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【9958救助中心】我们一起写封信,寄给美好的春天2017-03-14
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【星星雨】星儿的康复路为什么越走越窄2017-03-14很久没写东西了,拿起笔来,又放下......重复了多次,原因是凯爸要写的这个题目实在是有些沉重,甚至是要挨骂的,犹豫了很久,觉得还是要写一写。 原因如下: 一、是看了《焦点访谈》对田老师所表达出来的信息甚为钦佩,大意是自闭症孩子完全康复是根本做不到的,目前最有效,应该说其实是唯一的方法只有ABA,而且还是支援性的而不是治疗性。这句话在混迹自闭症圈子十多年的凯爸看来,真的只有田老师能够敢说出来的良心话,因为在这个信息鱼龙混杂,什么方法都可以拿自闭症群体圈钱的年代,这句话意味着会得罪一大批依赖自闭症谋生的“利益群体”。 二、十年一个轮回,凯爸以前不信,现在信了。十年前的已经被证明无效的各种方法,例如针灸,磁疗,注射脑蛋白,等等又开始死灰复燃,这个比喻不太恰当,应该是愈演愈烈。“自闭症精英”宣传模式的抬头更让人感到忧虑,尤其是“亚森伯格”重新纳入谱系,更是被某些不良机构利用,作为宣传重点,混淆了大多数不明真相的星儿家长对于自闭症的认识。尤其是看了一位很有名的家长写的一篇文章里,一位很有名的专家说的一句话更让凯爸震惊,大概意思是,这位专家对这位家长深表钦佩,原因是这位家长经过努力,把一位“重度自闭症”的星儿改变成了“亚森伯格”孩子。凯爸没什么文化,真的难以理解她是怎么改变的...... 三、凯爸接触自闭症已经有十多年了,而且一直都在三四线城市从事相关的工作,甚至于从来不被关注的农村群体,凯爸也在关注,只能说,这是一片星儿比例最多,但被关注的最少,康复教育最薄弱的“荒漠”...... 还有一点,就是凯爸关注及接触的“星儿”跨度极大。从三岁到二十几岁,见过了太多的星儿家庭的悲欢离合,人生百态....更了解大龄星儿的现状,觉得还是有要写一点东西的。 四、最近由于《焦点访谈》的播出以及田老师入围《感动中国》等利好消息的影响,好多家长都陷入了一种盲目乐观的状态,这个很不好,就让凯爸这个不识时务的人来给大家浇盆冷水吧。 为什么说星儿康复的路越走越窄,首先得谈一谈目前大多数自闭症家庭的现状。 凯爸总结了一句话。那就是, 有种感觉,对于家里有星儿的家长来说,少数家长能在绝望中爆发,为自己为星儿杀出一条血路。极少数家长会坚持不住,彻底崩溃,在绝望中死去。可怕的是更多家长是因为没有任何支援,在坚持中绝望,在绝望中麻木。 可能很多人会在某一瞬间和凯爸一样冒出一个想法,我们国家的自闭症群体到底有多少人,凯爸查了很多资料,很遗憾,没答案。于是按照100:1的比例来了个初步统计,得有1000万吧,其中没进行过康复的有多少,一二线城市的自闭症群体有多少人,三四线、农村的自闭症群体有多少人。3到6岁的有多少,6到14岁学龄的有多少,15岁以后的大龄有多少,二胎还是自闭症的有多少,有能力就业的有多少等等,都是未知数。 凯爸想说的是,如同对星儿进行有效训练一样,你得先调查评估吧,然后才能对症下药做个别计划吧。要想让自闭症教育的路越走越宽,国家层面你得有个准确的数据,才能做出长远规划吧,可惜目前凯爸孤陋寡闻,没看到过相关数据。 为什么说星儿康复的路越走越窄,这个要先说一下一个自闭症孩子的进步,需要哪些主客观的必要因素。