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   基金会新闻

世界自闭症日|因为我们在 世界无孤独

发布时间:2020-04-02


2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为"世界自闭症关注日",以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。


“世界自闭症日”提醒人类社会:应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人,不应把自闭症患者看作怜悯的对象,而应把4月2日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。作为自闭症患者及其直接相关的人员,如自闭症患者家属、学者专家、医生护士等,也应把4月2日作为继续齐心协力战胜疾病的“加油站”。人们应努力让4月2日成为自闭症患者自信与愉快生活的节日。


今天是世界自闭症日,患有自闭症的孩子也被温柔地称作来自星星的孩子,今天,我们一起走进星星的世界。

童缘-星缘守护——辞辞的星星


中国计量大学&星缘守护来自中华儿慈会00:0005:54

中国计量大学校青年志愿者总队新媒体&星缘守护公益项目


我叫莫莫,我有一个八岁的弟弟叫辞辞。莫莫和辞辞,莫辞莫辞,是不要分别的意思。

辞辞刚出生的时候,我们都很开心。爸爸每天笑着说:“我们是世界上最幸福的一家四口!”,他是最幸福的爸爸,因为他儿女双全,衣食无忧。



后来,辞辞一岁半了。我的弟弟和别人的弟弟都不一样,他是个酷小孩儿,既不和人说话也不和人玩儿,从不叫爸爸妈妈,当然也不叫我。他喜欢旋转的东西,一看就是一整天。那时,我只觉得弟弟真酷。可是,渐渐地,我觉得事情有些不对劲儿了。


辞辞三岁了,可他依然是老样子。我们和他讲话,他从来不看我们,仿佛活在自己的世界里。邻居亲戚有说辞辞不礼貌的,有说辞辞有病的。慢慢地,我们家不和那些人来往了。


有一天,妈妈激动地摇着盯着风扇的辞辞喊:“辞辞,你看看妈妈!我是妈妈呀!是你的妈妈!”但,无论妈妈多么声嘶力竭,辞辞都不为所动。那一天,妈妈哭得很厉害,无力地坐在地上,直到爸爸也回来了,他们进了房间,锁上门。听着隔壁传来激烈而模糊的争吵,我吓得发抖,再看看辞辞,却还是那副没心没肺的样子,一个人傻乎乎的在纸上乱涂乱画。我当时叹了一口气,心想:“唉,辞辞,你什么时候才能叫我一声姐姐呀!”可我不知道,我的辞辞可能永远也不能长大了。



那个夏天,我看到爸爸妈妈买了很多书回来,每一本书上面都写着“孤独症”,我想,辞辞病了,病得很厉害。我很难受,可我什么也做不了!妈妈辞去了工作,每天早早带着辞辞出门,到很晚才回来。爸爸也总是工作到深夜,变得越来越憔悴!后来,我才知道,原来妈妈找了一个康复机构,每天带着辞辞去接受康复训练。周末的时候,我也会陪着妈妈一起带他去康复机构上课。


辞辞六岁的时候,稍微有了些变化。我们问他话的时候,他也开始回答我们了,但是不能一下说太多,反应力还是很慢,但我们都松了一口气。那天,妈妈和辞辞回家,妈妈笑眯眯的,两个人就坐在门口,等着爸爸回家,他们说了一句话,爸爸紧紧地抱住妈妈和辞辞。原来辞辞会叫爸爸了,也会叫姐姐了,我们都很开心。


辞辞虽然好了些,但我总能听到爸爸妈妈的叹气声。辞辞的康复训练要很多很多钱,他们每天都要很努力很努力地工作。我也知道他们害怕,害怕辞辞一个人活不下去,怕辞辞不能像我们期盼的那样平安快乐地度过一生。但我与自己有个约定,我会守护辞辞,尽我的全力,我要比爸爸妈妈更老,要比辞辞活得更久,这样我就能永远守护他了。


莫辞莫辞,我们永远也不分离!



星缘守护项目于2015年发起成立,是中华儿慈会童缘联合劝募计划成员项目。该项目通过开展自闭症儿童社会融合和第二课堂、家长心理辅导及专业知识培训、社会宣传倡导、善款筹募及资源整合等方面的活动,给予自闭症儿童及其家庭各方面的支持,同时也让大众更多地了解并接纳自闭症人群。


“童缘”是中华儿慈会自主品牌项目。曾荣获国家民政部颁发的“第七届中华慈善奖”。项目按照“管理、运作、监督”三结合的模式资助和支持民间公益组织,为公益组织搭建联合募捐的平台,提供公益宣传、资源对接、能力建设等,推动其规范化管理和可持续发展。童缘坚持传播公益理念、倡导慈善文化;促进民间公益组织发展,倡导“创新、参与、有效、透明”的公益行动,为更多的青少年儿童造福。


WABC无障碍艺途


我们在WABC看到了活泼快乐的小宇,钢琴大师心臻,爱碎碎念的吃货刘一,每一个自闭症患者都有不一样的一面,他们也同样善解人意,也同样乐于为人奉献。更有一位学员已经在日常的社会工作里承担起了自己的角色,在超市里作为售货员而忙碌着。


