——中华儿慈会初心公益项目
白血病俗称血癌,据统计,我国白血病发病率为2.76/10万。由于其治疗时间长,花费大,医疗资源紧缺等问题,无论是医疗机构、儿科专家还是患儿家长都承受着巨大的压力。
如噬血细胞综合征(HPS)又称嗜血细胞性淋巴组织细胞增多症(HLH),一种免疫介导的危及生命的疾病。据国外专家统计,在新生儿中噬血细胞综合征发病率是五万分之一,且发病快,治疗难度大,死亡率高。随着医疗水平的进步,大部分患儿如能及时准确得到医疗干预,都会有良好的预后效果。
为了能救助更多的患儿,为此我们奔波了几年,正所谓“用慈施善”、“谋度于义者必得,事因于民者必成”。终于,2020年11月10日,中华少年儿童慈善救助基金会批准设立了中华少年儿童慈善救助基金会初心公益项目(简称:中华儿慈会初心公益项目)。感谢中华儿慈会和有关部门的具体指导和积极帮助以及全体爱心人士的共同努力和推动。

中华儿慈会初心公益项目,致力于打造白血病专业化医疗救助与健康服务平台,及时解决贫困患儿医疗经费紧缺和医疗资源渠道不畅等问题,呼吁社会各界爱心人士关注和支持白血病患儿及家庭,为生命线上挣扎的患儿及家庭提供帮助;同时开展患儿及家长心理健康援助活动,为愈后少年儿童心理健康成长保驾护航。
管理团队:
主任:马至德
副主任:刘铁汉、张克勤、常冠男
执行主任:张龙、王孝萍
(1)筹建白血病患儿救助服务中心,长期为异地求医的患儿和家长提供食宿服务及就医指导与引导等服务。(目前北京救助服务中心已完成选址工作,距北京儿童医院6.5公里,建筑面积4600平米,活动场地8000平米,交通便利,基础设施完善,满足救助服务中心的各项建设要求,其他各项事务正在稳步推进),分别在沈阳(辐射范围东三省)、西安(辐射范围西北五省)、郑州(辐射河南、山东、湖北、江苏、浙江)、长沙(辐射湖南、江西、福建、广州、海南)、成都(辐射重庆、贵州、云南、广州、西藏)等地设立服务站,从而实现救助基地全国覆盖;(2)患儿救助金筹募,为符合救助条件的贫困白血病患儿筹集医疗费用与生活救助金;①患儿治疗费用筹集,对符合救助条件的患儿每人次给予1万-50万的救助金②异地求医生活补贴,对符合救助条件的患儿及家长给予1万-6万元异地求医住宿与生活补贴。(3)为异地求医的患儿和家长提供就医指导与引导服务;(4)医疗与心理健康讲座,每年不定期开展各种形式与类型的白血病防治与少儿健康知识讲座;(5)服务平台开发,医疗援助与心理健康服务平台开发,(6)心理疏导服务,邀请心理咨询专家为患儿与家长提供心理疏导服务。①少儿心理健康工作室援建,帮助学校与社区筹建少儿心理工作室;②少儿心健康主题活动,每年开展2期少儿心理健康主题活动;④少儿心理健康高峰论坛,每年组织1期少儿心理健康高峰论坛。慈善是人类最崇高的行为,初心公益项目的开展,旨在为我国白血病患儿带来福祉,为推进建设社会主义和谐社会增光添彩,为少儿慈善救助事业拓展新的救助渠道,为新一代少年儿童的健康成长贡献我们的力量。