凯爸根据自己的经验总结了一下:需要四大资源外加一点运气成分,下面凯爸会一项一项的给大家分析。先声明,凯爸不是专家,只是谈一下个人看法,你可以把凯爸看做一个不懂人情世故的“二愣子”。 第一资源:就是社会资源 包括社会大环境:(社会的文明程度,对自闭症的宣传及普及程度),如果以100分为满分的话,凯爸很遗憾的认为这一项只能给56分,就有人说很低,但当你看到太多的县城以及农村的孩子七八岁才知道是自闭症,才到机构进行训练的时候,就会知道不低了,好多孩子诊断这一环节就开始耽误了,可想一下康复结果会如何。 社区及家庭小环境:(包容和接纳自闭症家庭及群体的和谐程度),这个凯爸给60分,会有人说低,但是当你深入到最底层自闭症群体,了解到他们生存现状的时候,就会明白给高了。 最后总结一下:就是一二线城市社会资源勉强达标,但这个资源只能被少数群体享受。对于三四线以及农村的大多数自闭症群体来说,可以用水深火热来形容。结果就是由于社会资源的不平衡分布,会让自闭症总量最多低收入自闭症家庭陷入绝望,会让这个家庭的星儿康复路越走越窄...... 第二资源:就是经济资源 令自闭症家庭最头痛的是什么,是钱,康复的费用像吸血鬼一样吸干你的血液,直到你花光最后一个铜板,离开机构,最后陷入绝望。这还不是最差的结果,最差的是你连训练康复的钱都拿不出来的时候,真的会绝望。顺便跟大家说一个事实,所有的那些“精英家长”在钱的方面都不会太差。说实话,他们的经验,凯爸都是选择性接受,原因是他们有些方法不是很接地气,不是全部啊,看好了。太烧钱,一次飞机,出去旅次游,长长见识,对于一个农村家庭意味着一年的收入没了,面临下个礼拜吃啥的问题。 经济因素细分可以分为:地区经济差异:这个没办法,目前只能认命,有些地区的补助很高,有些地区根本没有。一二线城市同比三四线要好很多,最差的还是农村,由于信息的差异,好多自闭症家庭连残疾证都没给孩子办,更不懂什么补助了,就算能得到补助,还要排号找人,甚至最差的还要被办事的人盘剥去一点。 家庭经济收入差异:凯爸曾经犯过一个极其愚蠢的错误,就是自以为是的训斥了一个来自农村的,七岁才来机构康复训练的孩子家长,因为那个孩子程度太好了。后来通过了解,凯爸对那位家长进行了公开的道歉,他妈妈哭着跟我说,家里种地一年才两万多收入,还有两个老人要养,全靠他爸爸打工,根本没钱。凯爸这一瞬间感觉自己就像晋朝的那个“何不食肉糜”的家伙一样愚蠢。凯爸现在想的最多的是有没有什么能少花钱,却能达到很好效果的方法,来改善一下这些低收入自闭症家庭的现状。有些好高骛远了,因为凯爸最差的也是钱。 经济收入的差异,带来了教育资源的不公平。自闭症康复,金钱不是万能的,但没有钱是万万不能的。对于贫困家庭得不到救助,就意味着失去康复的机会。问题是,面临经济问题的自闭症家庭在中国比比皆是,占相当大的比重,结果就是会让星儿康复的路越走越窄。 第三资源:家庭资源 家庭是自闭症群体的最后一道防线和保障。家长是孩子最好的老师,家长的态度决定着星儿的未来。家庭资源可以分为: 家长的学习能力和承受能力:谈到学习能力,这个真的和学历啊,文化啊啥的关系不是很大,关键是肯学,不耻下问,最主要的还是悟性,悟进去了,会举一反三了,就算入门了。承受能力是第二个关键因素,一个自闭症孩子的家长所要承受的体力和精神压力相当于一个特种兵,如何调节好自己的身体和精神状态是家长必须解决的问题。 家庭的扶持及星儿父母和谐指数:这个不多说了,大家懂的,有些事情一说眼泪都是哗哗的。 最后一条,凯爸很不想说,又不得不说的就是“运气”成分。 凯爸不是专家,只是谈一下自己看到过的,经历过的事情。