我们每天都会接待很多家长来星星雨考察。 “你们有个训课吗？运动课怎么上？我觉得最近孩子表现不错，能再给我加两节课吗？” “特殊教育最大的特点就是个别化教育！那么，在做测评之前，我不能告诉你孩子真正需要什么样的课程。 家长经常会向我提出这样的问题：“吴老师，我想把我家孩子送到**机构训练，你觉得这家机构好不好？” 说实话，对于国内形形色色的自闭症教育机构，我对它们的了解不如家长们了解得多。至于谁家做得好谁家做得不好，那我就更不清楚了，我也不会去评论谁家做得好谁家做得不好。 在此，我想跟大家分享的是：特殊教育应该做什么！ 我所理解的对特殊需要儿童实施个别化教育（训练）的流程应该是这样的： 教育再诊断→测评→制定IEP(ITP)→实施IEP(ITP)→再测评→调整/修订IEP(ITP)→实施IEP(ITP)→不断循环...... 你将你家孩子送入一家特殊教育机构，如果他们的服务流程是遵循以上原则的话，我不知道他们的服务会有多好，但我知道他们的服务最起码是遵循了特殊教育最基本的个别化原则。   1教育再诊断 教育再诊断是个案被医学诊断分类之后，进入特殊教育机构接受教育服务的时候，机构要对个案再进行一次教育诊断。主要是再次明确个案的障碍类别、障碍特点及障碍程度的轻重等，为个别化教育（训练）计划的制定搜集信息。 2测评   特殊教育测评与其它测评有所不同，其它测评更多是“测定不能”，特殊教育的测评主要是为了找到个案在不同能力领域的“最接近发展领域（ZPD：Zoneof Proximal Development）”，为个别化教育（训练）计划的制定搜集信息。   3这里输入标题制定IEP(ITP) 美国1975年颁布的《所有残疾儿童教育法》（Education of All Handicapped Children Act，即94-142公法）第一次提出了个别化教育（Individualized education），明确要求学校在公平评估的基础上，为每个接受特殊教育服务的学生制定个别化的教育计划（IEP），IEP应对特殊儿童当前的表现、教育的目标、服务提供的方式等内容进行详细描述。 虽然美国已经为特殊儿童制定并实施IEP已经40多年了，但是中国大陆能为服务对象制定并实施IEP的自闭症教育机构是少之又少。 中国大陆的自闭症教育机构有一部分做到了为服务对象制定并实施ITP(Individualized Training  Program），我个人理解ITP是IEP的一部分。 因为各个机构使用的教育方法和测评工具的不同，所以制定出来的个别化训练计划也会有所不同。不管各机构制定出来的IEP/ITP的格式和内容如何不同，但是它们都应该是个别化的。   4实施IEP(ITP) 我有一次被邀请到一个机构对他们的教师进行ABA的专业培训，一走进那个机构在最显眼的位置整整齐齐地贴了两排学生的训练计划，而且他们还每周一更新，让我感觉这个机构做得非常专业！ 但是，当这个机构的老师开始给学生上课我就发现了问题，老师的教学和这个学生被贴在墙上的训练计划一点关系都没有。 IEP(ITP)是指导日常教学活动的，也就是说日常教学活动是按照个别化教育（训练）计划来开展的。   5再测评 在实施个别化教育（训练）计划的过程中应该对学生随时进行再测评，通过再测评可以了解IEP(ITP)的完成情况，发现教学中存在的问题，以便及时调整/修订学生的IEP(ITP)。   6调整/修订IEP(ITP) 根据再测评的结果及时调整/修订学生的IEP(ITP)，以使教育（训练）计划适合该学生现有的能力水平，让学生体验到与人交往（学习）的愉快感/成就感。 希望以上的分享能让家长们更加清楚孩子的需要，知道如何为孩子选择一个合格的特教机构。

