6年,300个孩子
1个共同的“心”愿
童年本该是无忧无虑的
但是对于患有先天性心脏病的孩子而言
从降生的那一刻起
他们就要与病魔抗争
追逐打闹、蹦跳嬉戏,仿佛离他们很远很远
但是你看
只要我们不放弃孩子们
不放弃煎熬过后的他们
又可以展翅高飞
新疆每年约有30万左右新生儿,先心病发病比例约为2%,较其他地区高出2倍多,先心病的最佳治疗年龄为0-3岁,一旦错过最佳治疗时间,这些患儿很可能将终身以药物为伴!
普通患儿的治疗费在3-4万左右,特殊患儿的治疗费在8万左右,大多数患儿的家庭较为困难,无法支付手术费用。
2017年初,儿慈会·众爱专项基金进入新疆,已连续举办3届新疆慈善晚会,众爱联合爱心公益组织及爱心企业共募集善款458万元,截止到2023年8月已帮助300名先心病儿童顺利完成手术。
众爱与先心病结缘是从救助第一个患儿依拉木开始的…………
维吾尔族医生在和父子交流
2016年12月,众爱新疆助医志愿者在走廊里遇到了依拉木父子俩,看到沮丧的父子俩,因为语言不通,维吾尔族医生和父子俩进行交流,得知依拉木是做健康体检时查出先天性心脏病的,爸爸听说乌鲁木齐有医院做免费治疗,便凑了1000元生活费来到了医院,谁知道到了医院后希望就破灭了,医生说:“免费治疗手术很久以前就停止了,孩子的病要尽快治疗,是最佳的手术时期”可是家里4个孩子的日常开销已经让家庭入不敷出,靠天吃饭的农民去哪里凑这3万块钱呢?无奈之下爸爸买了回程的火车票。
众爱新疆助救助站负责人晓伟了解到了他们的实际情况后,便受理了他们的申请,按照程序审核后,众爱志愿者举办线下音乐会,为依拉木募集爱心善款3万元,帮助依拉木顺利进行了手术。2019年众爱新疆志愿者来到喀什看望术后的依拉木,与医院主任连线后得知,依拉木身体恢复的不错,后期还要加强营养,这样恢复的更快一些。
依拉木手术后在写作业
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“救心”路上,我们不停歇
2019年众爱新疆站负责人马晓伟及志愿者探访依拉木
因为各种原因新疆先心病成为了新疆的地方病、并且来自偏远地区。但只要发现早、治疗早、治愈高达98%。因为和志愿者一起救助了依拉木,对新疆先心病有了初步的了解,也就和先心病孩子们结下了缘分,希望联合有爱的力量能够有序长远的、帮助更多等待救治的孩子们。
爱心故事
爱“心”加倍
这对可爱的双胞胎姐妹只有1岁,来自新疆吐鲁番地区。妹妹古力娜扎出生时体重只有1.2斤,出生后姐姐在保温箱里住了28天,妹妹在保温箱里住了46天,当时被医生诊断都是先天性心脏病。
古丽娜扎一家5口人,父母都是农民,母亲生育加上两个孩子早产住院共花费12.5万元。即使孩子诊断出先心病,家里也是没钱治疗,只能等待治疗机会,在最困难无助时,众爱专项基金给予及时的救助,得以顺利手术出院,才有姐俩健康快乐的今天。
谢谢你,让我重获 “心” 生
依偎在医生怀里、吸吮着奶嘴……在心外科病房内,来自新疆和田县的先心病患儿小尼哈莱(化名)正在睡觉。她前两天刚做完手术,她是这次众爱专项基金-新疆救助站合作医院先心病筛查医疗队在和田地区筛查中,筛查出年纪最小的一个。
5个月的女孩小尼哈莱,确诊为先天性心脏病,室间隔缺损。小尼哈莱一家有6口人,两个老人(爷爷57岁、奶奶52岁),都有慢性病,长期吃药,小尼哈莱的小姨(10岁上三年级),爸爸靠外出打工维持一家人的生计,妈妈无工作,在家照顾老人孩子,种地(辣椒和玉米),收入微薄,因家里确实经济困难,小尼哈莱被确诊后无法自费手术。在众爱的帮助下小尼哈莱已经顺利出院,情况良好。
喜欢画画的 “心” 欣
来自新疆伊犁的欣欣(化名)小朋友一出生就被诊断为:新生儿缺血缺氧性脑瘫、先天性心脏病、外耳道畸形,面神经麻痹(周围性),听力障碍等疾病,体质特别弱。父母卖掉了温馨的小家,开始在乌鲁木齐治疗,孩子慢慢有了进步,可以有认知,可以走路,画画 ,咿呀呀开始张嘴,努力表达自主意识。
但是先天性心脏病越来越严重,影响到呼吸 ,因为孩子一路走下来外债就欠下来13万,妈妈从医生那里知道众爱专项基金在新疆有先心脏病救助项目,妈妈联系了众爱工作人员并得到了救助,欣欣做了先心病手术,手术非常顺利。
欣欣仍然需要帮助
欣欣今年6岁了,可是听力一直没有进步,7月,妈妈联系了上海医院,医生综合评估后建议可以给欣欣配一个助听器,但是现在还需要长期的语言康复训练,一节语言康复课的费用是120元,每个月的费用约为4000元。
众爱希望号召更多的爱心朋友、机构、企业加入众爱,一起关怀更多的孩子,在他们童年时期用爱播种,用美好灌溉,收获的将是芬芳和善良。
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省1元钱,帮帮可怜的欣欣
关于Roundabout众爱
众爱专项基金由众爱义卖店(Roundabout)发起,众爱义卖店是一个由志愿者共同管理和经营的民间慈善组织,位于北京朝阳区观唐广场。中华儿慈会众爱专项基金旨在通过运营慈善义卖点的形式募集善款,用于孤残儿童救助、儿童公益项目资助、儿童领域公益组织团队建设等救助领域。
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