成骨不全症是一种由基因缺陷导致的极易骨折的罕见遗传性疾病,由于稍微不慎的碰撞,就会造成骨折,因而这类疾病又称“脆骨病”。为救助这类儿童,2008年5月,王奕鸥、黄如方等人在工商部门登记注册,成立“瓷娃娃关怀协会”,对成骨不全症患者开展救助活动。2009年8月,瓷娃娃关怀协会与中国社会福利教育基金会合作成立专项基金,募集善款,救助了100多个罕见病家庭。瓷娃娃关怀协会所面临的问题是资金短缺,了解到这一情况,中华儿慈会近日作出决定,资助瓷娃娃关怀协会的“梦想支点项目”60万元人民币,为他们解决救助上的困难。
3月29日下午,民政部部长李立国与中华少年儿童慈善救助基金会副理事长冯晓丽、副秘书长王林来到位于北京西城区一栋居民楼中的瓷娃娃关怀协会办公地点,实地调研民间公益慈善组织发展现状,听取了瓷娃娃项目发起人王奕鸥的介绍。
李立国部长说,公益慈善社会组织的发展是解决困难群众民生问题的需要,近年来,一些民间爱心人士和民间慈善公益项目,本着善良的意愿,克服困难,给予很多困难对象以帮助,体现了人性的关爱和慈善的真谛,他们是慈善事业的重要组成部分,应该得到政府部门的大力扶持。瓷娃娃项目就是其中优秀的代表。“民间公益慈善项目需要社会各界的扶持。作为促进慈善事业发展的政府职能部门,民政部要进一步更新观念,改变工作方式和增强工作手段,悉心呵护和培育优秀草根公益慈善项目发展壮大。”李立国说。“同时,社会组织也应该通过完善内部治理结构等方式,把项目运行好,发挥好作用,提高社会公信力。”
儿慈会副秘书长王林说:“在今天,我们更想说六个字‘感谢、责任和希望’,要感谢民政部和基金会的副理事长,给了儿慈会一个了解瓷娃娃关怀协会的机会,让我们认识到了一个这么优秀的民间组织,感谢这个组织认真的服务态度,帮助了社会上很多罕见病儿童及患者,为他们的生活带来温暖及阳光。作为一个公募基金会,我们要秉承自己的理念,履行我们的责任,为更多优秀的民间组织提供项目合作的机会,此次的‘梦想支点’项目,是我们合作的开始,项目持续三年的时间,共计60万元整,项目目标是为了实现更多罕见病儿童的梦想,创造他们的人生价值。最后,我们希望此次合作有好的成效,给更多患者带来希望,同时带动社会,给罕见病患者带来更多的支持与帮助,为他们提供关爱、温暖的社会环境。”
黄如方说:“非常感谢社会各界的支持,这是一笔很可观的资金,我们会仔细想好如何去花好每一分钱,造福更多的罕见病患者,回报政府和社会各界的爱心支持。”。
中国社会福利教育基金会、爱佑华夏慈善基金会的有关人员也参加了此次活动。