗传代谢内分泌科专家会诊初步怀疑是小胖威利综合征,需结合全基因血液检查来确诊,于84日出院,等待基因检查结果,8月末,检查结果确诊孩子是小胖威利综合征。确诊后在武汉儿童医院小儿遗传代谢内分泌科专家建议接收生长激素治疗以早期干预患儿的身体发育,提高肌张力、促进身体协调能力发育、促进身高发育等,但智商、骨骼等方面的发育不能得到根本改善。生长激素需要每天打,现在因为孩子体重较轻,打的是0.8个单位,每瓶要15个单位能打15天(开瓶后药只能保存15天,多余的需要丢弃),每月需要打两只,每只药689.5元,现在每月仅大生长激素的费用就需1379元;并且随着孩子体重的增长,剂量需要增加,以后每月大概需要35只,即每月费用为2068.5元—3447.5元,每年生长激素费用大概为24822元—41370元,还不包括其他如康复费用;生长激素需要打到孩子成年。孩子仅生长激素这项费用从现在算起到12岁(最少打到12岁)至少需要50万元。

 

家庭情况:

 

孩子的父亲本地一家超市从事企划工作,每月薪资为2000元,年收入不到26000元;还有个5岁的女儿在上幼儿园;孩子母亲为了照顾患儿及患儿姐姐,已经失业在家。从孩子三个月大起我们就带着患儿不停的奔波于新县和武汉两地之间,直到确诊。漫漫的治疗之路,我们不会放弃对于孩子的生长激素治疗以及康复治疗,但生长激素和康复治疗都不在医保报销之列,面对漫长的治疗之路和巨额的医药康复费用,作为孩子的父亲我有理由去承担这一切,但仅以我微博的工资已经无力支撑这个4口之家日常的开支了,更何况如此巨大的一笔治疗费用。

 

相关资料:






善款使用说明:

治疗方案:抗感染治疗及康复治疗费用30万元,所募集善款将全部用于孩子的治疗费用。


如何捐款:


网银或者支付宝在线:

点击孩子头像右侧 ,即可进入捐款界面。

银行汇款:

账号:320756027856

开户行:中国银行北京西翠路支行

户 名:中华少年儿童慈善救助基金会

请附言:9958-杨嘉铭 

捐款查询通道:http://t.cn/zOQJecA

爱心提示:在线捐助可立刻查询到捐赠号,银行汇款需两个工作日可查询

 

开具票据说明:

为了及时向捐赠者提供捐赠发票,请在捐赠时按要求填写资料、或在完毕后将捐赠姓名、地址(省、市、区或县、详细地址)邮编、捐赠时使用的QQ号、捐款记录截图,手机号等信息反馈至9958儿童紧急救助服务号:ercihui-99589958儿童紧急救助微信订阅号:ercihui9958,邮箱:28681249@qq.com然后直接索取发票。咨询电话:010-68179040。


9958救助中心介绍:

中华儿慈会自主品牌项目“9958儿童紧急救助中心”正式成立于2012年7月1日。其设立的求助、志愿者加入及捐赠热线400-006-9958也是中国第一条儿童紧急救助热线、被誉为民间儿童医疗救助的“120”。9958救助中心致力于保障中国困境病患儿童群体的基本生存权,整合集信息咨询、慈善募款和医疗救助为一体的救助服务体系,并运用专业管理团队力量和撬动更多慈善爱心的融合打造儿童医疗救助项目精品;目前9958拥有合作医疗专家顾问98名(国家级院士3名),合作医院125家,专项病种救助基金34个,在全国携手合作NGO团队设立了25个9958市级救助中心和县级救助站,覆盖21个省市和地区,截止2016年底,9958共计救助贫困患儿拨款受益人次为1.8万名,支出救助款达到1.5亿元。9958也坚持秉承全透明公益理念,力行救助全程公示,运行大病救助精细化道路,整合医疗救助资源,推动政策导向,打造中国民间最具实效性的困境儿童紧急救助平台。9958在2015年荣获中国公益届最高荣誉“第九届中华慈善奖最具影响力项目”奖项。


欢迎关注9958官方微信公众号,更了解我们更走近他们。



救助历程:
孩子家长通过9958救助中心热线电话进行求助,9958救助中心总部工作人员紧急介入并对孩子情况进行核实和评估后,并于2017年3月20日为患儿搭建儿慈会官网专属公募平台,正式进入9958救助程序。
加油打气:
  • 匿名 2017/3/21 7:47:05
    多成數碼中醫網址: https://duosuccess.com 希望對你有用。
我要给他加油打气
登录名: 密码: 匿名发表(无需登录)
如果你不是会员 欢迎注册