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【9958救助中心】受伤豫童 在生命起伏中开出璀璨的花2017-02-23
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【爱心家园】救助故事:经历风雪,推己及人2017-02-232017年2月21日,爱心家园的志愿者姐姐拨通了周蝶爸爸的电话进行回访,电话那头传来周爸爸乐观的声音,小周蝶目前一切都好!剩余的20多万元善款,捐给其他生病的孩子吧! 因为数额巨大,为慎重起见,十几分钟后,我们再次打电话跟周爸爸确认,他依然坚定地说,是的,捐给其他孩子! 这个小姑娘就是周蝶,家住贵州毕节纳雍县的一个边远山村。 风雪袭来:爱女病重 和很多农村家庭一样,为了供养三个孩子上学,爸爸妈妈在外务工,孩子们在家由爷爷奶奶照顾。 2015年国庆节,当全国人民都沉浸在喜悦中时,爸爸的电话响了:“周蝶病重速回”。电话那头爷爷焦急的语气,让爸爸感到了情况不妙。于是和妻子立即动身回乡。 周蝶五岁时也经常流鼻血,每次去医院医治几天就好了,这次却不同,县医院里医生们经过处理,暂时止住了流血,可过了两个小时后,孩子流血吐血更加严重,此时医生们都束手无策,无法制止,情急之下医院用救护车把孩子转到贵州省城人民医院,途中孩子已昏迷不醒,不记人事,到达省人民医院,孩子在急救室里三十多个小时后才苏醒过来,并且医院下了病危通知书。孩子醒后在医院治疗了十多天,经医院精心诊断与备注化验,最后确诊为:再生障碍性贫血(极重型)。先靠输血小板维持生命,但医生建议尽快行骨髓移植手术。 原本周蝶的爸爸妈妈觉得,只要能吃苦,只要肯干,在外凭借自己的双手就可以给孩子们,给老人创造出一个美好的生活,他们相信一切都会越来越好。可是这一切在回到家乡,回到孩子身边,回到老人身边,来到医院的那一瞬间,破灭了…… 骨髓移植需要准备的几十万元巨款,就像家门口的大山一样压得夫妻俩喘不过气,大山还可以走出去,可这么多的钱,到哪里去弄啊?! 抵抗风雪:众人援手 周爸爸当时只感到欲哭无泪,他说:“孩子妈妈心痛地哭,而我的心却万分沉重,只怪我不是个好爸爸,好父亲,在孩子重病时却无力医治,孩子啊!都怪爸爸没出息,打工挣来的钱只能勉强维持你们的生活和上学,是谁让你生这样的重病让我无力担当啊!如果能把你的病分给我,我愿为你全部承担,换回你这条幼小的生命!” 如果风雨逃不掉,躲不了,那就直面交锋,用坚强和意志与困难抗衡,相信一切都会有个最好的安排。抱着这样的信念,周爸爸向爱心家园发出了求助的信息。 随即,爱心家园分别在儿慈会官网、支付宝公益、腾讯乐捐为孩子搭建了公募平台,获得了成千上万人的爱心支援,这些善款共计282169.93元。 另一边,孩子经过化疗,病情得到了有效的控制,我们在持续的回访中,每一次小周蝶的精神状态都很好,一年多下来,小姑娘化疗结束后一直服药,回到老家,在爷爷奶奶的照顾下,她的精神比以前更好了!目前只是由于抵抗力弱,每月要感冒一两次,还没去学校读书,其他都好! 风雪过后:爱心助人 也许是爸爸妈妈的坚强,也许是万众爱心的有力支持,也许是小姑娘的乐观……总之,及时有效的治疗在她身上起了作用,本来准备用来移植的钱还剩余22万多。于是,就发生了文章开头的感人一幕。 就像当初那些不曾谋面的捐助者一样,周爸爸捐出的这些钱,会帮助到那些正急需救助的大病孩子,人人助我,我助人人,这样的爱心接力,在风雪过后,显得格外温暖! 爱心家园救助中心 助医邮箱:2487588016@qq.com 主要救助0-18岁贫困血液病和肿瘤患儿 助学邮箱:2483168151@qq.com 合作热线:400-0919-139 求助电话:010-8885-9937 (工作日9:00-17:00)