越来越多的研究发现艺术疗愈对自闭症存在着许多辅助治疗的作用。自闭症学员文政的妈妈说:“文政在WABC接触了将近6年的艺术疗愈。其实在绘画技术上,文政并没有取得突飞猛进的进步。但是,艺术给了他一个抒发的窗口,他的语言能力、社交能力都有了非常显著地提升,而文政也成为了WABC的小老师。我从抵触到欣喜。发现他慢慢地改变,艺术疗愈给他带来了安全感和舒适感。”


刘一《叶丛与面孔》


刘一《中国加油》



这个世界上有一群来自星星的孩子,他们不喜欢说话,喜欢碎碎念,还常常忘记东西,有时甚至会穿两只不同的袜子出门。常常,我们视这些为“异样”,但其实谁都会“穿错袜”。错袜,就像许多被视为“异类”的行为,不应该被偏见绑架。


现实生活中,面对这些长不大的“小朋友”们,有人选择包容,有人予以疏远甚至是歧视。我们希望通过“穿错袜”这一公益行为,表达社会包容,消除社会偏见,唤起公众同理心,共同创造一个更接纳、更包容的多元世界。


WABC会为每一个合作的项目服务点赋能艺术疗愈师。艺术疗愈,是将艺术创作与心理辅导相结合,从心灵层面上的关怀与呵护,再到艺术层面上的鼓励与指导,WABC的老师们悉心培育着每一个特殊学员,看着他们一步步成长,看着他们慢慢打开心灵,释放潜能,看着他们一点点融入社会,从2010年到现在,WABC已帮助过2000多位特殊学员,也开发了一批特殊艺术家。


WABC ( World of Art Brut Culture ) 无障碍艺途成立于2010年,旨在通过为精智障碍人士提供艺术疗愈服务和公众倡导活动,提升精智障碍人士表达能力,增强公众对这一群体的认知度与包容度,使更多的精智障碍人士能够融入广泛的社会生活。目前,WABC下设上海艺途公益基金会、艺途学院、YUAN艺术中心及上海、北京、杭州等城市公益艺术中心,在青岛、镇江、天津、长春、厦门、新余、哈尔滨、东莞、兰州等城市有项目伙伴机构,累计联合超过50个社区、学校及医院,为特殊人群提供免费的艺术疗愈服务。


星星雨——自闭症家庭的希望



4月2日世界自闭症日,包贝尔邀您助爱自闭症儿童。


每一个妈妈都希望孩子平安健康,从怀孕开始,这个愿望就不断堆积、叠加。然而一纸诊断,慌乱了夏花般绚烂的梦。

自闭症的家庭大多是相似的,初诊断是盲目和慌张的,无法获取正确科学的方法,多数父母选择了隐瞒。


家长说:“以为自闭症=内向,不善沟通;网络上查到一些可怕的词,比如:终生干预、无法自理,当时自杀的想法都有了。”



自闭症至今仍病因不明,无法筛查,不能预防。

“当时觉得怎么那么倒霉,这种事儿发生在自己身上。”

原本承载家庭美好希望的天使,也变成了星星的孩子。

电影《海洋天堂》里的主人公——自闭症人大福,最终得到了社区和公众的帮助,而现实中的自闭症群体极少能参与公共生活。

在社会的倡导下,对于自闭症人的社会接纳度不断提升。



“我们希望能让更多人知道、了解自闭症,给予自闭症家庭更多的帮助和支持。”


对于普通孩子来说,我们可能只是参与他成长的一部分,而自闭症孩子,需要家长陪伴他的整个生命。让更多的家庭第一时间接触科学正确的干预方法,我们努力一点,自闭症家庭的希望就多一些。


当代最具影响力艺术家陈丹青老师说:“有自闭症儿童,没有自闭症儿童艺术作品,他们的作品可以脱离‘自闭症’本身,平等地放入艺术的队列。”


“星星雨”执行主任孙忠凯携手自闭症儿童关爱大使包贝尔,邀请您4月2日晚8:00-10:00参与星星雨线上公益拍卖活动,这些精美的作品都是自闭症儿童亲手出品!



01拍卖会时间
2020年4月2日 20:00-22:00
02进入渠道


最佳渠道:

打开手机淘宝,搜索“包贝尔公益拍”



进入渠道二:

复制下方淘口令,进入手机淘宝【想见你星星雨主题慈善拍卖会】,复制这条信息¥7Jbw18mpfEj¥后打开手淘


今晚八点 我们为爱相约


北京星星雨教育研究所(简称“星星雨”):初建于1993年3月15日,是中国第一家专门为孤独症儿童及其家庭提供教育服务的民办非营利机构(NGO),创始人田惠萍是一位孤独症儿童的家长。希望通过以专业技术支持,帮助孤独症(自闭症)谱系障碍群体及其家庭平等融入社会,促进社会服务的健康发展,使孤独症人拥有平等的发展机会,享受正常化的生活。更多信息请登陆www.guduzh.org.cn 。

我们的愿景:

孤独症人拥有平等的发展机会,

享受正常化生活。

我们的使命:

北京星星雨教育研究所以提供专业技术支持为核心,帮助孤独症(自闭症)谱系障碍群体及其家庭平等融入社会,促进社会服务的健康发展。