9岁的党冬冬已经不会讲中文了。在视频聊天中，他用一口流利的英语告诉河南省汝州市金庚医院院长宋兆普，自己在西雅图的美国家庭生活得很好。画面上，冬冬壮实挺拔，笑容灿烂，几乎看不到脑瘫疾病的任何痕迹。 可宋兆普依然记得冬冬2岁多还坐不稳的样子。2009年，冬冬离开福利院到了金庚医院，那时他患有严重的痉挛性脑瘫，连简单的抬头都不会。经过3年多治疗，他能跑会跳。2012年，冬冬被一个美国家庭收养。那对美国夫妇说，是宋兆普解开了冬冬的幸福密码。 七年来，宋兆普累计投入两千多万元，救治了河南、河北、山东等地1600多名脑瘫孤残儿童，其中800多名患儿正常化后回到福利院，219名被美国家庭收养，开始了新的人生。 宋兆普早年侍诊习医，掌握了医治骨髓炎、股骨头坏死、小儿脑瘫等疑难杂症的家传妙方，还先后在河南中医学院、洛阳白马寺正骨医院求学深造。2003年创建了汝州市金庚康复院。 52岁的宋兆普满头白发，看起来比实际年龄苍老。医护人员已经说不清楚，到底从什么时候起，宋兆普的黑发变成了花白。“如果不是一次偶然的机会到福利院，我的生活可能完全不是今天的样子。”2009年，宋兆普应民政部门之邀走访了几家福利院，离开的时候他是边走边哭。他没想到，那里竟有大量因残疾被家人遗弃的孩子，其中约70%显示出脑瘫症状。有的孩子软得像一滩泥，不会站立，不会说话，有的孩子硬得像一根棍，姿势扭曲，目光呆滞……作为一名医生，在多年行医生涯中，宋兆普目睹过各种痛苦的患者，但至少都有亲人陪伴他们求医，这些孤残儿童深深刺痛了他。 宋院长知道脑瘫的最佳治疗期是0-3岁，一旦错过就很难取得良好效果，福利院往往只能养护不能治疗。他当即提出，把脑瘫孤儿接到自家医院免费治疗。就这样，2009年5月，金庚医院从福利院接收了第一批108个脑瘫孩子。 第一批脑瘫孩子到来后，宋兆普购置了200多张小儿病床及配套物品，招聘80名医务人员和100多名护工，新进了康复医疗设备，修建了儿童康复中心。当救治项目运转起来时，花钱才刚刚开始。奶粉一天要四五箱，每月费用几十万元，甚至20多元一袋的尿不湿用量之大，超乎想象；脑瘫并发症的治疗更是无底洞。两年内他投入上千万元，不仅花光了多年积蓄，还忍痛变卖了父亲留下的名贵中药材。 “资金再紧张，咬咬牙总能过去，可有些压力让人睡不着觉。”宋兆普说，一些猜疑和非议自他接收脑瘫患儿那天起就如影随形，这些孩子的安危也如达摩克利斯之剑悬在头顶。多年来他始终坚持，出差尽量不在外过夜。无论多晚，他都要到脑瘫病房转一圈，掌握患儿的情况；手机24小时不关机，确保孩子出现意外状况时第一时间到场。 伴随着时间流逝的，是一个又一个奇迹。7年多来，金庚医院常年保持一二百名脑瘫弃婴在院的规模，宋兆普几乎能叫出每个孩子的名字，说出他们各自的病情。 在儿童脑瘫的治疗上，宋兆普发挥中医药特色，他研发的脑瘫中药方剂已经通过部级技术成果鉴定、获得国家专利，辅以推拿按摩、针灸等治疗康复方法，临床有效率达98.3%，其中显效率56.7%。在前期没有任何治疗经费的情况下，依靠医院的其他业务收入，7年来，他共救治来自福利院的脑瘫孤残儿童1600余人，有800多名趋于正常化。 除了脑瘫孤儿，金庚医院还累计救治了河南省1620名贫困家庭的脑瘫儿童。但最让宋兆普意想不到却又倍感欣慰的，是他在维汉民族之间搭建了爱和理解的桥梁。