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【《读者》光明行动】光明展望 | 2017年度三方会议2017-02-222017年2月17日,中华少年儿童慈善救助基金会(以下简称中华儿慈会)《读者》光明行动项目组,邀请三方(《读者》,北京光彩明天儿童眼科医院,中华儿慈会)领导在中扶国际四层会议室召开“2017年度三方会议”。会议旨在对2016年工作开展情况及工作业绩进行总结,针对工作中的不足进行分析,并对2017年工作目标进行制定。 全国政协委员、北京光彩明天儿童眼科医院董事长冯丹藜,《读者》杂志社社长富康年,中华儿慈会理事长兼秘书长王林,中华儿慈会副秘书长徐慧芳,中华儿慈会秘书长助理王昱,《读者》光明行动项目负责人常冠男等出席。 现场,冯丹藜委员表示“对政府来说,公益慈善事业真能助政府一臂之力,它可以让社会更和谐,是社会福利;它也是和民生相关的事业,是一个财富再分配的过程,是大事情”。在中华儿慈会“《读者》光明行动”公益项目中,加强青少年儿童的视力保护宣传工作,在儿慈会管理下通过全国NGO组织、新媒体传播、亲赴老穷边区救治等,将视力危害科普、视力保护方法、视力救助成效的全方位眼保护工作推广至更加完善。 富康年社长表示“要充分利用新媒体资源对弱视进行宣传,让公众对弱视有最基础的认识,并提高人们对视力保护的意识”。2016年,项目组开始尝试利用#微博话题#,微信等社交媒体平台来引起大众对视力的关注,已经小有成绩。在今年,我们要更加充分利用这些平台的优势,进一步提升人们对眼睛的重视! 王林理事长表示“首先对项目组2016年的发展与成绩给予肯定。同时表示,项目还有很多提升的空间,要充分发挥三方合作的优势,从筹款,宣传,到落地都要按部就班,规范流程。2017年,我们还有很多机遇,要充分的抓住,让项目今年的工作有一个质的提高”。 目前,项目组的工作流程还在不断完善,同时,也在大众对视力保护和弱视的关注度上有着很高的重视。不仅要救助贫困地区的弱视儿童,同时还要加强他们对眼睛的重视程度。愿项目在2017年能再创辉煌! 冯丹藜委员(右) 徐慧芳,王林,富康年,王昱(从左到右)
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【众爱】2016~2017年首届学生公益筹款大赛颁奖典礼,诚邀您参加2017-02-22点燃希望 · 守卫生命 首届学生公益筹款大赛由众爱专项基金和北京同心圆慈善基金会联合举办。 此次大赛的初衷是通过此次活动,让同是孩子的学生们与受助患儿见面和交流,深入了解患儿及家庭因病致贫的实际状况,然后在导师的指导下,学生亲自为患儿撰写筹款文案,在腾讯的乐捐平台上向公众发出,与此同时,鼓励学生们以各种形式在线下募款。 此次大赛的宗旨在于传播公益理念,人人公益。公益不仅是捐款,同样是募款。奉献需要的不仅仅是金钱,还有爱心和时间。 大赛结束,希望学生们真正学到了一些筹款方法,并在心灵上因为触动而成长。 同时,筹款大赛也契合了国际学校CAS项目的需求。学生在帮助他人,提升自己的同时,也完成了自己的CAS项目。一举多得。 诚邀您光临本次大赛颁奖典礼,一起领略我们在校学生的公益“心”风采,席位有限,先到先得。 结业典礼过后我们就会开始今年第二期筹款竞赛活动。欢迎大家围观和参与! 颁奖典礼时间: 2017年2月26日下午2点-4点 颁奖典礼地点: 北京市顺义区天竺开发区安华街9号北京新英才学校礼堂 扫一扫,报名颁奖典礼,诚邀您参加 关于Roundabout众爱 众爱专项基金由众爱义卖店(Roundabout)发起,众爱义卖店是一个由志愿者共同管理和经营的民间慈善组织,位于北京顺义区中央别墅区。中华儿慈会众爱专项基金旨在通过运营慈善义卖点的形式募集善款,用于孤残儿童救助、儿童公益项目资助、儿童领域公益组织团队建设等救助领域。 地址: 北京市顺义区后沙峪优山美地别墅西街榆阳路众爱慈善商店 电话: 137 1877 7761(English) 137 1805 3814(中文) 营业时间:周一至周六 上午9:30至下午5:00(3月1日起下午5:30关门) 网址:www.roundaboutchina.com
