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   基金会新闻

重生的喜悦 | 罕见病姐妹花救助近三年,冬日温暖回归探班9958

发布时间:2019-11-22

我的心情特别感动,这么多一路走来,有那么多好心人帮着我们,让我的心态也放的特别正,因为我也是工作者,我也是护士,我知道孩子救命,必须时间不等人一分一秒都得抓住。当时孩子就是抽搐了几次,都是我自己给她做心脏按压。


在后来治疗中,血红蛋白、血小板就恢复的特别好特别正常,主任都说你们这个血色素如果要恢复要一年左右才能正常,但是我们出院都好了。


我感觉没有你们这儿(9958救助中心)、没有你们这么大的帮助就没有两个孩子。我整天和我老公说,没有过不去的坎,以后我们走的每条路全部都是阳光大道!


——王馨越、王越的妈妈熊莉



2016年我记得我接到一个电话印象很深,她说她的两个孩子都生了同样的病,刚刚被检查出来都需要做骨髓移植,花费非常的大。而且她也是护士,也是医护工作者,对于她来说这两个孩子的治疗费用非常非常的难以承担,需要得到我们的帮助。


两个孩子当时的情况是,妹妹还小但整体状态要比姐姐好很多,姐姐比较严重,她的一边脸肿的非常大,还有就是她眼颤,有一个眼睛是几乎没有视力。介入了这个案例以后,我们也是为两个孩子很快就筹集到了移植的费用,经过了一年的移植,妈妈说她在仓里头、两个孩子在仓里头整整呆了半年多一些。


这次来到办公室我看到她(姐姐)走路的时候也能自己走,也不需要爸爸妈妈牵着手,这个很欣喜。孩子的状态一点一点的在变好,她们的生活慢慢的回到了正轨,也非常的欣慰也祝福他们一家人好好的!


——9958医疗社工部主管 陈文慧



“你追我呀,快来追我呀.....”

在冬日的下午,埋头工作中,传来了两个孩子嬉戏打闹的声音,这欢乐无忧的声音吸引了所有人的注意力,明黄色的衣服仿佛冬日的阳光照进了9958救助中心北京总部办公室。定睛一看,原来是我们的老朋友——两姐妹王越、王馨越。


渐渐远去、慢慢释怀的过往



2008年王向东(王越、王馨越爸爸)与妻子结婚,第二年迎来了第一个孩子王越,2016年2月小女儿王馨越出生了。大女儿刚出生免疫力就特别差,比同龄孩子要晚很多,5个多月伴随眼睛斜视加眼球震颤,视神经高度萎缩,重度脑积水,一直到大女儿两岁才做的脑室腹腔分流,后期靠喝中药观察。在大女儿七岁多时,并发症一个接一个出现,并伴随严重的下颌骨骨髓炎。



2016年八月份在西安第四军区大学口腔医院就诊,本可以入院做手术,术前检查血常规能低到50多,大女儿贫血严重随时都有猝死的可能性,做了基因测定后,大女儿有突变,紧接着给小女儿王馨越做了一次,也发现同样如此,经专家介绍来到北京儿童医院,最终诊断为恶性石骨症,(石骨症是一种非常罕见的遗传性骨发育障碍性疾病,也称大理石病,发病率约为万分之几的可能性,不及时治疗,全身骨头逐渐钙化,失去造血功能,生命随时都会夭折。)



那时小女儿王馨越刚一岁多一点,只是眼睛有点斜视,还没有表现出特别多的并发症。但是医生告知王向东(王越、王馨越爸爸)与妻子唯有移植才能彻底治愈孩子的病。但是两个孩子前期的移植和后期的排异治疗将是一笔巨大的支出。


虽已是过往,感谢却牢记于心



正是在王向东和妻子熊莉万念俱灰的时刻,偶遇到了在医院里探访的9958救助中心医疗社工部主管陈文慧,也是因为这次的偶遇改变了这对患罕见病石骨症的小姐妹。


那是王向东和妻子熊莉第一次知道可以通过公募基金会平台帮助自己的两个女儿筹集到巨额移植治疗费用,那时的他们在绝望中又生出了希望。但9958在核实和评估的过程中发现两个孩子的医疗状况非常不乐观,姐姐有并发症局部感染时期而且双眼几乎失明,预后不容乐观,而妹妹也是一样急需移植手术,两个孩子总移植费用的压力不可想象,顶着一家人的希望,9958还是决定帮助孩子们进入了9958绿色救助通道,最快速度的为孩子实施救助流程。


在多次沟通互动不断的深入这个苦难家庭后,9958联系到了企鹅号《西楚朗雨》共同一起帮扶孩子们,通过继续反复的采访记录和拍摄撰写,终于在天天快报平台发布了名为《重病姐姐拿出存钱罐:我不治了给我妹妹治吧》新闻,姐姐和妹妹的故事很快就受到了广大腾讯网友的关注,并蔓延影响力获多方民生渠道转载,很快在8个小时内就筹集到了孩子的治疗费用145万余元!两条鲜活的小生命都得救了!


