App“小雨滴”及《星星雨：星空下的幸福线》新书发布会   ——“星星雨”『关爱自闭症儿童，我是享乐＋』暨第七届世界自闭症日系列活动     2014年4月2日，第七个国际自闭症日，星星雨在北京大学生命科学学院一层邓佑才报告厅举办自闭症儿童辅助沟通和辅助教学App“小雨滴”及《星星雨：星空下的幸福线》新书发布会活动。社会各界人士都在为“来自星星的孩子们”不懈地努力着，今天他们更因为孩子们的教育和发展而聚集到了一起。     会上，自闭症儿童辅助沟通和辅助教学App软件“小雨滴”正式上线发布。相信对自闭症有一定了解的人都知道，自闭症儿童由于在语言能力、认知能力和信息处理能力方面有所缺失，交流和社会交往方面存在障碍，导致孩子们与外界沟通不顺畅，甚至无法表达自己的需求。应用汇联合北京生命科学研究所、北京大学生命科学学院、清华大学美术学院、星星雨等志愿机构的爱心人士，用爱和专业智慧共同开发一款适合自闭症儿童与家长使用的App软件——“小雨滴”，并将“小雨滴”免费分享给所有自闭症家庭，以期能够更好地帮助自闭症家庭。     会上还发布了关爱自闭症儿童的暖心之作——《星星雨：星空下的幸福线》。二十一岁了，星星雨终于有了自己的著作。《星星雨：星空下的幸福线》书写了星星雨二十年以来的发展历程，讲述了自闭症儿童及其家庭的故事，展现了自闭症儿童的生存状态，收录了六篇自闭症儿童及家长的心路感想及若干自闭症儿童绘制的美术作品，对于公众进一步了解自闭症儿童的世界具有深远意义。“因为我们在，世界无孤独。”     发布会的最后，中华儿慈会常务副秘书长王林代表中华儿慈会“一颗鸡蛋工程专项基金”向“星星雨”捐赠绿色养殖鸡蛋，帮助自闭症儿童在“一颗鸡蛋”的陪伴下更加健康快乐地成长。常务副秘书长王林还向参会人员分享了自己对于慈善事业的感言：“他们（星星雨）是真正地实实在在地在做慈善，在践行着自己执着的愿景，所以我想在此邀请大家一起共同为中国的慈善事业，为自闭症儿童的健康发展做出更大的贡献，我在这里谢谢大家！”           因为星空下有足够的爱 　　——《星星雨：星空下的幸福线》编辑手记 　　文/徐江宁 　　在我上高中的时候，看过一部名为《雨人》的电影，是一部奥斯卡获奖影片，导演是巴瑞•来文森。电影特别的感人，现实意义也特别的深刻，具体故事情节就不介绍了，如果没看过的话，建议一定要网上搜一下看看。之所以在这篇编辑手记中，先提到《雨人》这部电影，是因为这部电影让我第一次听闻“自闭症”这个专有名词，同时也知晓了“雨人”二字竟是“自闭症儿童”的别称。所以要感谢这部经典影片，没想到会因此与自闭症儿童这个群体结下不解之缘，现在回想起来此应算第一次结缘吧。 　　第二次结缘是2010年上映的《海洋天堂》，该电影的导演是北京电影学院文学系教授薛晓路老师。可能对大多数普通观众，对薛晓路老师广为熟知应是2013年上映的电影《北京遇上西雅图》。但是我对薛晓路老师的钦佩，不是她后期作为导演取得的成绩，而是她之前作为编剧取得的成绩。我提一部电视剧，我保证大家都应该看过，就是2002年梅婷、冯远征主演的《不要和陌生人说话》，这部电视剧成功就成功在心理学的元素在这个剧里淋漓尽致的呈现出来，是让我们那么的感同身受。我想也正是因为此，《海洋天堂》可以说是一部走心的诚挚之作，一部不是商业片主题的电影，却取得那么高的口碑，这是任何商业电影花多少钱砸营销宣传也砸不出来的。薛晓路老师用她十余年做自闭症儿童公益事业义工的经历，自编自导了这部催人泪下的电影，并且由于李连杰、文章、桂纶镁、高圆圆的精湛表演，也把这个暖心的故事片蕴含的感情思想讲诉的淋漓尽致。诠释了一个并不是可能性太大出现在我们身边这么一个需要被照顾的群体，却让我们那么深切的想去爱他们、关心他们、照顾他们。后来也因缘认识了此电影的故事原型的田惠萍老师，一个为自闭症人事业用尽全部心血、特别值得尊敬的公益人，也记住了薛晓路老师做义工的这个培训机构，就是田惠萍老师创办的“北京星星雨教育研究所”，也就是策划编辑这本《星星雨：星空下的幸福线》的主编单位。 　　第三次结缘是来北京工作的第二年，在放春节假回老家的火车上，认识了一位在京做自闭症儿童辅导教师的女孩儿。她给我讲诉了她的经历，并且告诉了我一个她一生都忘记不了的画面，就是她用了好几个月时间在一个自闭症儿童的面前，掌心对着自己不停的摆手，而终于那个自闭症儿童掌心竟然向外摆手。也就是说，女孩儿成功教会这个自闭症儿童跟她妈妈摆手再见的动作，虽然动作很生硬，但是就这么点进步，让孩子的父母哭得稀里哗啦。