”罕见病小胖关爱工程“是9958儿童紧急救助中心联合小胖威利罕见病关爱中心共同发起，是9958儿童紧急救助中心子项目之一，意为小胖威利罕见病儿童争取更多优质医疗资源；举办讲座,制作科普视频,科普绘本等形式科普宣传小胖威利疾病知识。维持“小胖公益之家”,给患儿提供一个没有食物诱惑的环境,支持患儿在小胖之家生活、康复、学习。让孩子们在最黄金的治疗期不会因医疗资源匮乏和由困境导致的资金短缺无法及时康复治疗而影响到基本的生存权发展。

1. 举办讲座,制作科普视频,科普绘本等形式科普宣传小胖威利疾病知识,使更多患者早确诊早治疗。

2. 开展医患交流活动,帮助患儿得到科学系统有效便捷的治疗;

3. 维持“小胖公益之家”,给患儿提供一个没有食物诱惑的环境,支持患儿在小胖之家生活、康复、学习,减轻患者家庭照护压力,提升患者生存质量。