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   基金会新闻

世界唐氏综合征日|用真心拥抱可爱的他们

发布时间:2020-03-20

每年的3月21日,对于世界各地的唐氏综合征患者而言,这是个值得铭记的数字。2011年联合国大会正式将3月21日命名为“世界唐氏综合征日”,意在寓意唐氏患者所具有的独特性——21号染色体三体。目前,医学上对此尚无有效预防和治疗手段,只能通过产前筛查尽早发现。


如果您遇到“唐宝宝”,请不要歧视他们,给他们一个浅浅的微笑,或者一个轻轻地拥抱,告诉他们,“你真棒~”


今天,我们不仅要关爱患有唐氏综合征的人群,我们更要学习有关唐氏综合征的一切,为了让更多孩子能有一个健康幸福的童年。



“亲爱的你,认识他们吗”


由于以貌取人的既定思维,唐氏综合征患者常常备受议论和歧视。其实他们也是灵动的生命,也可以很优秀。



在中国有一个叫舟舟的指挥家被称为天才指挥家,很多朋友也许了解或知道他,他就是一名唐氏综合征患者。



在德国也有一个女孩,身高只有149cm,却上过两次纽约时装周的大舞台,她也是唐氏综合征患者。

......

似乎,唐氏综合征离我们很远,但其实我们身边有许多的“唐妈妈”,“唐宝宝”。她们一直都在世界的各个角落默默努力着。“唐宝宝”应该是上帝送往人间的折翼天使,来检验人世的爱。


“走近“唐宝宝”

努力的“知涵公主”最漂亮!


当家人都还没准备好时,涵涵急切地来到人间。惊喜、兴奋在一纸诊断中戛然而止,她是一名唐氏综合征患儿,还伴随着先天性巨结肠,生存的希望不到百分之一。从此爸爸妈妈为给涵涵治病四处奔波。涵涵是医院的常客,4岁给孩子做完手术,花了一年半给孩子做身体调理,眼看孩子到了入学年龄,而且认知水平还只相当于1岁多的孩子。


“涵涵都已经历经千难万险活了下来,即使再苦再难,也应该让涵涵接受到平等、适合的教育,让孩子能够学到基本的知识,可以融入社会”这是涵爸涵妈的想法,6岁时,涵涵进入武汉爱特接受康复教育。老师根据评估为涵涵制定了感统、认知、言语、生活自理、社会适应等领域的康复教育课程,同时,涵涵还参加了架子鼓、绘画等艺术疗育课程。


涵涵作画


现在,涵涵已出落成一个大姑娘,她称自己是知涵公主,她总会问妈妈:“知涵公主很努力,是不是最漂亮?”涵涵爱美、爱干净,生活自理能力很强,能识字,喜欢画画写字,能清晰、有逻辑的用语言表达自己的需求和想法,会用智能通讯工具和亲人沟通,在学校里会主动照顾比自己小的弟弟妹妹,喜欢和爸爸妈妈分享学习的内容。


孩子的进步就是爸爸妈妈的希望。涵爸涵妈说看到孩子有如今的样子,很欣慰。


疫情期间涵涵为武汉加油


唐宝,陪着你慢慢长大


康晴,肉嘟嘟的脸上长着一双圆圆的大眼睛,很可爱,很爱笑,大家都习惯叫她小包子,小包子是一名唐氏综合征患儿,出生时伴随着腭裂及先天性心脏病,无法自我进食,这个曾被医生宣布放弃的孩子,在经历了各种手术和千辛万苦的治疗后坚强的活了下来,验证着生命的顽强!


包子妈说:“她来到我身边就是我们的缘分,叫我一声妈妈,我就有义务让她享受她该享受的权利”。2岁8个月,在包子身体恢复健康后,即便经济很困难,还是毅然决然的将包子送到了武汉专业的康复教育中心进行康复训练,包子年龄小,接受事物很快,爸爸妈妈也很配合机构做好家庭康复,小包子的进步很大,成效很好。


停课不停学,宅在家上网课包子也很认真


现在,小包子已经8岁了,是大家的开心果,也是捣蛋鬼,喜欢和小朋友们玩游戏,嬉戏打闹,在学校里也有了自己的好朋友,可以用简单的语言进行表达,喜欢跳舞、运动,生活方面也不需要爸爸妈妈太操心,更有了自己的主意和意见,很开朗,活泼!包子妈妈说:虽然康复的过程很难,康复路很长,但是相信在老师们专业的康复和陪伴下,小包子会越来越棒!而她和包子爸爸也会在包子的康复之路上坚持下去,陪着她慢慢长大,静待花开时节。


最喜爱的美术课也不能落下,画幅小鱼送老师


涵涵和包子是来自“彩虹之家艺术疗育”项目的两个宝贝,和他们一样可爱懂事的“唐宝宝”还有很多。每一个孩子,都是一张柔软的白纸,在白纸上画出什么颜色与图案,是家庭与社会共同的责任。“唐宝宝”只是比别的孩子上色慢一些,但要相信,通过努力一定可以变得绚烂多彩。


