【TA们的生存状态关乎着国家的未来、也关乎着所有儿童的保护生态建设】华中最大小儿血液病房里，汇聚着这些不幸家庭的复杂情感。来读一读他们不一样的生命故事~

相信没有一个有孩子的家庭，会愿意走进武汉协和医院的小儿血液科。这里是一个小世界，一个汇聚来自各地白血病儿童家庭喜怒哀乐的地方。在这里的每一个人都为孩子们倾尽所有，努力把孩子从危险的边缘挽救回来。可无论是精神上还是物质上，这些家庭都承受着难以想象的巨大压力。

1岁7个月大的洋洋（化名）来自湖北十堰，于去年12月在当地医院确诊为白血病，随后就来到协和。

许锐华夫妇如今每天在病房照顾洋洋，他们大儿子目前在北京上学，每年两三万的学费本来就已经压得他们喘不过气，如今洋洋又患上白血病，不仅需要大量金钱，还让许锐华夫妇失去了赚钱养家的机会。

聊起洋洋的病，母亲就潸然泪下。

许锐华拿出孩子健康时的照片，以及来到医院后进行骨穿、背穿时的照片，声音也不禁颤抖起来。

孩子只要身体不算难受，就非常活泼，一定要爸爸妈妈带着他到处走到处玩，是整个血液病科最活泼的孩子之一。晾衣杆，这里每户家庭几乎都有一个，由于化疗的孩子几乎随时要挂着药袋，家长必须帮忙将药带挂在高处。相对大一点的孩子，则会自己带着药袋在走廊里穿梭。

洋洋在十堰的老乡小龙也在血液科治疗，爱自拍，爱趴在地上玩，经常来洋洋病房串门。

小龙由外婆一直在医院照顾孩子，孩子的爸爸妈妈也在武汉帮忙。小龙的妈妈在附近的超市找了份工作，以供给四个人在武汉的日常开销。

由于协和医院地处武汉最繁华的武广商业区，周边的房价高，租房难。在医院的病友一般会合租周边的房子，为孩子做饭。身患白血病的孩子免疫系统已经被彻底打破，很容易感染，一次感染都需要用极其高昂的医药费，因此家长都会自己做饭给孩子吃，以保证食品质量。

小龙的父亲在出租屋内和隔壁病房的病友一起为孩子做饭，他下了很大决心买了几块排骨给儿子炖土豆吃。“现在的排骨好贵啊。”小龙爸爸边做边感叹。

小龙在病房人缘很好，隔壁病床的小旭（左，化名）做玩什么都会带着小龙，小旭的妈妈更是把小龙当自己儿子一样看待，小龙会叫她“小妈”。

新买来的桌上保龄球，小龙玩得很开心。

小儿血液科9号病房住着4个孩子，据护士长介绍，这个病房的关系非常融洽，尽管孩子们身处极不好的境地，但家长们努力保持乐观，希望给孩子传递积极。

蔡中梅的女儿小文今年4岁半，去年下半年检查出凶险的急性骨髓细胞白血病。蔡中梅的婆婆家已经准备好了孩子的后事，但蔡中梅还是毅然决然带着孩子从河南信阳老家一路奔波到了武汉。

由于病情凶险，小文一度在第二次化疗期间状况极度不好，被下过三次病危通知书。那时候连蔡中梅都支撑不住准备放弃，但孩子还是挺过了那段时间。蔡中梅的丈夫目前在杭州工地打工，为蔡中梅提供生活费，孩子的治疗费用是蔡中梅东拼西凑筹集来的，她说自己只是不想让自己后悔，不想给以后的人生留下遗憾。

小文和病房里其他的孩子相处融洽，有玩具大家一起玩，别人带来的饭菜都会分给蔡中梅和她的女儿。

每天下午2点多开始，就会有社会义工来到活动室，带着孩子们一起玩耍，可以让陪伴的亲人稍微舒缓一下紧张的神经。对于白血病儿童家庭来说，社会上的每一点关爱、每一分钱都极其珍贵，如果让他们感觉到自己在医院是无人关注、无人问津的，对于病人家属的心理打击会很大。

这就是小儿血液科，每个孩子都是药罐子，每天连不停地打针吃药。但孩子毕竟是孩子，只要身体稍好一点，就会奔走了血液科的各个角落。

每天这里都会有人出院或者离去，也都会有人迫切地等待病房空出，挽救孩子的生命。

不得不面对的现实是，死亡是这里难以逃避的一个话题。四个孩子的家长在走廊里商量，脸上写满了不安。因为一号病房的一个孩子白血病复发，必须进行移植，他们希望想办法帮一帮他们。

每周孩子都面临着疼痛无比的腰穿检查，哭得撕心裂肺。

而我们希望能够通过这里的故事，让社会关注到这些特殊的“小光头”，让社会帮一帮他们。

洋洋，1岁7个月，湖北十堰人，急性淋巴细胞白血病。

小龙，5岁，十堰市竹山县人，急性淋巴细胞白血病。

小菲，2岁，急性非淋巴细胞白血病，由于之前化疗结束后休息了一段时间，已经长出了头发，她是病房里有名的“大眼睛”。

小文，4岁半，河南信阳人，急性骨髓细胞白血病。

小宝，10岁，武汉市黄陂人，为治疗已经花了70万，父亲原本只是个农民，但为了给他治病，家里的田地都荒了。

小旭，9岁，河南漯河人，急性淋巴细胞白血病，治疗已经花去了15万元。现在妈妈一个人照顾，爸爸在老家开车维持开销。

康康，2岁4个月，在去年12月15日的时候发现身上有红点，检查出急性淋巴细胞白血病，总治疗费在30万以上。康康妈妈呼吁社会关注并且不要歧视白血病儿童，因为白血病并不是传染病，她不希望自己的孩子以后与社会脱节。

小通，9岁，武汉人，患恶性淋巴瘤，治疗起来比白血病还复杂一些。2014年小通就发病，吃了一年中药没有效果，才选择来协和进行西医治疗。小通的爸爸是保安，母亲是服装店的工人，目前前后已经花费30万，后续还可能有30万左右的缺口。

项目发起人之一、腾讯湖北站记者马路遥说：“武汉协和是华中地区治疗儿童血液病的集中地，长期收到求助，望建立专项资金库帮助他们。”

像他们这样的孩子在这里还有很多很多，我们希望可以为武汉协和儿童血液病房建立一个专项资金库，来帮助在这里的孩子，帮助那些像他们一样的很辛苦但是很可爱的孩子们。

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小儿血液科的大希望

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