每个星儿,因为病理的原因,都会有一些并发症,例如癫痫,多动,感知觉过度敏感等等。有些是小龄就已经存在的,有些则是在“潜伏”。只要科学理性的谈星儿的成长,那就回避不了星儿成长的第一道坎“青春期”。好多星儿“潜伏”的问题在这个时候会发作,凯爸井底之蛙,观察的不是很全面,基本观察到了两点: 第一点:青春期星儿第一大隐患就是”癫痫“。 第二点:受青春期问题影响最大的不是中、重度的自闭症群体,而是那些在小龄就让人充满希望的高功能星儿。十年了,凯爸看过太多因为希望破灭而心灰意冷的家长,真的是“希望越高,失望越大”。而且很不幸的是,由于没有科学理性的看待问题,遇到问题时,无法及时调整好心态。好多家长的态度是360度大转变,对待孩子的态度由视若珍宝变成了彻底放弃,那种从眼睛都能看出来的冷漠,让本来就缺乏安全感的星儿更加慌张失措,越高功能受到的伤害越大。凯爸经历了太多这样的事情,不得不相信命运有时无情的,运气真的是命运的一部分。但凯爸更想说的是:命运无情人有情,只要家长不放弃,问题还是会有方法解决的,哪怕是仅有希望,都不要放弃。 上面的关于星儿成长的一些论诉,是凯爸的一些个人看法,如果有偏颇之处,敬请原谅,因为凯爸只是在探讨问题。 任何一篇文章,都是有论点,论据,论证组成的,凯爸会举出更的证据来支持自己的论点,星儿康复为什么会越走越窄。 作者简介:大庆凯爸,周岩,14岁中度自闭症孩子家长,自闭症中级疗育师,现主要从事大龄自闭症群体康复工作。经过长期的、正确的融合康复训练,孩子的生活自理,行为问题很好地得到了解决,现在在特殊教育学校六年级上学,和班级同学相处融洽,快乐生活。凯爸的理念,家长的态度决定孩子的未来。家长的努力和坚持会让孩子快乐幸福地生活。相信天道酬勤。 说明:图片来源于网络。 如果您感觉这些内容对您有所帮助,请您转发到朋友圈,分享您的所学、所想。 ------------------------------------- 欢迎各位关注星星雨微信公众帐号 “星星雨” 加入我们,开启重塑自我的公益人生 ------------------------------------- 我们的远景: 孤独症人拥有平等的发展机会, 享受正常化生活。 我们的使命: 北京星星雨教育研究所以提供专业技术支持为核心,帮助孤独症(自闭症)谱系障碍群体及其家庭平等融入社会,促进社会服务的健康发展。 加入我们 加入志愿者团队,可拨打电话01085373236,或发送邮件至xxy_lixiang@163.com。帮助自闭症儿童,从此刻开始。 报名培训 可拨打电话85373485进行询问。 登录官方网站http://www.guduzh.org.cn,了解更多自闭症谱系障碍群体的故事
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【众爱】周六书市@乐成国际学校2017-03-14福利来啦! CBD的亲们,福利周六到,快来领吧! 众爱书市@乐成国际学校本周六3月18号就要开幕啦! 上午10点开放,无需门票,对爱书的所有亲们开放。 上万本爱心人士捐赠的图书,等你来哦。要买中意的好书,记得早点到哦。 欢迎您把在书市的购书体验分享给我们哦! 留言到公众号或者email至roundaboutvolunteer@yahoo.co.uk。 择优刊登到我们的月报哦。 软皮书 10元起 硬皮书 20元起 儿童图书 1元起 书市收入全部捐赠给 白血病患儿李来杰。 近期书市预告及志愿者招募信息 亲爱的志愿者们,感谢您在过去一年的支持,新的一年开始了, 书市也拉开了帷幕。