第一期启动项目：《强直性脊柱炎贫困儿童救助计划》
一、立项背景
1、儿童强直性脊柱炎
儿童强直性脊柱炎的发病年龄为3－16岁，发病高峰在13－14岁，男女比例为9；1，发病特点是累及外周大关节，好发部位依次为膝关节、髋关节、踝关节、肩关节、肘关节、腕关节，特点是非对称性单侧大关节、肌腱末端炎，是强直性脊柱炎的重要特征。受累关节一般<5个，单关节炎发病比多关节炎发病常见。活动期全身症状明显，有10%以上的患儿有持续性高热或者低热、体重明显下降、肌无力或肌萎缩、全身乏力、贫血、白细胞增高。有5%的患者早期有中轴关节症状，多在腰或者胸椎。
儿童强直性脊柱炎发病初期一般出现外周关节炎病变，单关节或多关节肿胀疼痛，腰背疼痛，晨僵，活动受限和骶髂关节的X线改变。50%以上儿童强直性脊柱炎为急性发作。表现是全身各个关节肌腱附着点出现疼痛症状，叫做肌腱末端炎。肌腱末端炎外周关节病综合征为儿童强直性脊柱炎的早期特征性表现，关节发病肿胀疼痛时有肌腱末端炎者占1/3。肌腱末端炎时引起骨组织侵蚀，灶性囊性变骨坏死，死骨吸收新骨形成，骨质由于坏死修复的往复性过程而过度生长，骨膜炎性变化，最终骨赘形成和炎症肌腱端骨化。后果非常严重。
对于处于正在发育成长阶段的儿童来讲，一旦患有强直性脊柱炎，疾病的危害甚至比成人还要严重，一旦儿童患有强直性脊柱炎，疾病就会直接侵犯患儿的脊柱。一般在儿童强直性脊柱炎患者身上，轴关节发病是较少见的，多数都是中轴疼痛症状，而这一症状多为脊柱急性肌腱末端炎所致，并且绝大多数还伴有较严重的外周关节炎、大关节肿胀、肌腱末端炎、高热或者低热、体重下降、肌肉萎缩、无力、贫血等全身症状，而未发生脊柱病变者，就不会伴有肋椎、胸肋关节症状，X线片变化不明显，治疗后强直性脊柱炎的危害多数可以改善，病情较轻者治疗后症状消失，功能正常。
专家指出：十四岁以前发生强直性脊柱炎的孩子，多以下肢非对称性大关节侵蚀为主，骶髂关节X线检查示早期炎症表现为关节模糊、增宽、局限性骨侵蚀，继而骨硬化、间隙变窄至骨性强直。
2、强直性脊柱炎患儿治疗特点
儿童强直性脊柱炎的表现是全身各个关节肌腱附着点出现疼痛症状，叫做肌腱末端炎。肌腱末端炎外周关节病综合征为儿童强直性脊柱炎的早期特征性表现，关节发病肿胀疼痛时有肌腱末端炎者占1/3。
儿童强直性脊柱炎急性发病期有高热，高热症状呈阶段性。慢性发病一般呈现为低热症状，体重明显减轻，全身疲乏，局部肌肉萎缩，多伴有严重的外周大关节和中轴关节症状，以髋关节炎最为多见。少数儿童有淋巴结肿大，轻度或者严重贫血。儿童强直性脊柱炎不出现外周关节病变，只发生反复性的虹膜炎，可以持续数年，早期虹膜炎可以是强直性脊柱炎惟一表现，表现为单侧眼红、痛、畏光、黑朦等，可以先后累及双眼，轻重交替出现，持续时间一般为4-6周，虹膜炎一般无后遗症。
儿童强直性脊柱炎患者有很少一部分出现主动脉瓣关闭不全，严重主动脉瓣关闭不全者少见，个别强直性脊柱炎有非特异性传导阻滞病变。严重脊柱受累患者，波及胸肋关节者影响呼吸功能。无严重脊柱受累患者，一般部影响胸廓活动度，呼吸没有改变。
