在1850万的罕见病患者中，有60%的患者曾被误诊，43%患者确诊需要奔波4家以上医院，而50%的患者在儿童期开始发病。越来越多的人开始呼吁对罕见病患者的关注，为了帮助罕见病患儿解决确诊难、治病贵的困境，9958儿童紧急救助中心与首都儿科研究所附属儿童医院共同发起了【为爱而生罕见病计划】项目，帮助贫困罕见病患儿提供医疗费用和关爱服务。此项目由9958救助中心负责救助执行，合作定点医院为首都儿科研究所附属儿童医院。