在金庚医院，随时可以看到高鼻大眼的维吾尔族患儿，带队的护士长阿依苏里旦说，维族同胞在这里得到了真诚的帮助。 金庚医院开辟了一个特殊病区，收治来自新疆的脑瘫患儿，不仅全额免费，还为陪护家长提供食宿，并设有专门厨房。一年多来，已先后收治36名患儿，投入资金270余万元，显效率达90%，有9名患儿康复返回新疆。 2012年9月，长江科技扶贫基金会联合中华儿慈会发起凤凰公益计划项目，致力于救助脑瘫孤贫儿童。经过严格的考察，将汝州市金庚康复医院列为长期定点救助机构，长期资助80名护工费用，为脑瘫孤贫儿童提供米粉、纸尿裤等生活用品，同时资助医院开展脑瘫康复手法培训，援建康复室、早教室。 生命原本的样子是平等的，脑瘫的儿童是折翼的天使，他们需要宋兆普这样的人谱写童话，为他们画出重生的翅膀。正是越来越多的爱心人士的出现，为无数的脑瘫患儿带来了重新站起来的希望，使天地间永存着一股温暖的气息。这份温暖，绵延，永续。

我的孩子有个天然的敌人，他的名字叫做“别人家的孩子”。 这个孩子“脾气很好，天天就知道读书，长得帅成绩又好，每次考试都考年级第一。”此外，他还“琴棋书画样样精通，从来不玩游戏，不看电视，尊师重道， 谦逊勤劳…”。别人家的孩子，为什么总是那么好？    自打有了自闭症孩子，和“别人家孩子”比起来，我家的“小情人儿”简直一无是处！    聪明的家长，着眼的是“自家的孩子”，观察孩子，尊重孩子的个性，理解孩子的行为特点，给予他充分的耐心与包容，从不将其与另一个孩子作比较，而是和孩子的过去比，发现他的进步与优点，不吝啬对孩子的肯定与夸奖，与孩子建立起亲密信任的关系，陪伴孩子健康成长。 对于幼儿来说，他的自我意识最初是通过成人的评价获得的，尤其是与他联结最亲近的父母；而对于年长的孩子来说，家长能够发现自己孩子的独特之处，会让孩子在成长的过程中对你充满感激。 因此，请不要给孩子给自己增加无谓的压力了，比较是万恶之源！你的比较既是在伤害孩子的自信和自尊，也是在困扰自己不得解脱，最终受到伤害的是整个家庭，被活活压在“别人的孩子”的阴影之下，翻身不得。       “我有一个自闭症的孩子”，       “我有一个多动的孩子”，       “我有一个白血病的孩子”，       “我有一个坐轮椅的孩子”，       “我有一个社交困难的孩子”，       “我有一个敏感内向的孩子”，       “我有一个马虎粗心的孩子”，       ……    的确，每一个孩子都是独特的，你可以为他加上各种各样的前缀：不会说话的，多动的，爱发脾气的，或是安静的，运动能力超强的，有很多自我想法的，而决定这个评价的是你的态度。    更重要的是，请先去掉这个前缀，大声的对自己说“我有一个孩子”。    重要的事情说三遍： “我有一个孩子”。 “我有一个孩子”。 “我有一个孩子”。    作为父母的我们，更必须让自己变得强大才行。 这份强大，会支撑着我们面对生活的态度，会让我们有耐心，有信心去对待孩子，对待生活，让我们不绝望，不歇斯底里，不去比较。    急躁，逃避，比较，正是因为我们不够强大，正是因为我们害怕。——更可怕的是，通过我们，会传递给孩子一个紧张、焦虑、甚至恐惧的生活状态。    改变孩子，从改变自己开始。 在星星雨，家长们不仅仅是来学习ABA的，更是在学习怎样理解“自闭症”文化？怎样认识一个生命的独特可贵？ABA教授孩子们“学习如何学习”，星星雨传达家长们“学习如何生活”。    这学期，老师们带领家长开展了一种新的教学形式：请家长记录自己孩子的优点和进步。 