2018年3月21日,对于大部分人来说只是个普通的日子,但对于唐氏综合征患者及其家庭来说,则是个值得铭记的日子。2011年12月,联合国大会将每年3月21日定为世界唐氏综合征日,寄意唐氏患者所具有的共同性:其体细胞染色体有一条额外的21号染色体,并从2012年起每年为此举办活动,大会邀请所有会员国、联合国系统相关组织和其他国际组织以及包括非政府组织和私营部门在内的民间社会,以适当方式举办世界唐氏综合征日活动,以便提高公众对唐氏综合征的认识。
据相关统计显示,我国每年约有80—120万“唐宝宝”降生,轻度至中度的认知妨碍或智力妨碍伴随着他们的成长,联合国认为满足患有唐氏综合征者的医疗保健需求可以改善他们的生活质量,其中包括:定期由专业卫生人员体检以察看其智力和身体上的成长;及时提供理疗、职业治疗、言语治疗、辅导或特殊教育等干预措施。同时“唐宝宝”可以通过父母的关爱和支持,医疗指导和以社区为基础的支持系统,如各级包容性的教育来实现最佳的生活品质。这将有利于他们参与主流社会和发挥其个人潜能。
面对这一迫切的社会现实问题,2017年12月,中华少年儿童慈善救助基金会童缘资助中心联合武汉爱特特殊儿童教育培训中心共同发起了“益童言爱 有爱无碍”项目,旨在通过各类沟通训练课程、家长培训、户外融合活动等,提高心智障碍儿童沟通能力、交往能力,教导家长家庭沟通训练技巧,减轻家庭的负担,促进心智障碍儿童及家庭的社会融合。未来我们期冀通过双方的不懈努力,可以使得更多的“唐宝宝”顺利融入社会,让孩子及其家庭幸福而有尊严的生活,共享社会的文明进步成果。
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