9月24日晚上8时左右，云南省蒙自市人民医院的大型报告厅里仍然亮着灯。几十个家庭在这里焦急等待着。爸妈带着孩子，小孩跟着大人，明亮的目光紧盯着出入现场的工作人员。仔细观察，孩子们的鼻唇部和正常的孩子不同，有着唇腭裂患者的典型特征。他们都是申请唇腭裂儿童免费救助活动的患者及家属。

本次唇腭裂儿童免费救助活动由中华儿慈会微笑行动专项基金、微笑行动组织云南代表处主办，活动时间为9月23日—9月27日。广东、海南、上海、北京、四川、贵州……来自全国各地的微笑行动志愿者，包括20多名医护人员以及来自不同行业的30多名患者陪护志愿者，即将为唇腭裂儿童开展免费的手术、护理、陪护等。

93名参与报名的患者，经过术前体检、营养评估后，最终共有43名唇腭裂患儿能够正常接受手术。工作人员公布符合手术要求的患儿名单时，刀刀从座位上移到了最前排。急切期待手术的他，在听到自己名字的那一刻，咧嘴而笑。这也是刀刀少见的微笑时刻。4岁的刀刀是一名单侧唇腭裂患儿，裂口从他的左边唇红部一直延伸到鼻子处。

“唇腭裂分为多种类型，可以表现为单独的唇裂或腭裂，也可表现为唇裂合并腭裂。比如单侧唇裂、双侧唇裂、单独唇裂、单侧唇裂合并腭裂以及双侧唇裂合并腭裂。”云南省第三人民医院美容中心主任医师于涛介绍。他是本次公益救助活动的志愿医生之一，从1999年第一次参与微笑行动算起来，至今已经坚持了22年。

于涛解释，唇腭裂患儿术前体检指标正常，才能接受手术。“婴儿体重至少达到5公斤，营养评估状态良好，血色素正常等才可以进行手术。”事实上，很多唇腭裂患儿，吃东西、喝牛奶时，食物都会从鼻子里流出来。因为吮吸、咀嚼困难，往往不容易喂养，营养摄入不足，影响正常的生长发育。

尽管年龄不大，但刀刀早有了自我意识。每次遇到别人探视的眼神，他会很快扭过脸闪躲。幸运的是，刀刀体检指标正常，最近也没发烧、感冒等症状，被顺利安排在后天进行手术。这是他第一次接受唇裂手术。省下的几万元手术费和住院费，对于靠父母打零工养育3个孩子的家庭来说，无疑是一个大数字。

“唇腭裂的患者，不仅有外观上的缺陷，也存在吞咽、进食、发音困难，同时很容易遭到他人的嘲笑和排挤，产生心理创伤，敏感自卑，甚至难于融入社会。”原四川大学华西口腔医院唇腭裂外科语音师郭春丽告诉记者。作为语音师，她需要和每一个孩子和孩子的家属打交道，评估孩子的语音发育水平，发音情况，并给出术后康复指导，引导孩子正常发音、讲话。

24岁的建磊长得瘦瘦高高，眼睛又黑又亮。但因为鼻唇部的畸形以及发音异常、吐字不清，他从小到大没少受到歧视和嘲笑，工作也换来换去。建磊是这次救助活动中，为数不多的成年患者之一。从他家里出发到蒙自，足足有10个小时的车程。

“b、p、m……ai、ei……学习、学校……我去打篮球……”从声母到韵母到词语再到句子，建磊主动找到语音师郭春丽，从早上8时多练习到午饭时间才离开。为了纠正自己鼻腔发音的习惯，还特意在鼻孔塞了两团卫生纸，来练习喉咙发音的技巧。

“不止是发音，唇腭裂儿童经过前期手术，解决吃饭、吞咽、讲话等功能性需求之后，随着他们的成长发育，也会存在一些鼻唇部继发的畸形不对称等问题，这时很多孩子也会有整形修复等美容性需求。”承担患者陪护工作的志愿者魏铭然告诉记者。魏铭然供职于艾尔建美学。像以往的微笑行动免费救助活动一样，艾尔建美学等单位组织了一支以员工为主的非医疗志愿者队伍，参加患者病历整理和陪护等工作。逗孩子说话，和孩子玩游戏，安慰家属，嘱咐孩子术前术后注意事项。几天下来，和魏铭然一样的志愿者们，帮了不少患者及家属的忙。

17岁的高中生幻幻，结束手术回到病房的第一件事，就是拿过妈妈的手机，端详自己的脸。一个小时前，她刚刚接受了单侧唇裂鼻整形修复手术。为什么自己和其他同学不一样，为什么自己总是因为相貌被别人笑话？这是幻幻从小到大深植于内心的苦恼。幻幻从小学习成绩优异，平时感冒发烧都坚持学习，但为了实现自己变美、变得和正常孩子一样的愿望，她第一次和老师请了假。

“唇腭裂患者的术后修复效果，和手术的时间有一定关系。对于唇裂的孩子，最佳手术时间在3—6个月，而腭裂的患者最好在12个月左右的时候接受手术，也就是在学习说话之前进行手术，以达到更好的颜面修复效果，而且有利于孩子正常发音、讲话。”于涛指出。

“如果治疗规范，唇腭裂的孩子不论是在外貌上，还是心理上，都可以和正常的你我一样。”对此，于涛特意提到了序列治疗。所谓唇腭裂序列治疗，就是指从患者出生到长大成人，随着生长发育的每一个阶段治疗其相应的形态、生理、心理缺陷，也就是要在最佳的时期采用最合适的方法，得到最好的治疗效果，并且形成程序化。

“就像我看到很多唇腭裂儿童的语音训练需求一直被家长所忽视，以至于有些大龄孩子错过最佳治疗时机，后期语音练习需要付出更多的坚持和毅力。”郭春丽说。她和每一位家长一遍遍地强调，只要是进行正规的治疗，重视发音练习，很多孩子都可以正常讲话。考虑到发音训练的持续性，郭春丽还特意开通社交账号，录制唇腭裂儿童的发音训练技巧，引导孩子们正确练习。

建磊手术修复后会继续找工作，也会坚持发音训练，成为更好的自己。手术顺利的幻幻，稍作几天休息，也会立马赶回学校，积极备战明年的高考。

当然，人小懂事的刀刀的手术也很成功。在病房看到魏铭然时，他会主动分享手中的玩具。刀刀的妈妈甚至邀请魏铭然，有机会去村子里玩耍，吃自己亲手做的饭。围着患者忙前忙后的几天，不仅孩子父母信任魏铭然，孩子也会主动叫她“孃孃”。如果有机会，她会继续参与志愿者活动。正如她所说的，“孩子笑在脸上，暖在我的心里”。

“多一台手术，就多一份微笑。帮助唇腭裂儿童，我只是做了一件力所能及的小事，只不过把这件小事坚持了下来。”于涛表示，“想要做到序列治疗，需要很多精力和金钱的投入，特别是心理的呵护更加重要。让更多的孩子实现这个目标，我们还有很长的路要走。”

“每一位志愿者的用心付出才成就了更多的微笑。”微笑行动发展部经理华莹说。多年的救助活动，她总能对患者的顾虑和难处感同身受，也和很多唇腭裂患者成为了知心好友。“下一步，我们将针对活动调研中多数唇腭裂患儿营养不足、喂养不当等问题，进一步跟踪帮助，如免费提供3个月用量的营养包救助等。”