中华儿慈会将继续聚焦乡村大病儿童，通过精准分析，创新项目设计，联动政府、企业、公益伙伴等社会各界力量，以项目实践和示范效应，提升社会救助精准化水平，探索新形势下社会组织参与乡村困难家庭肿瘤血液病儿童救助的有效路径与模式，助力乡村振兴。
在小智患病前，小智一家从来没有听说过非霍奇金淋巴瘤这个病。
“前年（2020年）四五月发现的，刚开始孩子下颚有两个大包。”小智爸爸说，“我们在当地确诊了非霍奇金淋巴瘤，一个很容易扩散的病，难治。”之后，一家人便从东北农村来到北京就医，“这里消费很高，我们带的钱连一个疗程的治疗费都不够。”交通、吃饭、住宿费用，这些再普通不过的日常花销，对异地就医家庭，尤其是肿瘤血液病患儿们来说，却可能是沉重的负担。看着城市里的车水马龙，搂着靠在身边的孩子，小智爸爸百感交集。
在病友的推荐下，他了解到了中华儿慈会爱心家园救助中心的“治愈小家”项目，并第一时间联系了志愿者，因为小家能容纳的病患有限，他心里特别忐忑。“如果没地方住，又是一笔开销。如果这里没地方，我们能住在哪儿呢？”机缘巧合，小家正好有空余房间可以居住，这对父子终于安置了下来。
在经历了多个疗程的化疗后，小智的各项指标渐渐有所好转。于是他们继续在北京-老家、治疗-休养中周转着。“非常感谢社会的帮助，小家的工作人员还给我们送了礼盒，太感动了。”小智爸爸连连道谢。他还告诉回访人员，自己报名参加了村里核酸志愿者工作。“能做一些，就做一些。”心里有着那些温暖和感谢，回报社会的初心就一直在。
01
大病患儿的现实之困
临床统计表明，近些年来，儿童人群的肿瘤发病率呈升高趋势。2021年3月，我国首部专门描述儿童肿瘤诊疗分布相关特征的监测报告——《国家儿童肿瘤监测年报2020》发布，年报显示，各癌种中，白血病患病率居首位，为57.21%。全国肿瘤患儿住院费用支付方式中，全自费占比例最高，为33.56%，中位次均住院费用为6647.3元。
同样，由国家卫生健康委员会扶贫办公室、国家卫生健康委员会医政医管局和国务院扶贫开发领导小组办公室指导的一项调查研究结果显示，儿童循环系统疾病、神经系统疾病、儿童肿瘤和血液系统疾病是主要导致其家庭贫困的常见疾病，医疗费用支付困难是家长为患儿看病过程中最主要的问题。
由于儿科医疗资源分布不均，农村地区患儿家庭需跨省求医，北上广等一线城市医疗费用动辄百万，加之医院周边食宿费用高昂，普通家庭难以承受。病患儿童需要父母双方全天候医疗陪护，家庭失去经济来源；患儿治疗周期漫长且痛苦，期间无法与外界交流；家长及患儿长期面临身体、精神及经济等各方面的巨大压力。
而慈善组织的大病救助可以通过对重大疾病患儿的医疗救助及其他配套服务，弥补部分疾病尚未被国家政策覆盖的不足。
02
与时俱进，精准帮扶
2021年2月26日，习近平总书记在中共中央政治局第二十八次集体学习中系统性地阐述了覆盖全民的社会保障体系的建设目标和方向，明确了乡村振兴战略下社会保障的地位和作用，强调“要把农村社会救助纳入乡村振兴战略统筹谋划”，对全面推进乡村振兴战略也有重要意义。
2021年9月，国务院印发《中国儿童发展纲要（2021—2030年）》中重点论述了“儿童与健康”相关内容，其中明确提出，未来十年覆盖城乡的儿童健康服务体系更加完善，儿童医疗保健服务能力明显增强，儿童健康水平不断提高，以促进儿童健康服务的公平可及。
近年来，民政部门不断创新社会力量参与社会救助工作机制，促进政府救助与慈善救助高效联动，使兜底保障更有力度，更有温度。作为一家民政部主管的全国性公募基金会，中华儿慈会积极参与乡村儿童大病救助，利用自身优势，联合各方力量，逐步探索和发展医疗服务，精准设计了多个医疗帮扶救助项目，满足患儿多层次需求，成为国家医疗保障体系的有益补充，充分助力脱贫攻坚及乡村振兴国家战略。
03
从“看得起”到“看得上”，再到“看得好”
作为中华儿慈会自主项目之一，爱心家园救助中心通过资金救助、生活帮扶、心理疗愈、伙伴赋能等多种方式，对困难家庭0-18岁肿瘤血液病儿童进行救助与帮扶。截止2022年5月底，爱心家园救助中心募集善款总额已达5亿余元，救助大病儿童7000余人。
2021年11月30日，中华儿慈会“治愈小家”项目正在启动，旨在为像小智一家一样的异地求医患儿家庭提供临时居所和暖心服务，同时配备专业医务社工和管理员，提供多样化活动以缓解患儿家庭生活及心理压力；通过整合医疗救助资源、链接社会力量，构建全面系统的大病儿童救助体系，促进儿童健康服务的公平性、可及性，实现儿童就医问题从“看得起”到“看得上”，再到“看得好”的过程转变。
截至到2022年8月底，中华儿慈会爱心家园救助中心共成立三处治愈小家，为超100户来自全国各地的求医家庭提供超过10000小时服务，100多名大病患儿在治愈小家拥有了干净的卧室、高质量的睡眠，吃上了营养健康的饭菜。
“预计1-3年，广泛动员专业医师、心理咨询师、社工师、高校专家教授，组建专业服务队伍，为困境重疾患儿及其家庭开展心理沙龙、个案辅导、志愿者服务等一系列专业服务；未来3-5年，建立患儿长期跟踪机制，促进社会组织从‘救急救困’到规范化、专业化救助，系统性解决病患儿童及其家庭的就医困境。”爱心家园救助中心负责人杜聪敏表示。
未来，中华儿慈会将继续聚焦乡村大病儿童，通过精准分析，创新项目设计，联动政府、企业、公益伙伴等社会各界力量，以项目实践和示范效应，提升社会救助精准化水平，探索新形势下社会组织参与困难家庭肿瘤血液病儿童救助的有效路径与模式，助力乡村振兴。