志愿者回访 | 治愈小家入住患儿自述:我的童年,在与病魔作斗争
2022-09-23


卷首语


交通、吃饭、住宿费用,这些再普通不过的日常花销,对异地就医家庭,尤其是肿瘤血液病患儿们来说,却可能是沉重的负担。


但其实,一个温暖的床,一个干净的厨房,就足以成为他们在外的“家”。


2021年11月,中华少年儿童慈善救助基金会爱心家园成立“治愈小家”项目,为异地求医患儿家庭提供临时居所和暖心服务。在每一处治愈小家里,印象最深的不是沉痛的故事,而是电饭煲冒出的阵阵热气,是厨房传出的锅铲碰撞的声音。


平凡烟火最抚凡人心。在外求医时,最幸福莫过于一口家的味道。


在治愈小家里,我们能看到孩子画画时眼里闪闪的光,能看到入住家庭贴在墙上的对联,能看到收拾得干净整洁的爱心厨房。


他们得到爱,也付出爱,也在这样的传递中得到治愈。


小淼的自述:

我的童年,在与病魔作斗争


在我童年最快乐的2019年,我曾经幻想着我会像很多哥哥姐姐一样努力学习,考上一所好大学,学习我最喜欢的画画和舞蹈专业,过上完美幸福的生活。


也是在2019年,我经常感觉到肚子痛,爸爸妈妈发现情况不对,立即带着我到上海医院去做检查,结果查出弥漫大B症。当时我不知道发生了什么,但发现爸爸妈妈从此以后脸上笑容越来越少,家庭的负担也越来越重了。


治疗虽然非常痛苦,但我坚持下来了


当时在医院一共经历了10余次化疗(具体数字已记不清),第1次化疗和第9次化疗或第10次化疗(具体数字已记不清)比较严重。化疗期间,有一个月的时间不能吃饭,每天晚上肠子黏在一起,每天都需要吹气,一吹气我就忍不住痛,一直哭,每次化疗完,衣服都能拧出水来。


好在当时发现得早,及时治愈后出院了,那一刻我非常开心,并对未来充满了希望,我以为终于战胜了病魔。


病情连续复发,我也抱怨过、怀疑过,

但我选择继续坚强


因病情复发,2021年4月底,我第一次来到北京一家医院,这也是我第一次来北京。当时病情严重,已连续住院3个多月,为了尽量节省费用,妈妈跟我住在医院,爸爸在外打零工、住集体宿舍,因为这样可以省下住宿费。


2022年后再次来到北京治疗,当时是治愈小家主动联系我们。虽然只住了几天时间,但给我们提供了非常大的便利,我住院后爸爸妈妈就搬出去了。


现在我已经长大,开始懂事了。我也经常会想自己为啥生病,看了这么久还没看好,晚上关灯后经常因为自责而偷偷哭泣。我不停地告诉自己,要坚强、要调整好心情,尽快康复,减少爸爸妈妈的负担,将来还要好好报答爸爸妈妈。


非常感谢中华儿慈会


小淼的爸爸说,“非常感谢中华儿慈会治愈小家项目,给我们在住院治疗期间提供了很大便利。目前最大的愿望是治好孩子的病,希望孩子能过上正常人的生活。后面我想多赚钱,把治病欠的债还了。”


中华儿慈会治愈小家项目将持续帮扶困境大病儿童,帮助他们走出困境,让每一个患病儿童,都有一个健康快乐的童年。

本文作者为字节公益跳跳糖志愿者 陈楚成,内容稍有修订。


截至到2022年8月底,中华儿慈会共成立三处治愈小家,为超100户来自全国各地的求医家庭提供超过10000小时服务,100多名患病宝宝在治愈小家拥有了干净的卧室、高质量的睡眠,吃上营养健康的饭菜。


世界变得更美好,

不是一个人做很多,

而是每个人都能付出一点点。


中华儿慈会爱心家园


中华儿慈会爱心家园救助中心是中华儿慈会自主项目之一,旨在联动社会各界爱心力量,通过资金帮扶、生活帮扶、心理疗愈等多种方式,对困难家庭0-18岁肿瘤血液病儿童进行救助,保障肿瘤血液病儿童的生命健康权;探索在新时代背景下社会组织参与困难家庭肿瘤血液病儿童救助的有效路径与模式。截止2022年5月底,爱心家园救助中心募集善款总额已达5亿余元,救助大病儿童7000余人。