为爱奔跑 | 9958《慈心福佑公益基金》2016上半年总结报告
2016-08-16


 9958慈心福佑公益基金
      项目总结报告

 (2016年1月—2016年6月)


一、项目介绍
慈心福佑公益基金隶属于中华儿慈会9958救助中心的子项目,致力于救治强直性脊柱炎和红斑狼疮贫困儿童。慈心福佑公益基金正式成立于2014年8月11日,由中建材信息技术股份有限公司、北京同天科技有限公司、上海元亿国际贸易有限公司共同发起,由9958救助中心负责救助执行。自项目成立开展以来慈心福佑公益基金开展的救助项目共资助58名患者,资助总金额约2375946.8元。在2016年1月-2016年6月,慈心福佑公益基金共拨款资助34名患者,资助总金额约976499.36元。

对于强直性脊柱炎和红斑狼疮贫困患儿资助额度均按治疗周期来计算,强直性脊柱炎患儿资助最高额度为36000-40000元;红斑狼疮患儿资助最高额度为26000-30000元,都可重复资助,所有拨款金额的资助最后结果需由医院的评估结果而定。


二、基金管理

1.专职化的管理队伍
为保障慈心福佑公益基金的救助能更好的开展, 9958项目组设立专职人员主管【慈心福佑公益基金】项目的救助执行。主要负责项目运行的总体监管与捐款方以及合作医院的总协调事务,还包括监管患儿资助款的拨付、患儿资料、表格、收入支出统计和财务记账等。

并由9958项目的助医部担任审评团队,包括病情评估和家庭核实。负责对提交的患儿求助申请、求助信息进行评估以及反馈审评结果。病情评估部分则由9958助医部和慈心堂医院来共同完成。



2.透明化的财务制度
财务的透明在项目中起到非常重要的地位。账目的清晰、明了,对于慈善组织、捐赠人的持续捐赠都起到了关键作用。对于慈心福佑公益基金的申请人,都需要先申请儿慈会9958项目公募平台帐号,评估后确定符合资助条件的患者才给予拨款。拨款后9958项目都会在自媒体平台(如微博、微信等)以及9958项目公募平台、慈心福佑公益基金平台进行转款公布。以便资助者清楚明白资金的使用情况,保证资金的专款专用。当患者治疗结束后,将会再次公布住院治疗的票据及费用明细单。


3.制度化的监督体系
中华儿慈会财务、审计部门每季度将对9958项目的各捐赠资助项目进行督查,确保基金使用的公开、透明性。9958志愿者及捐款人也将联合对基金督查,保证基金的专款专用。


三、救助流程

只要向9958项目申请求助的患者,都将会由9958项目的评审团队对患者的病情进行初步的筛查,对于病种符合的,将在进行家庭情况的核实及病情的评估。如病情符合基金的资助,将让患者填写救助申请表,为患者建立资料档案,并搭建网络公募平台。随后在联系医院的社工安排患者入院治疗,并拨付项目救助款到患者所在的医院账户。后续将由社工跟进治疗情况及出院票据的返还,9958项目将根据反馈信息对患者的治疗情况、费用使用情况及出院票据进行全程公布。



救助流程图

四、资助报告

2016年1月-2016年6月期间9958慈心福佑公益基金总共接到项目热线求助39人,其中强直性脊柱炎患者18名,红斑狼疮患者21名。最终符合救助范围的患者有12人,得到拨款资助的新增患者有7人,均为强直性脊柱炎患者。慈心福佑公益基金上半年共拨款资助患者34名。

五、募款报告

9958慈心福佑公益基金项目从正式成立以来总计接收4,623,558.18元,而在2016年上半年中接收捐款2,269,597.89元,其中新媒体平台捐款1,636,537.89元,官网平台捐款633,060.00元。在官网平台捐款中,个人捐款273,060.00元,企业捐款360,000.00元。



六、基金大事记

1、云南鲁甸蜗牛男孩李栋

李栋,一个来自云南大山中的男孩,患强直性脊柱炎14年。从发病到确诊、再从治疗到出院,李栋经历了常人难以想象的磨难。


2002年,李栋12岁,由于在一次玩耍中不小心碰到了骶髂部,他的强直性脊柱炎开始发病。然而一开始,李栋的病被误诊为风湿性关节炎,一直没有得到有效的治疗,直到2009年才在昆明确诊为强直性脊柱炎。强直性脊柱炎被称为“不死的癌症”,目前世界上对其发病机制仍然没有统一的定论,因此对于该病并没有十分有效的治疗。面对这一结论,李栋和家人无计可施,唯有默默承受。