这个故事桥段被我移花接木到我的短篇小说《掌心向外》中，首发于贾平凹老师主编的杂志《美文》，后被《读者》改为《掌心内外》之名转载，去年8月份我重新修订了一遍这篇小说，修订版刊发于韩寒《one•一个》APP，得到了非常大的反响。我清楚的记得当天凌晨《one•一个》更新完我这篇文章，就有很多人在我微博上给我留言私信，其中不乏有全国各个地区自闭症儿童的父母。他们误以为我是专业人士，问了我很多专业问题，我根本答不上来。还有几个家长问我，《掌心向外》中提到的自闭症培训学校在哪，他们想带孩子去培训。我只好一一解释这是篇小说，而非写实作品，并回私信道歉，我特别理解他们焦急的寻找求诊之地的心情，但是当时我确实无能为力。不过策划出版了此书之后，经过我对“星星雨”全方位的了解，我现在可以很负责任的推荐孩子的父母去田惠萍老师的“北京星星雨教育研究所”。 　　不过以我所掌握的知识和询问相关专业人士，我必须很无奈并冷酷的说几句心里话，目前该病在国际上都无法根治，依然是医学难题。但是科学的培训辅助，加上专业人士的指导，我可以很负责地任告诉这些家人，希望一定是大于绝望的。但是国内这方面的专业学校甚少，看过《海洋天堂》的应该知道，这个电影探讨的主题就是“父母死了，孩子谁管？”。而目前我国，政府还没有一个非常全面且正式的，并且具备法律效应的方案出台，而大多此类学校是工商注册的NGO，本身也没有什么经济来源，纯公益帮助在国内是根本无法实现的，所以培训是需要一定经济实力的。还有我个人还在创作相关文学作品，经过我个人调查了解，在国内很多的农村，患有自闭症儿童的父母多为农民，他们根本就不知道“自闭症”这种病，全部在家里当成痴呆儿童来养。所以也要强烈呼吁，自闭症儿童与痴呆儿童是两个范畴，不能混为一谈。而且谩骂、殴打、羞辱更是家常便饭，此类行为需要得到我们整个社会的监督与抵制，我们要知道每个生命都能树立成树，都值得尊敬。 　　很多素质低下者骂“自闭症儿童”是傻子，我想告诉这些骂人者，就算这些孩子真是傻子，那你们这些骂人者连畜生都不如，何况这些孩子根本就不是。很多自闭症儿童都是天才，这是千真万确的。我举几个例子，英国钢琴天才德雷克•帕拉维奇尼，就是一个自闭症儿童。还有能背九千多本书的美国天才基姆•皮克，也是一个自闭症儿童，而且我再告诉大家一个事儿，基姆•皮克就是电影《雨人》的人物原型。当然还有最近网上讨论最热的，从江苏卫视《最强大脑》栏目找到自信心的数学天才周玮。其实有些自闭症人会伴有阿斯伯格症候群，而得阿斯伯格症候群这种病的群体，尤其在西方是出了好多大人物的，比如爱因斯坦、牛顿、贝多芬、莫扎特等等。 　　第四次结缘是之前就职的出版公司，我部门的同事策划一本国外版权引进的图书，讲述一个自闭症小女孩儿的故事，图书的中文名叫《凯丽的心声：突破自闭症》。这是一本极为好的书，国外出版的关于自闭症儿童的书无论从内容的知识性、趣味性都特别完整，但是无奈的是国内出版单位出版此类图书的却是极少的。我当时帮忙联系了几个此领域的人士为本书做推荐，分别是《爸爸爱喜禾》的作者、也是知名的编剧蔡春猪老师，还有上海孤独症家长联谊会创始人张彩虹老师，以及第一次为图书写序言的田惠萍老师。 　　说实话，田惠萍老师能写序，要特别的感谢薛晓路老师。我当时在新浪微博颤颤巍巍地给薛晓路老师发了一段特别长的私信，主题就是请薛晓路老师来写这个序言。没想到薛晓路老师直接给了我田惠萍老师的手机号，只说联系田老师，她是专业人士，能写出有内容的文字。再之后这本书顺利出版，我和同事去通州的东旭村，也就是“北京星星雨教育研究所”所在地送几本样书，并当面表达下感谢。虽然没见着田老师，却结识了现任的负责人孙忠凯先生，一个致力于自闭症公益事业十余年，很和蔼踏实的人。 　　所以第五次结缘是自2013年9月我开始与孙忠凯先生商量策划一本关于自闭症儿童的书，我们达成了一致的思路：不做专业类图书、不做调查报告类图书，我们就做一个最简单的暖心之作。一些此领域相关人士写的文字配上自闭症儿童亲手画的图画，这就足够了。我们不苦情，也不需要同情，我们需要的是广大社会人士真正了解这个群体、喜欢这个群体，有能力的话就再帮助下这个群体，并且最后全民都能意识到自闭症儿童的救助会是未来于我国而言，一个非常重要并且有待解决的社会问题。这也便是本人与“北京星星雨教育研究所”半年多来策划制作这本书，真正的意义所在。 　　