【助医手记】 从个案看公益之一9958江苏志愿者重出江湖
2016-03-25
引子

  晚报小马来电话,甚至有点小心翼翼地问我:”你,现在还牵头吗?“我久久地笑,却不敢轻易搭话。三年前,因为烧伤女童戈欣怡,我认识了小马,合作筹款,为那个幸运的孩子寻求医疗渠道。也许,是欣怡的救助给他留下了印象,所以,遇到贫困大病儿童救助的时候,他拨通了我的电话。

  只是,他不知道的是,欣怡是我牵的最后一个孩子。2013年4月,是我助医经历以来最为煎熬的一个月。几乎每一天,都能看到不幸的孩子在和疾病的搏斗中失败。2013年的5月20日,我们的奇迹宝宝郑培娜没能再创奇迹,化作天使。2013年7月30日,内蒙古菇凉关文杰化作天使。文杰是这个世界上第一个叫我“妈妈”的孩子。我至今都记得她每一声“妈妈”里软软的,糯糯的甜蜜。文杰葬在南京,下葬那天,我没去现场。战友小蕾对我说“你别去了,你别再惹了家属的难过。”于是,那一天,对着电脑屏幕,我哭成狗。

  文杰的去世,是压垮我的最后一根稻草。2013年9月,我决定离开南京,离开的前一天,我在雨花功德园寻找一个叫做“关文杰”的孩子,寻找那个冷冰冰的石碑。然后,头也不回地离开。从此,以一个逃兵的身份, 我离开了奋斗了数年的助医战场,也抛弃了并肩作战的战友们,直到今天。

小马告诉我,求助者淮安区人,8岁,白血病,骨髓配型十点全合,家境艰难。也许,是小马的真诚打动了我,也许,是内心深处对孩子的心疼。做一个重出江湖的决定其实没有想象的那么难。任何一件事,最难的时候,往往是还没有迈开第一步去做的时候。只要决定去做,一切就开始进入程序,走访医院,了解病情、医疗方案、医疗预算、监管私卡、填写求助申请······


公益组织的拒绝

  生死战场,单打独斗的逞能永远只会是笑话。让更多人知道,本身就是慈善的一部分。20万的缺口,看似是不可能的任务。但如果分解开,20个1万元,200个1千元,2000个100元,20000个10元,那就不是不可能了。再大的缺口,也架不住点点滴滴的爱心注入。10元,对大家来说,只怕一杯奶茶都不够,但一万个10元,就是让人恐怖的力量所在。何况,这是一个本地案例,有着先天的本土优势。于是,我尝试联系本地的公益团体。很遗憾,被拒绝了。一位管理者私下对我说“白血病啊,缺口那么大,而且,万一失败了,我们怎么向捐助人交代?我们的招牌不能砸了。”

  虽然心有不甘,但很理解。一个公益团体一步步壮大,加诸的荣誉和关注度,往往会让管理者开始害怕失败。如果,一个救助个案失败了,会不会让捐助人认为自己的善款打了水漂,会不会影响以后捐款的积极性,会不会怀疑组织的办事能力?助医和别的事情不同,生死搏杀间,需要先进的医学,甚至还会需要一些些运气。所以,胜负难定。同样的疾病,同样的治疗方法,在不同的人身上,很有可能会有不同的结果。相对于白血病、胆道闭锁之类的复杂大病,早产儿,简单先天性心脏病,以及外伤、兔唇等疾病确实短平快,预后好。同样的救助资源,可以救助更多的人,这份诱惑,肯定远远超过未知结局的厮杀。

  只是,但凡能求到媒体,求到草根公益团体的。家属必定是走投无路。要么缺口巨大,要么病情凶险缺乏医疗渠道。而这两者偏偏又是很多公益组织踌躇的原因。于是,就形成了一个怪状:越是困难的个案,越是无人问津。越是缺口小的个案,越是趋之若鹜。记得我做助医的第一个个案,刚刚介入,孩子就被医生下达了病危通知。我问9958的负责人王姐“王姐,怎么办?医生说太凶险。救活几率不足20%。”王姐回复:“只要有5%的希望,我们就要尽100%的努力。”因为这句话,助医生涯里,我陪着患儿走过好几次生命艰险。

  也许,相对于一些草根公益团体来说。志愿者个人救助,有着这方面的先天优势。志愿者需要对捐助人负责的,不是在于打造自己的品牌效应,而是保证案例顺利进行,及时更新项目执行,追踪案例直至出院核销。医学成败,并不用来对志愿者本人进行考评。志愿者对项目本身负责,却不需要保证项目的"happy ending"。


朋友的不理解

  小昊的救助平台上线后,我开始在QQ空间、微信朋友圈,微博等社交平台进行筹款。恳请朋友们帮我一起转发,传播,让更多的人知道这个孩子,引起更多有爱心人士的注意。好友CICI有些生气:医院里白血病人那么多,凭什么你关注这个孩子,你要帮他,就要我去帮你传播,就要借助我的朋友圈?


  说实话,委屈不是没有。酸甜苦辣助医路,作为志愿者每一步都走的小心翼翼如履薄冰。尤其是在浮躁的当下,很多人对公益有着几乎本能的“目的论”质疑。就好像网友评价丛飞“虽然我不知道他有什么目的,但他肯定有所求。不然,他拼命帮助那么多学生念书干嘛呀?”来自陌生人的质疑其实没有那么大的杀伤力。身边人的不理解,才是往心口里戳刀。

  好在,这样的不理解是暂时的。善良是一种可以传递的力量。当朋友们看到你陪着求助人走过生命中的泥泞,看到这一路的酸甜苦辣,相信我,人心都是肉长的,理解只是时间问题。曾经有人说过,所谓真心,只能靠真心来换取。志愿者和家属的坚持不放弃以及对捐助人的感恩,是建立信任和理解的桥梁。

  公益的最终走向,肯定不是一个捐助人的英雄事迹,而一定是一群人的努力。零钱公益,对每个人而言,不会影响生活质量的一块钱、十块钱、五十块钱,聚集起来,就会是生命奇迹的创造者。一个人的社交圈是有限的,但以志愿者为原点,不断发散出去的一个个朋友圈,会是无限的大。小昊的案例,我在腾讯乐捐看到一起捐活动的发起人,认识的极少,很多都是通过朋友的朋友甚至是不知道转了多少弯远在他国的爱心人士发起。所谓全民公益,正是大多数人随手而为的点滴善意的累计,这是我们努力的方向,也是现阶段,我们不得不一次次在自己的朋友圈刷屏的原因。让更多的人知道,让更多的人参与,这,就是看起来高端,其实很简单的全民公益。