一次偶然的机会,李栋结识了一位9958救助中心的志愿者。通过这位志愿者的帮助,李栋及家人接触到了9958子项目慈心福佑基金,并幸运地通过了审核,获得了资助。也就是从那时起,李栋迎来了生命的转折点,心中重新燃起了“靠自己双脚走路”的希望。在9958救助中心的帮助下,李栋来到了扬州慈心堂医院。强制性脊柱炎对关节和软组织的破坏性极强,李栋的骶髂关节已经钙化,整个韧带粘膜增生严重。刘院长根据李栋的身体状况,采用中药和针灸相结合的方法,抑制气血的亢奋,增加体内代谢。


经过四个疗程、一年多时间的治疗,李栋的颈肩及腰骶部疼痛逐渐消失,被破坏的软组织已慢慢重建。当李栋的身体各项指标均达到可以接受全髋关节置换手术的标准后,2016年5月17日,在慈心福佑基金会和慈心堂医院的帮助下,李栋来到了北京清华长庚医院;5月24日,李栋正式接受全髋关节置换手术,重建了髋关节。李栋接受置换手术后,经过了一个多月的休养和康复训练,于6月23日正式出院。他终于告别了陪伴他多年的双拐,用自己的双脚重新站了起来。李栋说:“9958慈心福佑公益基金给了我重新站起来的机会,改变了我的命运。慈心堂医院对我来说像家一样,这是一辈子都不可能遗忘的回忆。大家不仅给予我们身体上的治疗,还从心理、精神上给予帮助。”


2.湖北农家男孩邢胜任

邢胜任,湖北随州普通农家男孩。零八年阳春三月,胜任在校高二学习期间,病情突然加重,浑身疼痛行走艰难,平时吃的止疼药也再难止住疼痛。只能让其他同学搀扶行走,帮忙打饭。坚持了一个星期之后,班主任发现了情况才通知了家长接回了孩子。


回家后孩子病情持续加重,双膝关节开始积液肿大,整夜痛苦的不能入睡。父母带着他到了省会武汉协和医院治疗,但医院也并无好的治疗方法,只开了些西药带回家。

看着孩子受苦折磨,做父母心痛万分,只恨不能替孩子承受。后来听说随州当地一家小医院可以治疗孩子的病,一家人便毫不犹豫的去了那家医院。谁知在小医院的一通治疗,不但没能控制孩子的病情,还几乎毁掉了孩子一生。那次治疗后孩子再没能站起来,直到2014年秋季,邢胜任了解到了9958慈心福佑公益基金救助强直性脊柱炎患者,一家人才终于等到了希望。

2015年6月孩子和父亲一起从随州老家启程来到扬州慈心堂医院接受治疗。来医院之初他严重的病情让医生都为之叹息,用病友小伙伴的话说: 看他也就剩眼睛能动了。但胜任用坚强的意志和慈心堂医师精湛的医术,创造着一个又一个感动的生命奇迹。在医院治疗刚满一个星期,他便不再靠救护用的平板床推行,可以坐在轮椅上了。十一天之后居然可以靠着床头站起来,这让陪护的父亲几乎喜极而泣,兴奋的与病友医生分享喜悦。

9958慈心福佑公益基金速度对邢胜任情况进行评估,核实了家庭贫困情况,同时9958救助中心快速给孩子搭建9958救助平台,慈心福佑公益基金也协调了扬州慈心堂医院进行接治。

在各界的爱心关注下,孩子更是坚定了治疗的信心,精神状态积极开朗,在自身如此严重的情况下还能开导鼓励其他病友。功夫不负有心人,三个疗程的治疗,让胜任从一个卧床不起,浑身不得动弹的孩子恢复到如今的只需简单搀扶便可以行走,吃饭、如厕等基本生活环节也都可以自理了,确实是一个生命的奇迹,叫人赞叹。我们也期待他会更好,创造更大的奇迹,走出自己的一片天地。