因为星空下有足够的爱，星星雨才能汇聚成幸福线，这便是书名的由来，希望广大读者能喜欢上《星星雨：星空下的幸福线》这本书。 相关推荐： 只有平等才体现爱的本质、只有接纳才彰显尊重的份量，让生命的每一次交措都只留下美好，哪怕这美好会带来思念，哪怕这美好只是瞬间，生命的尊严就在这瞬间中永恒。                                                                                                                                     ——公益人 田惠萍 几年来，一直努力去推动壹基金，就是希望搭一个平台，每一个人都可以做一点点爱心之举，每一个企业也可以做一点点爱心之举。这样在未来，我们可以创造很大的力量，去改变整个社会的价值观。                                                                                                                                        ——演员 李连杰 自闭症儿童生活在自己的世界里，我们应该给与他们更多的尊重、更多的关爱，让他们在自己的世界里生活得更快乐、更自由、更放心、更安全。                                                                                                                                        ——演员 文章 在这样一个现实面前，我们所有的努力，是去培训这些孩子，通过一种方法跟他们相处，或者是容纳他们，在我们社会里创造一种容纳和宽容的氛围和环境，给他们一个我觉得是更合理的生存空间，而不是彻底治愈，以现在的医学、科技，我觉得暂时还不可能。                                                                                                                                        ——导演、编剧 薛晓路 记得大学刚毕业的时候，去了当地的一家心理研究中心做老师，这里的孩子都患有自闭症，他们都活在自己的世界里，无法与人正常交流，生活也很困难。更为操劳的是孩子的爸爸妈妈。他们无时无刻都守护在他们的身边。我们能做的就是给予他们更多的关爱和关注！                                                                                                                             ——《中国好歌曲》学员  王晓天 雨人，他们是森林里的精灵，甚至有时你会觉得彼此没有沟通的语言，无法走入他们的世界。可是，却有些人搭建起星空下的幸福线，让我们一起关注自闭症孩子。                                                                                                                                    ——专栏作家 王小柔  

    为了帮助来京治疗的弱势儿童强身健体，培养多元爱好，充实余闲时间，中华儿慈会 “《读者》光明行动”与合作项目“侠友心•太极梦”展开合作，共同为孩子们开设太极拳、书画等中国传统文化课程，每周两次。孩子们听说要学习武术、练习太极拳，都兴奋的很，对这些课程充满了好奇。     2014年3月30日，星期日，北京光彩明天儿童眼科医院提供了场地支持，侠友心舍万老师及志愿者们到医院给孩子们上了第一堂课。首先，孩子们学习弟子规，了解中国传统文化礼仪与知识。万老师告诉孩子们，在学武的前提下，要先学文，不然的话，就只是一个懂武功的野蛮人。在老师的领读下，孩子们都朗诵得津津有味，与老师一起探讨书中蕴藏的文化与道理，并踊跃回答老师提出的问题。老师还给孩子们布置了第一次作业，治疗结束后，每个孩子都要背诵出弟子规。     学完弟子规后，万老师开始教授太极拳的基本动作，孩子们都有模有样的学着。老师和志愿者大哥哥大姐姐耐心地一一指导、规范孩子的动作。几遍下来，孩子们都掌握了基本动作，跃跃欲试地要上前台演练，希望得到大家的鼓励，更希望自己的动作能更加的规范、标准。       经过两个小时的学习，欢乐有趣的第一堂课就在大家的掌声中结束了。孩子们向老师鞠躬告别，学会了谢师礼。孩子们、家长们脸上露出的满意的笑容是对这一课最好的肯定。         以往，治疗之余，孩子们多是独自玩耍，独自学习。这堂课，不仅让孩子们丰富了知识文化，更带动了孩子与孩子之间的互动与交流。  

