2013年7月10日，中华儿慈会9958儿童紧急救助项目及大病医保专项基金受邀参加首届中国儿童大病救助论坛，并向与会者分享儿童大病救助经验。中国红十字基金会副理事长刘选国在会上说：“中华儿慈会是2009年才成立的一个公募基金会，但是这两年来这个基金会异军突起，在大病救助领域做了很多有影响力的工作。”
    首届中国儿童大病救助论坛由中国红十字基金会、中国公益研究院、中国青年政治学院青少年研究院联合。
    此次论坛通过深入解读中国红十字基金会与中国青年政治学院青少年研究院、北师大中国公益研究院联合发布的《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》和《中国儿童大病救助现状与慈善组织参与报告》，在多家公益机构大病救助项目经验交流的基础上，尝试打造中国公益组织儿童大病救助协作平台，进而建立政府、公益慈善组织在儿童大病救助事业中的无缝对接机制。
    中华儿慈会9958项目负责人王昱从多个方面向与会者分享了项目成立以来在儿童大病救助方面的经验。展现了9958救助项目两年来的成绩后，她着重对热线平台进行了介绍，对一些重要数据信息和与会者进行了分享： “（在接收的求助热线中）白血病、再障、地中海贫血、恶性肿瘤总共占求助量的40%，非常高，还有复杂先天性心脏病和脑瘫占30%，而儿童意外伤害这个日渐高发的领域占了10%，其中烧烫伤、交通事故在农村留守儿童中所占比重很大，儿童意外伤害所导致的病症也接近了大病病种的界定。 ”
    她也谈到了很多现实问题： “在热线求助的80%的患儿都有新农合，这是普及率非常高的，但所患重大疾病的医保报销比例小，期间有对具体药物和器材等限制规定，能达到30%就很不错了。地方各报销政策也是千差万别。 甚至很多患儿家长还遇到在当地不断遭遇行政部门各种阻碍无法报销的情况。”
    负责人王昱还提到了9958项目热线平台正不断加强提升咨询引导功能整合信息资源的作用： “ 9958热线平台逐步在建设完善信息数据库，一个入口，一个出口，入口处9958累积了大量具有研究价值的困境患病儿童的各类信息，出口处9958热线平台提升咨询引导功能，汇集整合国家的项目政策，各地的慈善项目、政策信息、救助项目、医保政策等，还有各地公益机构的救助项目动态，在热线平台向来自各地的求助群体进行分流、引导和推荐。“
    对于9958儿童紧急救助机制的特色，她举例说 : “江西鄱阳农村一家人误食毒蘑菇，家中中毒的两个小孩子生命垂危，孩子们在当地医院要尽快进行透析排毒。9958在三个小时之内就完成了从介入救治、评估审核到紧急拨款的一系列流程。9958一套有效的紧急救助机制在许多突发救助事件中起着至关重要的作用。9958在个案紧急救助及捐款人转帐入院等方面都竭力做到全透明。我们的口号是爱的生命线，集合了许多个体、机构、公益力量资源，项目努力会做到及时、有效、合理。 ”
    9958负责人王昱坚信9958未来在儿童紧急救助这条路上将发挥更大的作用，尤其是大病救助，她也说9958不断在思考未来发展之路，希望9958要继续努力,做好政府拾遗补缺的服务窗口。
    中华儿慈会大病医保专项基金副秘书长韩克菲向与会者介绍了大病医保的成立背景，救助模式，并通过举例说明了大病医保五个核心价值。据他介绍，“在乡村，患大病的儿童占50%多，在因病死亡的儿童当中，有将近一半以上的儿童没有得到有效的救治，或者仅在门诊接受基本的救治。”
    “如果说有一个儿童患了大病，需要二十万出头的费用的话，患者家庭自己负担的情况，大概75%以上的费用要家庭来出。其实也就是因为这个原因，很多乡村里的儿童，贫困家庭的儿童就放弃治疗了，最后导致患儿失去生命。我们介入之后，如果是二十多万的例子的话，家庭自己负担的比例就可以降到5%-6%的水平，扩大到很多家庭可以承担的可能性。”
    大病医保仍在不断探索更好的救助模式。

首届中国儿童大病救助论坛在京举行

中华儿慈会9958负责人王昱分享儿童大病救助经验

中华儿慈会大病医保专项基金副秘书长韩克菲分享儿童大病救助经验

嘉宾合影留念