“松弛的皮肤,惨白的肤色,恐惧的眼神……1岁半的河北宝宝小顺顺住在首都儿研所的病房内,可怜的模样让同屋其他患儿的妈妈们都心疼不已。这个男孩患有一种奇怪的病:肺泡蛋白沉积症。他每周都要接受肺部灌洗治疗、人粒细胞巨噬细胞刺激因子注射,还要长期吸氧,这是一种发病率为0.36/100万的罕见病。
4月24日,爱心家园义工联负责人茉馨和北京电视台工作人员一道来到小顺顺的病房看望孩子。这种极其罕见的病症,让孩子的家里人承担了想象不到的压力。昂贵的医疗费,无法预知的结果,使得家里的亲戚朋友几乎想要放弃治疗,但孩子妈妈下决心永不放弃孩子,她说:“自己的骨肉,不管他得什么病,不管自己付出什么代价,我都从没想过放弃,永远不会放弃!”她的坚持让人动容。孩子的病牵动了无数知情人的心,同病房的其他妈妈纷纷在自己的朋友圈里扩散孩子的故事,希望多少能带来一些帮助。医院的大夫护士们帮孩子找到了爱心家园义工联和北京电视台,希望让更多的人了解到这个“怪病男孩”。目前已经为孩子募集善款5195元,我们呼吁大家帮帮小顺顺!
爱心家园义工联在中华少年儿童慈善救助基金会官网http://www.ccafc.org.cn/templates/Donation/txxx.aspx?projectid=2642(点击可直接捐款)和新浪微公益平台http://gongyi.weibo.com/212354(点击可直接捐款)为孩子开通全国公募善款渠道,恳请社会爱心人士施以援手,关注、帮助让人心疼的孩子,为孩子的生命道路增添一束希望的光。
其他捐款方式:
(1)银行汇款
开户银行:中国银行北京西翠路支行
户名:中华少年儿童慈善救助基金会
账号:320756027856
务必附言:爱心家园-常顺水
(2)邮局汇款
户名:中华少年儿童慈善救助基金会
地址:北京市海淀区彰化路9号中扶国际4层
邮编:100097
务必附言:爱心家园-常顺水
相关链接:
小顺是在今年3月11日来到首都儿研所住院治疗的。首都儿研所呼吸内科主治医生、小顺的主管大夫张奕告诉记者,小顺来到首都儿研所的时候已经离不开氧气。虽然当时他已经1岁多了,但体重只有七八公斤,远低于正常体重。小顺的妈妈介绍说,宝宝七八个月大的时候就因为体重不增加、呼吸困难辗转各地看病,后来在北京被确诊为肺泡蛋白沉积症。张奕说,肺泡蛋白沉积症是无定型、不可溶、富含磷脂蛋白的物质沉积于肺泡和细支气管腔所导致的少见疾病,病因至今尚未完全明了,发病率为0.36/100万,非常罕见。这种病并不是儿童的专利,从新生儿到耄耋老人均可患病,男女比例约为2比1,但10岁以下儿童患这种病的非常少。肺泡蛋白沉积症患者中有三分之一可自行缓解,20%至50%的患者经单次全肺灌洗治疗就可完全缓解,还有部分患者需要多次肺灌洗才可缓解,少数患者会继续发展,最终因呼吸衰竭或肺部感染而死亡。
小顺的病情比较严重。在首都儿研所期间,已经几次进行“灌肺”治疗。“我们把气管镜下到他的肺部,挑一个肺叶灌注生理盐水,然后再吸出来。”由于长期住院检查、治疗,小顺现在对医生特别恐惧,看见穿着白大褂的医生过来就会哭起来,至今还未脱离氧气。为了给小顺治病,一家人东拼西凑了20万元,但今后半年10万元的治疗费、奶粉费还没有着落。小顺的妈妈没有工作,爸爸做点小生意维持一家生计;爷爷又被检查出患有肺癌……首都儿研所一位患儿家长得知小顺的情况后,曾经发微博帮助他募集到一些善款,但也是杯水车薪。首都儿研所呼吸内科主任曹玲说,以前首都儿研所曾经遇到过这样的患儿,那是一个5岁的女孩,经过灌注治疗加上药物治疗,现在孩子已经7岁多了,身体状况还不错。正是那个女孩给呼吸内科医生带来了信心,他们希望能有好心人帮帮小顺,争取让小顺也能顺风顺水地长大。”