3. 云南昭通男孩李文游

李文游是云南省昭通市昭阳区北闸镇新回村人,李文游父亲2003年不幸生病去世,留下了母亲和三个孩子,当时文游13岁,最小的妹妹只有五岁。一个家庭失去了顶梁柱,三个孩子失去了父亲,如此本已是巨大的伤痛。谁知祸不单行,在父亲丧事期间,文游或因悲痛跪地太久,导致强直性脊柱炎发病,从此整个家庭更是雪上加霜。


文游母亲一个人承担着所有的农活重担,养育着三个孩子吃穿读书,还要治疗文游严重可怕的疾病。家里一贫如洗,生活多半靠亲戚接济,并欠下许多外债。文游初二便不能上学。这些年,懂事的他虽然忍受着病痛,但在病情稍缓期间,他还是坚强的在外打工挣钱补贴家用,并时常心疼母亲的劳苦。2015年在家文游病情加重,行走只能依靠拐杖和母亲的照顾,这让他最后的意志力几乎崩溃。

幸运的是在一家人最绝望的时候,遇见了9958昭通救助中心的志愿者。通过对孩子病情的评估和家庭情况的了解,9958慈心福佑公益基金为孩子搭建了救助平台,并与医院联系安排让孩子到扬州接受治疗。

2016年六月中旬,文游到达扬州慈心堂接受第一疗程治疗。善良懂事的他很是感恩与珍惜治疗的机会,疼痛减轻之后便每天坚持不懈的锻炼,力所能及的帮助其他病友兄弟。一个疗程之后,文游的病情稳定了,腰也比以前直了。并通过好心阿姨的介绍,找到了新的工作。

文游带着满满的感动和感恩开始了新的人生旅程,真心的祝福他走出更精彩的人生。


4.宁夏固原市西吉县将台乡农家男孩马志俊

马志俊发病较早,五六岁身体就开始疼痛。幼年时候,孩子父母离婚了,母亲远走他乡,年幼的志俊与父亲相依为命。父亲又因失去妻子过度伤痛,导致精神受损,头脑不再清晰。这让可怜的孩子不但失去了母爱,又得不到完整的父爱,整个童年都在病痛苦难中度过。


许多年中,他只能靠便宜的止疼药止住疼痛,艰难的上学生活,甚至连自己到底得的什么病都不知道。这些年的经历在他心中留下了深深的创伤。2015年志俊的髋关节疼痛严重,实在无法忍受,才终于去了固原市医院就诊,这才确诊是患了"不死的癌症"强直性脊柱炎。但因为家庭实在贫困,志俊并没有得到系统正规的治疗。后来看网上说北京华科医院专治强直性脊柱炎,于是借了些钱到北京华科医院去看病,结果到达医院了解费用让他再一次放弃了希望。 诸多的变故让坚强的他也几近绝望的边缘。

终于在2015年七月份,志俊通过同学得知9958慈心福佑基金基金,并申请通过得到了免费治疗的机会,于寒假期间来到了扬州慈心堂进行第一疗程治疗。这让心灰意冷的他重新点燃了希望。

通过在扬州慈心堂接受治疗的两个疗程,志俊疼痛减轻了许多,并顺利完成了高中学业。

志俊说,曾经最大的心愿只是希望自己可以蹲下去,现在只是两个疗程就已经实现了,这让孩子体会多多年来不曾有过的喜悦。如今志俊结束了第二个疗程回家,并在微信开通了自己的枸杞微商店,他希望可以通过自己的力量养活自己,赡养父亲。祝福坚强的好孩子。


5.安徽省六安市舒城县十七岁男孩洪冯杰

洪冯杰家有四口人。父亲也身患强直性脊柱炎,身体长年疼痛,不能做体力劳动,家庭生计只能靠做公交驾驶员的母亲维持。洪冯杰的哥哥生下来便是脑瘫,长期卧床,需要人喂饭照顾,生活不能自理。小儿子 洪冯杰成了一家人的寄托和希望,但谁料灾难还是毫不留情的找上了这个苦难的家庭。


2013年5月8日晚上放学回家,洪杰告诉父母他腿疼的厉害。当时母亲说可能是时间长了没骑自行车的原因就没当回事,结果第二天冯杰的腿疼的更厉害了。这让洪杰的父母预感到情况不对,赶紧带着他到县医院看病。去了后医生说让冯杰住院治疗,并没有说出查出病因。洪杰妈妈还是不放心就带他去合肥大医院去检查。最后在合肥儿童医院住了半个月检查,才确诊为强制性脊柱炎。