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【星星雨】自闭23年,磨没了幻想更坚强2017-02-22我的儿子叫小昕,现今已经23岁了。 小昕是一个很特殊的自闭症孩子,自从诊断之后,情况就一直不好。 逐渐全部失语,莫名其妙的急躁,各种刻板行为,自残每一种自闭症孩子明显的行为特点,他全都占了。。。 小昕是个人见人爱的孩子,出生在一个幸福的家庭,大家众星捧月,视其为掌上明珠。 孩子在二岁半时,异想不到的事情发生了。 孩子逐渐出现了与正常孩子不一样的表现,还伴有逐渐失语,以及很多莫名其妙的刻板现象。 当时我们家庭都很着急,我们带这孩子就诊于北京医六院和儿童医院。多径诊断,初步断定为儿童“自闭症”。 天黑了! 90年代的我们,对这一无所知的病症吓傻了!随之而来的是无奈、无知、焦急、无助、无能为力、等等、等等!! 之后是我们和现在大多数家长一样,开启求医、诊断、治疗的过程。 扭曲布制品、爱不释手的依恋物、躲避镜头、声音敏感,小昕对周边世界非常缺乏安全感... 在接下来2岁半~4岁一年半的过程里,我们带孩子看了十几家医院,拍了所有能做的脑功能检测片子,都是脑部未见异常。紧接着我们有给孩子做了各种理疗,按摩、针灸、等等、等等。 最后的治疗,接近于残酷。 头上扎十多根针,背上扎十多根针。手腕上扎上针管抽血,超出大人式的强按摩,一上午就要做四小时。连续三个月,每天都做。 最后孩子看到医院就挣扎、大叫、打头等等,我们的心都碎了! 我们在当时,出于无奈的情况下,孩子按照医生们的要求,给孩子服用了大量的抑制脑神经、以及大量服用了刺激脑速度的药品。 孩子到最后服药的效果有时都达到了面红耳赤、兴奋、亢奋、脑部有难受的感觉,手拍头等等。最终我们停掉了所有西药。 一年半的时间,一晃而过。孩子在这点时间里,看了很多医院,受了很多罪,添了很多的毛病。 在小昕4岁过后的某一天,发生人生转变和命运转变的时刻。 我们偶然在中国青年报,看到了一篇关于“院训自闭症儿童”的文章,听到了一个机构的名称“星星雨”。 在“星星雨”学习的前期,我们家庭成员明白了什么是自闭症,制定了针对孩子目前阶段的首要解决的问题的计划。 在生活自理方面首先下手。 当时刻自四岁之前只吃一种食物——土豆。 在老师的教导和家长的配合下,经过长达5个星期性行为干预。孩子开始慢慢的放弃抵触,开始接受其他食品,后经过半年多的控制、孩子最终得以吃很多食物。 到如今孩子基本什么都吃,特别会吃,是个美食家。 在孩子成长中由于家长的急于求成,孩子也在不同程度受到了很多不良的影响,造成孩子出现逆反倾向。 小昕是个很敏感的孩子,脾气很大,爱听表扬,爱让别人注意自己,在八岁过后的很长一段时间中,我们家长给孩子的压力很大。 比如:我们让孩子同时学习各种不同的培训方式。加大运动量、大运动感统,一天下来各种学习大约要八个小时以上。 孩子特别烦躁,没有任何方向感。 后来造成长达三年左右的自残现象,孩子只要一听到指令和要完成的运动环节,就开始猛烈打腿和打头部,最严重的时候孩子的脸部都被自己打的青肿,满脸全是紫淤。 没办法,我们只能不让他参加课外培训,停止在东城培智学校的学业,在家人的陪伴下,24小时监督,有时候还要把手绑起来。 越是这样,孩子与我们家长的对抗越白热化。 2006年在孩子十三岁时,“星星雨”成立了大龄儿童养护班。小昕进入了他人生转折的养护训练班。 刚刚进班时,我们怀着忐忑的心情,将孩子送到学校,当时正是孩子自残比较厉害的阶段。我们也不知今后的发展是怎样。 来到养护班,吴良生老师与几位当值的老师共同研究了小昕这一个案,认真分析了他现阶段着重应解决的问题和解决方案。 首先我们将生活简化为“两点一线”,即学校—家庭,并且保证“两点”的要求和解决问题的模式要一致! 长时间的培训、控制、指令、完成、奖励,经过几个月的一成不变的模式,孩子开始有变化了。之前是多次打,慢慢的频率下降。 刚开始是需要老师两只手同时辅助,慢慢地放开两手,指令也随着要求多了一些,就是这样根据孩子近一段表现,及时改变计划,提高要求、安抚心态,慢慢调整,及时奖励。 孩子在养护班二年的时间里,自残现象逐渐没有,从刚刚开班的家长联系卡,每天自残数十次,到最后二年后,联系卡上消失了自残现象。 