强直性脊柱炎在医学上是一种慢性的迁延性疾病，特点为腰、颈、胸段脊柱关节和韧带以及骶髂关节的炎症和骨化，髋关节常常受累，其它周围关节也可出现炎症。本病起病隐袭，进展缓慢，全身症状较轻。早期常有下背痛和晨起僵硬，活动后减轻，并可伴有低热、乏力、食欲减退、消瘦等症状。开始时疼痛为间歇性，数月数年后发展为持续性，以后炎性疼痛消失，脊柱由下而上部分或全部强直，出现驼背畸形。女性病人周围关节受侵犯较常见，进展较缓慢，脊柱畸形较轻。由于强直性脊柱炎是较为常见的疾病，病程缠绵，且易造成残疾，故应争取早期诊断，早期治疗。对16-25岁青年，尤其是青年男性，如出现下述症状，则应特别警惕有无强直性脊柱炎可能。
强直性脊柱炎一般起病比较隐匿，早期可无任何临床症状，有些病人在早期可表现出轻度的全身症状，如乏力、消瘦、长期或间断低热、厌食、轻度贫血等。由于病情较轻，病人大多不能早期发现，致使病情延误，失去最佳治疗时机。治疗的目的的在于控制炎症，减轻或缓解症状，维持正常姿势和最佳功能位置，防止畸形。要达到上述目的，关键在于早期诊断早期治疗，采取综合措施进行治疗，包括教育病人和家属、体疗、理疗、药物和外科治疗等。
所以，从治疗的角度来讲，活血通络，通经化瘀，配合必要的牵引，固定作用，是我们治疗强直性脊柱炎时常用到的方法，这些方法针对不同类型的病情，均可起到作用，但是强直性脊柱炎的治疗关键在于坚持。大多客户强直性脊柱炎的不到有效的缓解，反复迁延，不能彻底治愈，就在于得不到对症的方法和自身无法坚持治疗。
3、慈善救助价值
一旦儿童患有强直性脊柱炎，疾病就会直接侵犯患儿的脊柱。一般在儿童强直性脊柱炎患者身上，轴关节发病是较少见的，多数都是中轴疼痛症状，而这一症状多为脊柱急性肌腱末端炎所致，并且绝大多数还伴有较严重的外周关节炎、大关节肿胀、肌腱末端炎、高热或者低热、体重下降、肌肉萎缩、无力、贫血等全身症状，而未发生脊柱病变者，就不会伴有肋椎、胸肋关节症状，X线片变化不明显，治疗后强直性脊柱炎的危害多数可以改善，病情较轻者治疗后症状消失，功能正常。大多数通过专业康复机构指导下进行及时干预治疗的患儿都基本恢复了正常功能，完全可以像正常人一样进行生活，重新竖立了自信心进行学习和健康成长。尤其是对于贫困家庭的患儿，能尽早的到有效治疗，救助意义非常大。目前此项目的合作企业是中建材信息技术有限公司，期待更多爱心企业的加盟。
3、定点合作医院
慈心堂医院是一家位于扬州市的中西医相结合的民营私立医院，具备合法行医机构资格，院经营理念的核心即：依仁心，施仁术，兴仁道。中医骨伤科是慈心堂医院特色科室之一。科室运用中医正骨推拿手法，调整人体的脊椎平衡，纠正小关节紊乱、松懈粘连、滑利关节，配合针灸治疗颈椎病、颈肩综合症、胸椎小关节紊乱、腰椎间盘突出症、腰椎退变、腰腿痛、膝关节退变、网球肘、梨状肌综合症等疾病，很多临床案例收益患者获得较为满意的效果。还有针灸科也是慈心堂医院特色科室之一，该科室是以刘悲云院长为学科带头人，传承祖国医学之精髓，结合现代医学研究之成果，在原有基础上，对针灸理论及临床实践进行拓展性的探究，力争在自然疗法方面为世界医学的发展掘进出一条新的途径。目前在神经系统疾病、运动系统疾病、内科杂病及瘫痪顽疾等各个领域进行探究，在临床实践中取得了令患者称道的疗效，得到社会广泛的认可。在儿童强直性脊柱炎的治疗领域具备丰富的实践经验和临床成果，并为贫困患儿进行医疗费用的减免，让诸多因贫困阻碍治疗的困境儿童得到顺利治疗。
二、救助定位
