9958给疫苗后遗症儿童一份关爱
2016-03-28

  9958救助中心的办公室从来都不是一个安静的地方,因为它拥有一个400-006-9958的热线电话,每天电话的铃声都会回响在屋子里。一个又一个的求助电话,一份又一份的患儿资料,一个又一个好的消息和不好的消息,就成了这间屋子里的人们的生活基调。

铃声的故事

第一次铃声:胡尚泽

  2014年6月29日出生的胡尚泽。2014年10月28日,在注射了疫苗之后,尚泽开始出现发烧、休克的现象,送到当地医院抢救的时候直接上了呼吸机。因为病情来的很突然而严重,当地医疗条件限制,始终无法确诊,尚泽为此辗转了3家医院,做了一切能做的检查,直到到北京儿童医院,才开始有效治疗。

  现在尚泽已经快2岁了,因为长期使用呼吸机容易造成肺部感染,所以小家伙进行了气管切开手术,他的嗓子那里有一个套管,尚泽就靠着那个套管来呼吸。因为是使用套管呼吸的时候人是没办法正常发生说话的,所以尚泽就面临了一个很大的难题:学说话。

  尚泽其实很聪明,他能听懂爸爸妈妈简单的话。爸爸经常会逗弄他,当爸爸说“鼻子”的时候,尚泽就会用自己肉呼呼的小手去揪爸爸的鼻子,爸爸很快又说“耳朵”,尚泽就又忙不迭的去揪爸爸的耳朵,这时候的尚泽眼睛亮晶晶的,咧开了小嘴无声的笑着。因为无法正常发声,所以尚泽一直没有学会说话,他张嘴只能发出低哑的“嘶嘶”的声音,所以即使尚泽快两岁了,他们也始终没有听到那声稚嫩的“爸爸”“妈妈”。尚泽还需要定期进行套管更换手术,直到他可以真正靠自己呼吸的那一天。

  2016年3月24日,尚泽回到北京儿童医院,本应该15年年底更换套管,但是因为尚泽呼吸急促,更换套管有危险,所以一直到3月24日,尚泽才再次到北京儿童医院,准备进行全麻换管手术。从9958救助中心介入治疗至今,共计为尚泽转款102585.86元。

第二次铃声:林诗涵

  2010年5月,才3个月大的诗涵左腋下出现了淋巴结,大概有黄豆那么大。起初的时候家人也没太在意,但是等慢慢成了肿块后,他们觉得情况不太对劲,就带孩子去了西峡县医院儿科。在那里,诗涵进行了左腋下包块切除手术,诊断则是淋巴结反应性增生。

  但是没想到手术结束后,诗涵不仅伤口迟迟没有愈合迹象,甚至一个月后又长出了一个小肿块。6月21日在首都医科大学附属北京儿童医院,诗涵最终确诊,淋巴结结核。诗涵爸爸说起诗涵最近的情况还是很高兴的,在上海进行的治疗效果很显著,诗涵之前化脓的没有愈合迹象的伤口,现在已经开始慢慢愈合了。但是同时,他也发生了全身的感染,肺部、肠道、肝脏都已经出现了结核,但是仍然在药物可以控制的范围内。

  诗涵现阶段的治疗基本已经结束了,但是每个月还是要到医院进行详细的检查,平日里需要加强抗感染和抗结核的治疗。离开医院之后的诗涵心情好了很多,没有之前每天都要打针,面对冰冷的仪器,笑容又重新回到了她的脸上。

  在2015年5月6日,诗涵爸爸终于拿到了女儿突然生病原因的诊断。《预防接种异常反应调查诊断书》中,清楚写明,受种者接种卡介苗疫苗后所患疾病临床诊断为全身散播性卡介苗感染,属于预防接种异常反应,临床损害程度分级为二级乙级。

第三次铃声:郭海章

  2012年8月22日,广州宝宝郭海章降生到这个世界上,带着父母的期盼和爱。当爸妈的,自然想要把一切好的东西都捧到孩子面前,为了海章可以尽可能的预防疾病,在2012年10月23日开始,海章开始进行接种疫苗。10月23日,海章口服脊髓灰质炎疫苗;11月6日,注射第二类疫苗。4天后,海章开始发高烧;6天后,海章右下肢无法移动、四肢乏力、肌张力低,被送到广州市妇女儿童医院治疗,重症监护室治疗一个月后病情好转出院。之后在广州海军医院进行了一段时间的康复治疗,费用近5万元。截止2013年11月4日,9958救助中心介入救助之时,海章家已经花费治疗费用近20万元。

  2014年2月28日,海章手脚无法抬起、右手手腕可以轻微活动,他可以叫爸爸妈妈了。

  2014年6月26日,家人扶着海章可以坐2-3分钟,说话在进步,可以两个字两个字往外蹦。

  2014年7月28日,海章的四肢无力、无法坐起、腰无力等症状通过治疗有所改善,目前主要以针灸、营养神经、高压氧、电疗等治疗、

  2014年12月29日,海章的头部可以抬起,但是手脚仍然无力。

  现在,海章可以靠着坐,但是手脚仍然无力无法抬起,腰部已经变形,一直在残疾人康复中心做按摩康复,尽可能防止肌肉萎缩。从9958救助中心介入治疗至今,共计为海章转款22088元。

介入救助标准

  紧急救助机制:在接种疫苗后发生预防接种异常反应或偶合症的贫困家庭患儿,9958救助中心将在评估患儿家庭情况及病情后,在家庭救助资料齐全的情况下,根据实际情况在T+2个工作日内拨付3-5万元不等的费用,用于患儿当前阶段的紧急治疗。

  康复治疗介入标准:在接种疫苗后发生预防接种异常反应或偶合症的贫困家庭患儿,需提供由当地疾病控制中心提供的预防接种异常反应调查诊断的鉴定报告,资料齐全后9958救助中心将按照患儿所需康复治疗费方案在T+2个工作日之内为患儿拨付3-5万元不等的费用,用于支持患儿大约一年的康复治疗。

9958“疫苗斗士”互助会

  我们的孩子,我们未来的孩子,都可能要接种疫苗。当然,我们不希望任何偶合现象出现在自家孩子身上。但我们知道现实问题存在,“万一”不可避免。为此,我们希望倡导“助人自助”,建立一个“疫苗斗士”互助会,接种过疫苗的孩子,一旦出现某些反应,可以在群内寻求咨询、医疗资源介绍、善款筹集等一系列帮助。

我们邀请捐款金额超过100元的捐赠人加入,希望给真正愿意且需要进入互助会的家长朋友提供一个机会。我们承诺,您的100元也将用于疫苗后遗症儿童群体的救助。

如何参与?

  将不低于100元的捐款截图发送至“9958救助中心”微信公众号(ercihui9958),核实后您将收到由9958救助中心特别定制的捐赠档案卡一份,根据档案卡上的信息可加入9958“疫苗斗士”互助会。互助会成员的直系亲属(0-16岁)若出现疫苗后遗症问题,9958救助中心疫苗项目将优先对其提供治疗、医疗资源的帮助。

  乐捐捐款平台:http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=10508