下面是书市的布展和撤展时间。 乐成国际学校 布展:3月14日 周二 书市:3月18日 周六 撤展:3月21日 周二 海嘉 布展:4月20日 周四(下午1:30开始) 书市:4月22日 周六 撤展:4月24日 周一 蒙台梭利 布展: 4月21日 周五 书市: 4月22日 周六(是的,和海嘉同一天) 撤展: 4月25日 周二 希望能在一个或者多个甚至所有书市都看到您的身影! 祝好, 众爱书市团队 关于Roundabout众爱 众爱专项基金由众爱义卖店(Roundabout)发起,众爱义卖店是一个由志愿者共同管理和经营的民间慈善组织,位于北京顺义区中央别墅区。中华儿慈会众爱专项基金旨在通过运营慈善义卖点的形式募集善款,用于孤残儿童救助、儿童公益项目资助、儿童领域公益组织团队建设等救助领域。 地址:北京市顺义区后沙峪优山美地别墅西街榆阳路众爱慈善商店 电话: 137 1877 7761(English) 137 1805 3814(中文) 营业时间:周一至周六 上午9:30至下午5:30(3月1日起5:30关门) 网址:www.roundaboutchina.com
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【童缘】“索尼志愿者公益周”活动即将再次启程2017-03-142017年3月2号,索尼(中国)有限公司对外事务部CSR及环境科张晶、高安娜与冯杨德龙一行到访中华少年儿童慈善救助基金会(以下简称:中华儿慈会),与童缘项目就“2017索尼志愿者公益周”活动的具体安排进行了深入沟通和讨论。 本次“2017索尼志愿者公益周”预计在4月中旬开展,由童缘项目和索尼员工、索尼志愿者共同参与,预计参与人数15人左右。为了能切实帮助到更多其他公益组织未参与救助的贫困学校的孩子,本次公益活动将选取鲁甸县梭山乡的两所学校。梭山乡位于鲁甸县境西北部,距离县城86公里,且交通状况较差,是全县最边远的贫困山区乡。索尼(中国)有限公司将为其中的两所学校捐赠投影仪、蓝牙音箱、MP3以及书籍和文具等物资。 “索尼志愿者公益周”活动,是索尼(中国)有限公司携手中华儿慈会童缘项目在2014年8月份云南鲁甸地震发生后于当地中小学校开展的公益活动。双方在2015年和2016年已经分别开展了两期,并取得了良好的活动效果。索尼参与的志愿者们对此留下了深刻的印象,志愿者们也纷纷主动表示了参与本期活动的意愿。对于本期索尼公益活动过程,我们将通过更加细致的摄像摄影等方式保存,届时分享给大家。 “2016索尼志愿者公益周”-志愿者与孩子们合影留念 “2016索尼志愿者公益周”-志愿者教孩子们跳简单的舞蹈
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聚焦两会 关于改善服刑人员未成年子女生存与教育状况的建议案2017-03-142017年全国两会,即中国人民政治协商会议第十二届全国委员会第五次会议和中华人民共和国第十二届全国人民代表大会第五次会议,分别于2017年3月3日15时和3月5日9时在中国首都北京开幕。两会上,各方代表各抒己见,为国为民出谋划策、诚心请愿,希望一同聚焦社会热点问题,体察民情、改善民生。其中,王名委员提出《关于改善服刑人员未成年子女生存与教育状况的建议案》,下为提案分享: 王名:“我是公共政策的学者,提案就是我的工作。”(图片来源:公益时报) 服刑人员的未成年子女,又称失依儿童,指因父母一方或双方服刑,监护缺失或无人照顾的儿童、青少年。