“了解唐氏综合征”

唐氏综合征又叫做21-三体综合征。正常情况下,染色体都是成对的,但是如果第21对染色体多出一条,就会导致这种基因病。据医学统计,大概有60%的患儿会在妊娠早期流产。孩子生下来,会出现明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。而且,无法治愈。



残酷的是患儿在出生时即已有明显的特殊面容,且常呈现嗜睡和喂养困难,其智能低下表现随年龄增长而逐渐明显,智商约25~50,动作发育和性发育都延迟!患儿常伴有先天性心脏病等其他畸形,因免疫功能低下,易患各种感染,白血病的发生率比一般增高10~30倍,如存活至成人期,则常在30岁以后即出现老年性痴呆症状。


“唐宝宝”对于家庭和社会都是一个考验。我们需要根据唐宝宝的具体情况指导患儿的家庭社会对其进行教育。“唐宝宝”虽然比别的孩子慢一些,但却可以根据之后慢慢教导达到正常生活,且寿命可以与普通人无异。


“不能根治可以预防”


唐氏综合征并没有药物治疗,一旦发现只能终止妊娠。对于很多妈妈是一个残酷的打击,会有妈妈选择坚持把孩子生下来。这是一个很伟大的行为,但是妈妈们还是要理智分析自己的家庭情况,孩子生下来也很容易夭折,对妈妈造成心理的创伤。并且“唐宝宝”对家庭是不小的考验,大家看到的天才只是少数,大部分孩子的生活是不能自理的。如果妈妈们生下了“唐宝宝”,可以向相关机构寻求帮助。“唐宝宝”的成长需要专业的看护教导。



1.遗传咨询:

孕妇年龄愈大,风险率愈高。


2.产前诊断:

这是防止唐氏综合征患儿出生的有效措施。产前筛查血清标志物HCG、AFP测定有一定临床意义,因为它能够减少羊膜穿刺进行产前诊断的盲目性,提示高危孕妇群的存在,使这些孕妇得以作进一步的产前检查和咨询,最大限度地防止唐氏综合征患儿的出生。


3.唐氏综合征的筛查:

唐氏综合征的筛查也是一种很好的检测手段。如果可以建议妈妈们都去做一下检查!这是通过经济,简单,无创伤的检验方法进行筛查。如结果为高危也不必惊慌因为还要进一步通过绒毛活检早期或羊水穿刺中期从而进行胎儿染色体核型分析检查才能明确诊断。


“守护“唐宝宝”从每一个人做起”


相比小心翼翼的同情和帮助,他们更需要的是了解与尊重。和我们一样,有着健全、独立和渴求尊重的灵魂。“世界唐氏综合征日”的确立给人们提供了一个机会,使大众改变对“唐宝宝”的态度。关爱他们不止在这天,应在每时每刻。



✅ 用微笑面对他们,不歧视、不嘲笑、不拒绝

✅ 平等相待

✅ 无论当面还是私下,不随意谈论他们的状况与成因

✅ 路上遇到“唐宝宝”及家人,如有需要,在征得许可后,给予他们礼貌的帮助

✅ 如果可能,向他们伸出援手,为“唐宝宝”及家人提供体面的工作

✅ 告诉自己的孩子,他们,和我们其实没有什么不同


援助通道

分享即是快乐

武汉市爱特特殊儿童教育培训中心



武汉市爱特特殊儿童教育培训中心与中华儿慈会联合建立“彩虹之家艺术疗育”项目,旨在让帮助特殊孩子享受多元化的康复、教育,用艺术打开特殊儿童的心灵之窗。


武汉市爱特特殊儿童教育培训中心创办于2005年,是一所针对唐氏综合征、心智障碍等特殊需要儿童进行早期干预、康复训练、特殊教育的NGO组织,是国家、省、市残疾儿童康复项目定点机构之一。中心被湖北省残联评为“年度先进康复机构”,被武汉市妇联授予“巾帼文明示范岗”、“武汉市三八红旗集体”的光荣称号,被江岸区区民政局评为“十佳社会组织”,先后两届荣获湖北省妇儿博览会“最佳公益风尚奖”,荣获武汉广播电视台、湖北省慈善总会2017年度城市温度公益榜优秀志愿者团队。中心“彩虹之家艺术疗育”项目是中华儿慈会合作项目之一。


武汉市江岸区爱特特殊儿童教育培训中心

电话:

027-85798081

027-85845182


满足患有唐氏综合征者的医疗保健需求可以改善他们的生活质量,其中包括:定期由专业卫生人员体检以察看他们智力和身体上的成长;及时提供理疗、职业治疗、言语治疗、辅导或特殊教育等干预措施。


患有唐氏综合征者可以通过父母的关爱和支持,医疗指导和以社区为基础的支持系统,如各级包容性的教育来实现最佳的生活品质。这将有利于他们参与主流社会和发挥他们的个人潜能。


也期待大家在留言区分享一些援助渠道,希望可以切实帮助到“唐宝宝”及家人。