为了纪念世界血友病联盟发起人法兰克·舒纳波先生(Mr.Frank Schnabel ) 对于血友病患的贡献,以及唤起大众对于血友病的正确认知,自1989年起,特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这一天,世界血友病联盟(WFH)都会举办相关活动与世界各地血友病患者共度节日。2017年10月,WFH公布了2018年世界血友病日的主题:Sharing knowledge makes us stronger(分享知识 我们更坚强)。WFH希望能通过这个主题,帮助全球出血性疾病的大家庭增加对疾病的了解和治疗的可及性。
血友病(Hemophilia)是一组遗传性出血性疾病,其在凝血第一阶段凝血活酶发生障碍。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型。其中血友病甲(Hernophilia A)又称凝血因子Ⅷ缺乏症或称抗血友病因子A(Antihemophilia facor A)缺乏症;血友病乙又称凝血因子Ⅸ缺乏症或血浆凝血活酶(PIC)缺乏症;血友病丙又称凝血因子Ⅺ缺乏症、血浆凝血活酶前质(PTA)缺乏症。在先天性出血性疾病中以血友病最为常见,尤其血友病甲,约占85%,其次是血友病乙,最少见的是血友病丙。
2016年相关统计数据显示:当年我国约有10万血友病人,当中绝大部分是孩子,并且登记数字每年都在增长,其中九成以上患者因为缺乏早期治疗而导致身体残疾,或因病致贫,生活现状不容乐观。同时血友病患者需要终身治疗,医疗费用高昂,药品稀缺,很多患者用不起药,无法得到充分的治疗。尤其是乙型血友病患者,因为患病人数更为稀少,所以面临的治疗用药问题更为严峻。
面对这一现状,2017年7月中华少年儿童慈善救助基金会童缘资助中心联合北京血友之家罕见病关爱中心通过开展了“贫困抗体血友病儿童专项救助项目”,旨在针对家庭贫困的儿童血友病患者,治疗消除抗体抑制物的过程中所产生高昂的治疗费用进行救助。从而帮助孩子延续生命,充满希望、坚强的生活下去,截止2017年底,项目面向在北京儿童医院就诊,针对家庭贫困的儿童血友病患者,治疗消除抗体抑制物的过程中所产生高昂的治疗费用进行救助,已陆续收到来自全国申请表4份,其中符合该项目救助标准资料齐全的患者3人已完成救助,每名患者资助5000元。