他们是目前国内困境儿童当中问题与需要最为复杂的一个群体。在我国监狱服刑的156万名在押犯中,有未成年子女的服刑人员近46万人,占押犯总数的30%左右,服刑人员未成年子女总数逾60万。服刑人员未成年子女违法犯罪的人数占未成年子女总量的1.2%。由于父母犯罪,本不是法定意义上的孤儿却承受着孤儿的痛楚,经济的窘迫,社会救助的空白,使他们成为了“被隐形的弱势群体”。其父母入狱后,面临家庭解体带给他们的精神和物质伤害而导致的心理问题、教育问题尤为突出,这部分人的犯罪率也因此远高于社会未成年人犯罪率。 就我国目前的法律和政策体系而言,在服刑人员未成年子女生存与教育方面还存在明显的法律空白和政策缺位。首先,现行《监狱法》第十九条规定: “罪犯不得携带子女在监内服刑”,但是对父母服刑期间无人照管的未成年子女,目前法律上没有明确规定由谁来履行监护职责。其次,民政部、中央综治办等部委于2006 年 3 月发布了《关于加强孤儿救助工作的意见》,明确“对因父母服刑或其他原因暂时失去生活依靠的未成年人,可以依据相关法律规定妥善安置”,但对于如何落实意见,并没有出台具体措施。第三,国务院于2016年6月印发了《关于加强困境儿童保障工作的意见》,提出“对于服刑人员、强制隔离戒毒人员的缺少监护人的未成年子女,执行机关应当为其委托亲属、其他成年人或民政部门设立的儿童福利机构、救助保护机构监护提供帮助”,这是我国在改善服刑人员未成年子女生存与教育状况方面的显著的政策进步,然而,如何执行该项政策依然是难题。我们发现一些社会组织早在若干年前就开始提供服刑人员未成年子女生存与教育方面的服务,并已经积累了一些经验。基于对这些社会组织的实地调研和比较国外相关经验,我们提出如下建议: 第一,支持创立社会组织并积极引导帮扶 目前,我国服刑人员未成年子女的生活状态基本上有亲属寄养、流浪乞讨、独自生活等几种方式,服刑人员未成年子女面临的生存挑战与教育缺失为其人格成长和社会和谐埋下隐患。应鼓励创立社会组织,参与服刑人员未成年子女生存与教育方面的服务;对于已经创立的相关社会组织,应积极引导帮扶。尤其对于已经取得一定成绩的社会组织,应采用政府购买公共服务的方式定向向其购买服务,在资金上予以支持,在税收方面予以减免。总结和推广一些优秀社会组织在服刑人员未成年子女生存与教育方面的先进经验,在条件成熟时,以这些先进经验为基础修订法律法规,出台政策。 第二,司法行政部门购买社会组织专业服务 社会组织,作为桥梁,既能调节和理顺服刑人员未成年子女与其服刑父母的关系;又能加强服刑人员未成年子女与其事实监护人之间的关系;既能够疏通、缓和监狱与服刑人员及其家属之间的隔阂误会;又能加强监狱方、司法行政管理部门与社会间的联系。为了发挥社会组织的桥梁优势,方便更多的社会组织参与服刑人员未成年子女生存与教育服务,可由司法行政部门购买社会组织的专业服务。在司法行政部门主导下,在监狱成立专门部门如监狱援助中心,来负责接待对接社会组织,畅通服务渠道;同时,司法行政部门在承担社区矫正、刑释人员安置帮教等工作时也应加强与社会组织间的联系与合作,使用社会组织的专业服务。 第三,崇尚宽容,鼓励对刑释人员的社会融入 在我国特定的社会文化背景中,公众对服刑人员未成年子女宽容度不够,往往将对已在承担犯罪后果的服刑人员的愤恨株连于其未成年子女身上,服刑人员无辜的未成年子女被迫承担被排斥、隔离、歧视的社会压力。应充分运用主流媒体的宣传优势,让公众了解、理解刑罚执行,营造一个对服刑人员及其未成年子女宽容的社会氛围,并鼓励对刑释人员的社会融入,用帮扶、技能培训、技术援助来感化教育刑释人员,使缺乏亲情关爱和家庭教育的未成年人能够重新回归正常家庭。 