刚开始，有些家长并没有重视，甚至有些敷衍，随便写上两三条把作业交上算是应付老师；但老师会把家长们交上的作业：《孩子的优点》，全部敲成电子版，进行展示，给予强化；慢慢地，在这样一种氛围的鼓励下，大家坚持了下来，能写的内容变得越来越多，自己和孩子的状态也都发生了变化。    回过头来再看这一页页的作业纸，上面记录了孩子每一天的变化，更记载了父母看待孩子的角度，在一天天转变的过程。那一字一句，如滴滴晶莹的珍珠，汇聚成流动的溪流，流淌过我们干涸已久的心田……     （家长作业） 小韬优点 1. 会撒娇，讨人开心 2. 帅呀，重点是乖 3. 配合能力好 4. 单纯，易满足 5. 游泳有很大进步 6. 掐人行为减少很多 7. 吃饭进步很多 8. 可以在车上坐2小时不哭闹 9. 坐地铁可以等待 10.使用筷子进步很多，可以独立连续夹东西6-10个 11.最近在家里上课，规则、情绪、配合都超级棒，可以自己走进教室坐好 12.爱运动，如骑各种车车 13.拿了东西会自己放回原位 14.在家可以自己铺大垫子在上面玩 15.今天游泳在深水区，卸掉所有道具也可以游泳了 16.韬的模仿能力很好，模仿类课题学的很快，生活中也会学我们打响舌，吹哨…… 17.拼图很厉害，多块不规则的他现在也学会很多 18.幽默，比如，我跟他妈妈在聊天，他有时会突然说“安静安静”，在家中也会经常让人大笑 19.最近说话声音大了一些 20.可以穿软线（细线）的小眼珠子 21.容易满足，与所有孩子一样。一点点糖果可以让他很开心 22.引导下可以有礼貌地与人简单交流 23.一页的连图形（很多小的正方形，三角形）让他做，他爱吃的放到作业旁边，他可以坚持控制自己在做完作业后再去拿吃的 24.让他去扔垃圾，他可以扔完再回到座位上 25.去天津游玩时，从北京到天津，从地铁到动车再到地铁再到出租车，韬一直都特别安静，而且站了有半小时多，表现很乖 26.不论吃什么药，药多苦，他都很配合地去喝去吃 27.玩激流勇进的时候，我们排了蛮久的队，终于排到了我们，但1米2以下的小朋友还不可以玩，韬很棒，没有哭闹，只是看着从水上面冲下来的人，虽然很不乐意，却还是跟我们离开 28.在天津狗不理吃饭，没有他最爱的米饭，他可以去吃自己并不喜欢的包子 29.住酒店可以自己用房卡开门 30.去学校的路上，堵车两个多小时，韬都可以较安静地等待，玩耍 31.去了商场玩自己最爱的蹦极，设备故障不能玩，他可以去接受其它一般的娱乐而放弃蹦极 32.最近进步很大，上课铃声响了，我还在同家长说话，韬过来拉着我的手说“上课上课”，在一楼玩得很开心的时候也会这样 33.上课了，虽然不愿意，会哼哼，但可以听我的话，会自己控制自己安静，没有像以前一样大哭 34.练感统的课上，可以非常配合老师完成一个半小时的高强度训练 35.可以勇敢的进入深水池游泳 36.购物排队不用妈妈牵着 37.可以自己掏钱买吃的   小炜优点： 1. 可爱 2. 情感好，爱妈妈 3. 聪明 4. 会帮妈妈拎东西 5. 会自己尿尿 6. 现在自己穿拖鞋，没有哭闹行为了 7. 自己吃饭 8. 现在开门可以等待，没有哭闹行为了 9. 坐自行车时，妈妈锁车，可以站在边上等妈妈了 10.与别人打招呼比以前好了，可以站着等待 11.在地铁上，他主动说“尿尿” 12.去超市，会帮妈妈拎米 13.半夜起来尿尿，会说“怕” 14.看广告，能安坐看着 15.喜欢看卡片 16.自己会穿袜子 17.认知理解有进步 18.注意力持续性有进步 19.这两天故意行为少了 20.喜欢与妈妈互动 21.炜炜主动去厕所蹲大便 22.