二年、600多天,老师们缜密的计划,辛勤的辅导、耐心的培训、认真的家长沟通、舒缓紧张、终于接受。太不容易了! 在“星星雨”养护部五年的学习生活过程中,孩子的变化太大了,以至于学习结束后,我们家长都感觉这五年过的太快了,孩子的自身改变和外界的后天帮助得到了完美的体现。 “星星雨”养护部成立至今已经10年了。 我儿子也已经23岁了,很快就24岁了,是个大人了。我们做家长的陪伴孩子走过了24年。 回想孩子这二十四年的风风雨雨,我们感慨万千,真的太不容易了! 作为一自闭症家庭不易! 作为一个自闭症孩子不易! 作为一个自闭症家长不易! 作为一个自闭症老师最不易!! 要说的话太多,不知从何说起!经历的事情太多,不知从何解决的! 千言万语!尽在不言! 小昕爸爸 2016年10月20日夜 因为我们在 世界无孤独 如果您感觉这些内容对您有所帮助,请您转发到朋友圈,分享您的所学、所想。 ------------------------------------- 欢迎各位关注星星雨微信公众帐号 “星星雨” 加入我们,开启重塑自我的公益人生 ------------------------------------- 我们的远景: 孤独症人拥有平等的发展机会, 享受正常化生活。 我们的使命: 北京星星雨教育研究所以提供专业技术支持为核心,帮助孤独症(自闭症)谱系障碍群体及其家庭平等融入社会,促进社会服务的健康发展。 加入我们 加入志愿者团队,可拨打电话01085373236,或发送邮件至xxy_lixiang@163.com。帮助自闭症儿童,从此刻开始。 报名培训 可拨打电话85373485进行询问。 登录官方网站http://www.guduzh.org.cn,了解更多自闭症谱系障碍群体的故事
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【9958救助中心】2017年的第一场雪,比以往来的时候更晚一些~2017-02-22忽如一夜春风来, 千树万树梨花开。 —— 岑参 古往今来,写雪的诗句都数不胜数。 雪的纯洁让人忘却寒冷,心情舒畅。 雪的纯白, 也不禁让人想起病房的颜色, 想起9958爱心病房里的孩子, 但即使是病房,也不乏温暖。 梅子金黄杏子肥, 麦花雪白菜花稀。 —— 范成大 小编带你来看看2016年的第一场雪,这些9958身边的雪景~ 是不是很美好呢~ 小编带你来感受更美好的存在~ 一起感受9958爱心病房的温暖~ 另一个家 有一些小孩,他们因为各种原因而没有办法一直生活在自己的家里,他们在父母的陪同下住进了医院的病房。对于这些小孩而言,病房似乎已经成了他们的另一个家。 神奇的地方 但是病房也是一个神奇的地方,每一次离开这里,他们都会比来到这里的时候要好很多。一直支撑着他们和家人来到这里的,也是因为这些改变。只要能看着他们越来越好,看着他们恢复健康,那么一切就都值得。 提供保障 白色的病房对于小小的他们来说,颜色太过单调。童年本应是绚烂多彩的,无论什么样的颜色出现在名为童年的这种画布上都合适而美丽。我们为他们提供了一份保障,一份让他们可以持续进行当前阶段治疗的保障,一个可以让他们的画布上多一种名为爱心的色彩的保障,并且我们一直着继续,从未中断过。 每一天都是崭新的 2016年已经过去, 2017年悄悄的来到身边。 9958爱心病房, 会支撑更多的孩子在病房里好好治疗, 希望他们都能度过这难熬的日子。 中华儿慈会自主项目9958儿童紧急救助中心建于2012年7月,400-006-9958是中国第一条儿童紧急救助热线。9958救助中心运用专业管理团队力量,全面发展集信息、募款和救助为一体的三大整合平台,继续秉承全透明公益理念,力行救助全程公示,运行大病救助精细化道路,打造最具实效性的困境儿童紧急救助体系。 地址:北京市海淀区彰化路曙光花园智业园A座3B 邮编:100097 求助热线:400-006-9958 9958官方微信公众号:ercihui9958 (订阅号) 9958官方微博:9958儿童紧急救助中心