第四,完善立法,构建国家寄养制度 由于我国在服刑人员未成年子女生存与教育方面还存在明显的法律空白和政策缺位,相关部门责任边界不明确,在对待服刑人员未成年子女的生存与教育问题时呈现相互踢皮球状态。应从立法角度出发,明确服刑人员未成年子女生存与教育问题的相关方责任。对于亲属寄养的服刑人员未成年子女,应追踪评估其心理、生存、教育状况;对于流浪乞讨的服刑人员未成年子女,应及时寻回并为其委托亲属、其他成年人或民政部门设立的儿童福利机构、救助保护机构进行监护;对于独自在家的服刑人员未成年子女,应追踪评估其心理、生存、教育状况,并在社会福利方面予以倾斜。与此同时,应建构国家寄养制度,致力于减少服刑人员未成年子女流浪乞讨、独自在家现象的发生,全部服刑人员未成年子女应生活于正常家庭或者国家的儿童福利机构中。在立法和国家寄养制度中,积极发挥社会组织的角色,提高落实法律的效率和激活执行制度的活力。 中华少年儿童慈善救助(以下简称:中华儿慈会)太阳村项目,就是王名委员提案中所构建的具有类似社会作用的公益项目,太阳村以无偿代养代教服刑人员未成年子女为己任,承担这些孩子的衣、食、住、行、教育、医疗等所有开支;同时进行特殊教育、心理辅导、权益保护以及职业培训等服务,使他们在一个相对安定温馨的大家庭里得到保护、受到教育、健康快乐地成长,等待其父母刑释后将其接回家中。 近期太阳村运营情况汇报: 2017年3月,由红星美凯龙捐赠的爱心家居物资抵达太阳村,孩子们也积极参与到家居用品的搬运工作中,非常认真、干劲十足,从他们的脸上也洋溢出喜悦的笑容,内心也是充满感激的。 太阳村孩子们搬运爱心家居: 红星美凯龙所捐赠的爱心家居抵达太阳村后,张淑琴村长组织开展了小型义卖活动,现场很多爱心人士踊跃参加,活动举行非常顺利。 太阳村爱心家居义卖活动现场: 近日,太阳村的孩子们用上了红星美凯龙捐赠的新餐具,饭菜变得更加香甜。新鞋柜、书桌等也摆进了孩子们的宿舍,大家都争先恐后地使用新家具,十分开心! 爱心家居“入住”太阳村: 在3月11-3月12日,太阳村举行了大型义卖活动,希望可以通过义卖来筹集善款,也获得更多社会爱心人士的关注与支持。 爱心义卖现场: 中华儿慈会太阳村 救助内容:太阳村以无偿代养代教服刑人员未成年子女为己任,承担这些孩子的衣、食、住、行、教育、医疗等所有开支;同时进行特殊教育、心理辅导、权益保护以及职业培训等服务,使他们在一个相对安定温馨的大家庭里得到保护、受到教育、健康快乐地成长,等待其父母刑释后将其接回家中。 救助范围:服刑人员无人抚养的未成年子女;托管代管公安、法院、检查院及其他办案人员在办案过程中抓获的犯罪嫌疑人和违犯社会治安条例人员所携带的婴幼儿;刑满释放后无家可归无业可就的回归人员;生活在贫困地区、西部地区、犯罪率高的地区无人抚养的弱势儿童。 救助模式: 一、集中供养:创办太阳村,给孩子们一个可以受到保护的场所,用集中供养的方式,无偿为服刑人员代养代教无人抚养的未成年子女。 二、分散助养:与监狱局合作,帮助投亲靠友或与爷爷奶奶相依为命的处于困境中的儿童,每年补贴生活、医疗、教育、探视父母交通等费用。 三、托管代管:为拘押的犯罪嫌疑人、行政拘留人员照顾其幼小子女,为公安人员办案服务。 执行地点:全国 活动领域:服刑人员未成年子女
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血液病与肿瘤患儿救助专题——神经母细胞瘤2017-03-14