结果一出来,让父母的心情都跌到了谷底,最心疼和寄予希望的小儿子居然也患上了父亲一样的可怕疾病,这让一个家庭都沉浸在了久久的压抑悲痛当中。后来在中央电视台看到了扬州慈心堂可以治疗孩子的疾病,孩子的父母通过电话联系到了9958救助中心的工作人员。9958慈心福佑基金通过了解核实为孩子建立了救助平台,并安排到扬州慈心堂接受免费救助。

至此一家人终于见到了希望。在扬州治疗了三个疗程,孩子的病情基本稳定控制,不再疼痛。医生讲到幸好发现的及时,孩子的关节,并没有实质性的病变骨化,只是处于第一期的发病阶段,通过治疗控制对孩子的将来影响不大。这也算是对这么久以来担惊受怕的父母一丝安慰了,他们再也承受不起小儿子有任何的意外了。祝福洪冯杰和这个苦难的家庭,能够平安顺利。


6.阳光乐观的小甲央

十一岁的甲央洛珠是甘孜州康定县新都桥瓦泽乡营关村的人,美丽的新都桥,河的两岸的草场上,路旁茂密的柏杨林下,都有小甲央如同小鹿一般欢快的影子。小甲央七岁半的时候,就时常感觉腿疼,经常发烧,四处检查也没有查出病因。在2014年4月,小甲央的病情加重,腿疼痛的不能自己弯下要系鞋带,甲央妈妈背着小甲央去了成都体育学院附属医院进行CT等一系列常规检查,结果出来,甲央确诊为强直性脊柱炎。


身患重病,困境中的母子甲央妈妈小心翼翼的打听治疗费用,医生说每年需要16万的治疗费。甲央的妈妈楞了半天,小甲央安慰妈妈说,妈妈我们不治了。小甲央从小就与妈妈相依为命,爸爸在孩子1岁的时候就离婚了,从此便不再过问孩子的生活。孩子妈妈没有固定工作,靠在家乡的希望小学打工维持两人生活,一个月1千多元,而且是断断续续。9958在网络上发现了陷入困境的甲央、并联系了一直在帮助他的四川志愿者及甲央妈妈。

实现奔跑的愿望

2014年10月11日,甲央洛珠在9958慈心福佑公益基金的资助下,协调了扬州慈心堂医院进行接治。慈心堂医院的刘悲云院长用针灸和中药对小甲央进行了治疗,并且制定了几个疗程的治疗方案。经过治疗,病痛明显缓解,甲央洛珠的身体舒适很多,脚步也轻松了。小甲央露出灿烂的笑容,也可以慢慢地自己步行,焦虑的母亲也情绪稳定了。看到孩子能走脚步轻快,妈妈的眼泪都要掉了下来。到目前为止,甲央进行了五个疗程的治疗,可以轻松的慢跑。现在的小甲央已经真正的实现了在阳光下奔跑的愿望。



爱的时光中团聚

半年走过,感恩存心。这些日日夜夜转眼化作回忆。在【9958慈心福佑公益基金】资助下,在扬州慈心堂医院接受治疗的孩子们,不论是身体还是身心都有了质的变化。从治疗前的心灵创伤,心灵辅导时的倾诉哭泣,到后来的阳光笑脸,懂得父母的不易,学会爱的感恩,一切得益于社会各界的爱心汇聚,对于孩子们爱的感召与引导。其中更是上海志愿者心理辅导师清茶老师,与新加坡志愿者雅茹阿姨对孩子们倾情付出,才让这群从身体和身心都饱受摧残的年轻生命,重获新生。全叔叔和蔡阿姨夫妇出资并亲自挑选购买了几百本图书建立了图书室。让孩子们治疗之于可以汲取精神食粮,以获得灵魂的充实。

在这个集体中,因为病魔而相聚,又因许多的爱心人士们的奉献,让孩子们心灵得到了升华,在爱的时光里茁壮成长。看着每个孩子开心的笑脸是他们最欣慰的事情,懂事的孩子们,也没有辜负所有爱心人士们的爱心奉献。他们成熟了,开朗了,懂得了感恩父母,感恩社会,感恩生命。


慈心福佑公益基金捐款通道

1.银行汇款:

账号:320756027856

开户行:中国银行北京西翠路支行

户 名:中华少年儿童慈善救助基金会

请附言:9958-(慈心福佑公益基金)

 

2.网络捐款:


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