来源:人民网 作者:李永兴 樊正威
人民网东营3月2日电 2月29日是第五个国际罕见病日,28日上午,东营爱心园特教中心的老师以及东营义工开始在银座商场、各广场、医院等场所对罕见病知识进行宣传,同时呼吁社会给予罕见病群体更多关爱。
据了解,为配合由国际病友联盟会、关工委早产儿互助工程、中华儿慈会星光基金组成的中国病友联盟小组主会场在北京的罕见病组织开展活动,参加山东分会场东营站宣传的志愿者决定从2月28日到3月5日进行为期一周的罕见病知识宣传。本次活动的主题是,改善罕见病患者的生命质量。
东营义工在街头开展宣传活动
“国际罕见病日”旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%~1%之间的疾病或病变;国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%。按此比例,我国各类罕见病患者总数应有近千万人。但多数罕见病患者对自己的疾病了解甚少,不知如何正确治疗。