2017年9月，由中华少年儿童慈善救助基金会（以下简称“中华儿慈会”）童缘资助中心、北京血友之家罕见病关爱中心共同发起了血友之家-“童缘”贫困抗体血友病儿童救助项目，旨在全国范围内开展贫困抗体血友病患儿救助公益行动，针对家庭贫困的抗体血友病儿童患者，治疗消除抗体抑制物的过程中所产生高昂的治疗费用进行救助。近日，项目收到了受助孩子家庭的感谢信，其中的文字、语言简单、质朴，但字里行间充满了对于中华儿慈会童缘资助中心、北京血友之家罕见病关爱中心的认可和感谢。

受助家庭情况

我的儿子今年16岁了，十个月确诊为血友病甲重型，一周岁生日那天第一次外伤出血，开始了出血止血的人生。孩子8岁那一年，踝关节出血，足量输八因子5次，疼痛一直未缓解，晚上都无法入眠，我们怀疑是不是产生了抗体？结果去天津血研所一查，不幸在预料之中。此后的日子里，儿子不断地出血，我们不停的用凝血酶原复合物止血，但效果不好，身体各个关节不断病变，肌肉也逐渐萎缩。眼见孩子的身体每况愈下，我们急在眼里，疼在心上。由于孩子已卧床8年，行动不变，我和孩子爸爸二人于2017年9月26日到北京儿童医院咨询吴润晖主任。在这里我俩有幸遇到了血友之家的刘政老师，他使我们对未来又充满了希望，刘老师拖着刚刚大病初愈的身躯，连午饭都没来得及吃，全程陪伴我们就诊，与吴润晖主任共同测定了详细的适合我们家经济状况的小剂量治疗方案。后续三周抗体检测值分别为19.4bu、2.5bu、3.2bu，趋势喜人，我们今后还会继续克服困难，没有条件也要创造条件，跟孩子进行ITI抗体治疗，直到胜利的那一天。

受助家庭感言

2017年9月26日，我和爱人去北京儿童医院吴润晖主任问诊，并遇见血友之家刘政老师，获悉吴主任正在开展抗体耐受治疗。在刘老师和吴主任的耐心细致解读下，我们坚定信心，拿着吴主任开具的处方踏上返程，此时已是下午3:30多了，而刘老师与吴主任治疗团队中午饭都没吃呢，后在刘老师微信朋友圈里才又知道，他是拖着大病初愈的身体为了我们忙碌了一整天，在此，衷心感谢刘老师及血友之家全体工作人员、吴主任治疗团队的无私奉献，热诚帮助。自2017年10月4日开始，孩子入院接受抗体耐受治疗，前两月抗体值改变不大在3.2左右，但自11月底抗体值升高至8.5且出血频繁，费用由每月5.5万元增高至目前7.5万元，但由于救助款的及时到位，大大缓解了我们家庭经济压力，虽然远远不够，但这是血友之家及爱心人士的无私捐助，是家人的关怀，我们在精神上备受鼓舞:我们有一个共同的家，那就是血友之家，她是我们的坚强后盾；社会上有许多爱心人士与我们心连心，使我们在与病痛的抗争中，永远斗志昂扬！世界因爱而美丽，我们因你们的帮助心中充满希望。你们用爱点亮了希望，增强了我们与病魔抗争的信心，我们将带着对你们深深的感激之情掀起人生新的篇章，相信所有受助家庭，都衷心感谢血友之家及所有爱心人士，谢谢您，我最亲爱的人！