    为了响应国家关爱弱势群体的号召，给南通地区的流动和贫困家庭的孩子送去一份希望，感受更多温暖。2014年3月16日，由中华少年儿童慈善救助基金会童缘资助中心主办，南通彩虹之心义工社、虹桥街道办事处承办的“绿色童心•义卖缘梦”爱心义卖活动在虹桥公园演艺广场举行。         中午12点，义卖家庭及爱心团体开始陆续进场并布置摊点。下午1点，义卖活动正式开始。虹桥街道办事处副主任郁丽、南通彩虹义工社社长曹益飞、南通江海志愿者总站副站长陆善洪分别发表了讲话并全程参与。各个爱心家庭自带地垫，将准备好的爱心物品都呈列在自己的义卖点。爱心物品玲琅满目，有图书、玩具、文具、手工制品、绿色小盆栽等等。家长们布置好摊位后，接下来主要就是小朋友们自己张罗。他们都有模有样的跟前来的“顾客”耐心介绍自己的物品，讨价还价时稚气十足又别有趣味。虽然天气有些热，但孩子们一直坚守在摊位，他们专注的精神也感动了大家。不少爱心人士了解了此次活动的目的后，也主动献出自己的爱心。看着捐款箱里的善款越来越多，孩子们都无比高兴与自豪。       市三中初一（1）班义卖点，孩子们带来了满满三大箱图书，有古典名著、各类杂志、文学小说等等，书籍看上去都很新。孩子们说，大家捐出来的图书都是自己非常喜欢的，所以保管得很仔细。虹桥三园小班组义卖点的小“摊主”之一，是个刚刚4岁的小男孩，跟其他哥哥姐姐相比，开始显得有些胆怯。慢慢地，他也开始张罗起来：卖出物品后，将剩下的物品摆放整齐；指引爱心人士将善款投入捐款箱。江海志愿者协会义卖点带来了一车爱心菜农赠送的白菜，这也是最有特色的义卖物品，吸引了不少年纪稍大的爱心人士。     活动结束后，孩子们拿着自己的捐款箱冲向集合点，清点自己的劳动成果，一元、五元、十元，满满的洋溢着对弱势孩子的关爱。最后共筹得善款3846.3元，将用于帮助虹桥辖区的流动儿童、困境儿童，为他们购买学习用品等物资。     此次活动，倡导环保公益、低碳生活的理念。爱心家庭将家中闲置的物品捐赠出来，既再次实现了物品的利用价值，又献出了爱心。家长们纷纷表示，这次活动对于孩子来说是一次非常难得的锻炼机会，从爱心物品的挑选、义卖点的布置到活动结束，孩子们都亲自参与。最宝贵的收获是，引导了他们用实际行动为社会做贡献，在孩子们心中埋下了一颗爱心的种子。  

      “关爱自闭症儿童，我是享乐+” 系列活动之2014年第七届世界自闭症日慈善拍卖晚宴将在北京凯宾斯基酒店举行。     晚宴将拍卖名人、爱心人士捐赠的物品以及自闭症儿童的画作，所得的善款将全数捐赠给北京星星雨教育研究所用于自闭症儿童困家庭救助、青少年教育部项目、自闭症从业教师培训和星星雨校舍建设等项目，从而帮助这些“星星的孩子”得到社会的理解与接纳。     特别鸣谢赵薇通过法国FIGARO杂志为本次慈善晚宴捐赠的独家订制签名BURBERRY手包，我们也希望她当晚能到场，将这一手包亲手交给爱心买家。欢迎各界爱心人士参加，如有购票需求，请联系我们。     星星雨发展部：程硕铭 01085373236     星星雨志愿者：Julia  18540323449     购票链接： https://yoopay.cn/event/worldautismday2014               

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    西部儿童救助基金携手君越团车友会，用热情和笑容，于2014年3月2日为【蝴蝶飞 - 脊柱畸形救助项目】所救助的来自青海玉树的宝贝才仁东周、曲杰文索和他们的家人，温暖送行。     送行途中细心的车友会叔叔们还为每个宝贝准备了可爱的毛绒玩具，和新鲜的草莓。大家热切攀谈，主动争拿行李的场景，让末冬的一丝料峭，瞬间被浓浓的亲情暖意，融化得消失殆尽。归家的喜跃在孩子们的眼中闪烁着光芒!     在这里，我们祝已顺利返乡的宝贝们，从此健康快乐地成长!