三年时间,从陌生到亲近,我们成为一家人



在筹集到善款后,王向东(王越、王馨越爸爸)与妻子熊莉便带着孩子们来到北京进行了全面治疗。近三年的时间,9958救助中心始终和两姐妹一家人保持着密切的联系,时刻关心着孩子的动态。近三年,从陌生的求助,到时常会上门来看望我们,告知一下孩子的情况,9958和这个家庭紧密地联系了起来。


王越、王馨越一家与9958工作人员合影


王越送给9958文慧阿姨的画


未来的她们会越来越好




看着如今的她们,和正常孩子一样嬉戏打闹,对未知的一切充满着好奇,完全感受不到病痛曾差点带走她们的生命。


姐妹俩依旧积极向上,姐姐热爱画画,即使现在视力仍不是很好,也坚持画画,妹妹喜欢唱歌跳舞,无论在哪里都是她的舞台。爸爸妈妈也对生活积极向上,爸爸在今年参与了国庆大典阅兵仪式,妈妈将家庭照顾的井井有条。


两个孩子的疾病并没有将这个家庭打垮,而是凝聚了这个家所有的爱和坚强。就如同孩子妈妈说的那样,“没有过不去的坎,以后我们走的每条路全部都是阳光大道!”



9958救助中心会继续陪伴着这一类的孩子,在医生专业的治疗下,在社会爱心人士的帮助下,在父母的爱心呵护下,全心全力沟通、救助、陪同,让他们能够享受到这本就属于他们的幸福、快乐、无忧的童年!



2017年的时候,9958联系到我,希望可以共同一起帮扶一对姐妹花,了解到这对姐妹花的状况后,通过反复的采访记录和拍摄撰写,我用企鹅号西楚朗雨发布了一篇“重病姐姐拿出存钱罐:我不治了给妹妹治吧”的公益文章,当日就在乐捐平台筹得140万余元善款。当天人民日报微博进行了转发,评论量在10万+,妹妹王馨越先行移植。

石骨症治疗花费是巨大的,何况两个孩子都患病。王越入仓后,反复感染,一直在仓里呆了136天,眼看没有费用,王向东再次向我求助。


我于2018年6月用头条号西楚朗雨在今日头条发布“移植仓里的136天:石骨症女孩每天画一朵小花 还说要攒钱救妹妹”的公益稿件。文章发出后,头条网友捐款了12万元支持了姐姐王越的入仓后续治疗。王越在移植仓里呆了长达149天之久,最后于2018年6月底艰难出仓,9月份结疗回河南老家,定期复查。目前王越、王馨越恢复良好,王越的视力因病情过于严重,有待进一步恢复。


今年10月1日,王向东还代表部队文职方队,光荣地参加了中华人民共和国建国70周年阅兵仪式。王向东说:“感谢安徽9958和网友们,让我的孩子有了新的生命。”


2017年6月,我们9958安徽救助中心接到了一个特殊的案例:河南省登封市安庙村的儿童王越(当时7岁)和(当时一岁半)妹妹王馨越,同患了石骨症疾病。在接到这个案例后,我们了解到姐姐王越当时病情相当严重,随时可能猝死,而妹妹的病情相对轻缓一些,但是病情也刻不容缓,都需要进行骨髓移植才行,需要的费用也相当大。我们立刻联系到了自媒体老师景雷老师为孩子进行采访拍摄,希望尽快可以为孩子们筹集到移植费用。


在我们多方的努力下,终于为孩子们筹集到了140万余元,给孩子们的治疗带来了希望!在这救助的近三年中,先后为孩子转入善款20多次,每一次孩子的手术,治疗,我们都会了解询问,也正是因为这样,和这个家庭有了深厚的感情。妹妹从刚会走路到现在的能唱能跳,姐姐从随时有生命危险到现在的活泼开朗,看到她们现在如此大的变化,我们由衷地开心,希望在未来的日子里,她们可以快乐的长大,一家四口可以幸福地一直走下去!


-END-

视频剪辑:大力灰熊摄影工作室

文字、图片编辑:9958传播部 小楠

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