发起方和执行方共同创建运作【慈心福佑公益基金】、坚持以实效救助、实现最大救助价值化的原则来向强直性脊柱炎贫困患儿这一特殊群体施以援手，在孩子的早期关键性治疗阶段给予积极帮助、使患儿能够达到正常孩子的身体功能、提高孩子的生活质量，最终回到完全正常的人生轨迹中。
三、救助对象范畴
1.年龄范围
0－18岁儿童
2.资助病种范围
(1) 已经有临床指标的强直性脊柱炎的患儿
1、下腰疼痛和僵硬，休息不能减轻，时间超过3个月
2、胸部疼痛和僵硬
3、下腰活动受限
4、胸廓运动受限
5、有虹膜睫状体炎病史或后遗症
(2)已经有X线指标的强直性脊柱炎的患儿
双侧骶髂关节典型改变（应排除双侧骨性关节炎）
(3)已经有明确强直性脊柱指标的患儿
1、双侧骶髂关节炎3~4级，加至少1项临床指标
2、至少4项临床指标
四、募集方式
1、企业捐款
2、开放式：面向社会呼吁为救助计划募集治疗资金
五、运作管理
1. 基金项目负责人
【慈心福佑公益基金】救助项目负责人为9958工作人员袁丽，负责项目运行的总体监管、与捐款方以及合作医院的总协调事务、还包括监管患儿资助款的拨付等。
2. 基金审评团队
审评团队由9958助医部担任，包括病情评估和家庭核实，病情评估部分由9958助医部和慈心堂医院来共同完成，负责对9958提交的患儿求助申请、求助信息进行评估以及反馈审评结果。
3、基金的申请和审批程序
申请人需要先申请儿慈会9958项目公募平台帐号，资料提交后才可以继续申请【慈心福佑公益基金】项目的资助。【慈心福佑公益基金】项目不接受求助者个人申请，只由9958助医部和【慈心福佑公益基金】项目负责人提出病源申请的要求。9958助医部共同审核救助个案的资料和救助牵头人以及治疗渠道等，确定是否符合资助条件以及资助金额，经基金发起方确认后方可转款。
4、设立【慈心福佑公益基金】项目专员
在9958项目组设立专职人员、主管【慈心福佑公益基金】项目的救助执行、与9958项目组共同完成各类患儿的求助处理工作和对接，负责【慈心福佑公益基金】项目独立的患儿资料、表格、收入支出统计和财务记账等。
六、资助金额的范畴
强直性脊柱炎的贫困患儿资助额度按治疗周期来计算、每个患儿资助最高额度为36000-40000元，可重复资助，所有拨款金额的资助最后结果需由慈心堂医院的评估结果而定。
七、操作模式
1、按需9958助医部会向慈心堂医院提交符合的病情患儿资料进行评估推进；
2、三个工作日内决定是否予以资助并进入9958正规救助流程；
3、之后在两个工作日内进行转账到医院；
4、【慈心福佑公益基金】转款单据上需要项目对接人签字；
5、个案资助完成后，9958救助平台进行公示和病情跟踪及反馈。
6、年底出示项目救助报告以及资助患儿的财务收支报表。
-------------------------------------------
银行汇款：
账号：320756027856
开户行：中国银行北京西翠路支行
户名：中华少年儿童慈善救助基金会
请附言：9958-（慈心福佑公益基金）
点击最下方的阅读原文，了解更多【慈心福佑公益基金】
下载并扫描二维码，关注【慈心福佑公益基金】
9958【慈心福佑公益基金】项目平台
9958【慈心福佑公益基金】捐款通道
9958【慈心福佑公益基金】善款查询通道
9958【慈心福佑公益基金】项目平台：http://t.cn/RPpdgmA