今天路上去关门次数少了 23.今天中午来上学没有哭闹，很乖 24．今天独立工作表现很棒 25.洗澡会自己脱衣服、脱裤子了   小杨优点 1. 爱做事情，很能干 2. 爱妈妈，爱家人 3. 善良 4. 动手能力强：画画很棒、折纸 5. 数学很棒 6. 体力好：爬山、逛街 7. 记忆力好，去过的地方一次就记住了 8. 适应能力强 9. 爱笑、咯吱几下就笑个不停 10.自我调节能力好。情绪不好时，自己调节的很快 11.睡眠好 12.学习能力强，接受新鲜事物很快 13.想象力好，经常会把看到的事物用笔画出来 14.节奏感不错，唱歌做操很有节奏感 15.会自己找乐趣 16.体力、意志力棒棒的，自己登上长城最高峰，中途累得想要抱，鼓励一下，自己又开始登了 17.眼疾手快，做事干脆利索，效率高 18.爱吃五谷杂粮，身体棒棒的 19.妈妈在做事时，能安静地在旁边陪着 20.最近，想找某样不在眼前的东西，会主动用语言表达出来 21.妈妈培训的时候，跟带他的志愿者能相处融洽 22.今天试了一下三步指令，能认真地听下来 23.筷子越来越好了，今天自己拿筷子吃了两碗米饭 24.自己会刷牙齿了 25.自己换衣服越来越娴熟了 26.今天洗澡时，不小心把香皂弄掉了，主动表达“掉了，捡起来” 27.今天在街上，看到各种店，主动表达“药店”“饭店”“超市”等 28.最近食欲不错，菜单里面扩充了好几种蔬菜，比以前口味丰富了 29.最近重新爱上手机拍摄了，比以前技术好多了，会自己自导自演拍视频了 30情绪控制调节能力强，近两天想家，情绪比较明显，但自己已经调节得很好了 31.由于对上课时的几个互动小游戏感兴趣，最近开口说话多很多 32.爱在小朋友群体里玩，有模仿，有跟随 33.今天购物课，基本可以自己独立完成整个流程，很棒 34.今天跟小朋友手牵手一起放学回家 35.水果课，在妈妈的引导下，吃了好几口哈密瓜 36.视觉学习能力和动手能力很好 37.交换意识好   家长们感叹“如果没有老师的坚持，我们也许永远看见的都是孩子的缺点”。——一个“自闭症”的前缀，抹杀了一个孩子的全部，磨灭了一个家庭的全部，这是多么多么可悲又可怕的现实啊！ 而真正的现实是“自闭症”，只是你孩子的一部分，只是你生活的一部分，而已。     学不会尊重、接纳、理解的父母，即便给你一个“别人家的孩子”，他也会瞬间凋零成不完美。    深呼吸，平静下来，想想孩子打动你的一幕幕，重新欣赏你的孩子，拾取他的闪光点，蓦然回首，你会发现一个独一无二的他。    清澈你的眼睛，还给生活本来的色彩！   END 因为我们在  世界无孤独 如果您感觉这些内容对您有所帮助，请您转发到朋友圈，分享您的所学、所想。 ------------------------------------- 欢迎各位关注星星雨微信公众帐号 “星星雨” 加入我们，开启重塑自我的公益人生 ------------------------------------- 我们的远景： 孤独症人拥有平等的发展机会， 享受正常化生活。 我们的使命： 北京星星雨教育研究所以提供专业技术支持为核心，帮助孤独症（自闭症）谱系障碍群体及其家庭平等融入社会，促进社会服务的健康发展。 加入我们 加入志愿者团队，可拨打电话01085373236，或发送邮件至xxy_lixiang@163.com。帮助自闭症儿童，从此刻开始。 报名培训 可拨打电话85373485进行询问。 登录官方网站http://www.guduzh.org.cn，了解更多自闭症谱系障碍群体的故事