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  • 世界航天日 | 太空里的眼球君
    2022-04-13
    航天员们不仅闪耀着光环,也承受着健康压力。研究显示,国际空间站中约有70% 的宇航员从太空返回地球时,出现了视力模糊、视力受损等现象。今天正值世界航天日,眼球君正在瞳爱空间站亲身体验,为大家讲述“航天神经眼综合征(SANS)”的那些事儿!在太空环境下,由于受到失重的影响,宇航员体内的血液分布会发生变化——相对于在地球上,血液向头部和眼睛流动的几率大大增加。过多的血液令眼球君不堪重负,开始出现眼球扁平化、视网膜受伤及眼神经肿胀等现象。除了失重引发的头部压力增加和眼部血管充盈之外,太空环境中的高辐射、二氧化碳浓度升高、B族维生素缺乏以及航天员自身的遗传性因素等,都会诱发“航天神经眼综合征(SANS)”。眼球君非常关注自身的健康状况。在地球上生活时,一旦遇到身体不适就会立即去医院检查,可是这次“太空出差”却让它很难在第一时间得到医生的专业治疗。“航天神经眼综合征SANS代表深空探索的重大风险,宇航员将在太空中经历更长时间的太空飞行,无法轻易返回地球处理医疗紧急情况。”科学家对眼球君说。太空环境对眼球君的考验性极强,因此不是每个人都可以成为“太空人”的!为了最大限度保障每位宇航员的身体健康,我国对报考航空航天、飞行等专业的学生眼健康进行了严格的规定。根据《普通高等学校招生体检标准》要求,裸眼视力任何一眼低于5.0者无法报考飞行相关专业。与此同时,由于角膜手术在高空高速环境下对飞行的影响目前还存在很多不确定性,出于飞行安全考虑,空军不招收做过近视手术或角膜塑型治疗的考生。眼球君提醒大家,虽然国家正在逐步放开对航天员的眼健康要求,非高度近视的患者都有望进入太空,但是为了更好的太空体验,大家还是要尽可能保护好眼睛呀!
  • 家庭教育“护苗行动”大讲堂正在进行
    2022-04-12
    家庭教育是人生最根本的教育,父母是孩子的第一任老师。什么是好的家庭教育呢?家庭教育的重要意义是什么呢?如何开展家庭教育呢?2022年1月1日起,《中华人民共和国家庭教育促进法》正式实施,这是我国首次就家庭教育进行专门立法。教育作为国家战略大策,培育一个优秀健康的孩子,不但是一个家庭、一代人的事,还是国家乃至一个民族的大事。家庭教育从“家事”上升到“国事”,并且有法可依。如果说教育是培育孩子健全的人格,全面发展孩子优质的德、智、体、美、劳等,那么家庭教育就是所有教育建设培植的土壤和摇篮。在家庭教育得到前所未有的重视的背景下,中华少年儿童慈善救助基金会护苗行动项目开展“家庭教育‘护苗行动’大讲堂”公益直播活动,特邀国内及各省(区市)知名家庭教育专家开设网络授课,全面提供线上公益性家庭教育指导服务,其内容涵盖素质养成、智力发展、知识学习、人际交往、心理健康、性教育、人身安全、远离毒品、防堵网瘾等诸多方面,以及“双减”政策之下升学考试和提高综合素质的应对策略。荆玉梅《与孩子一起成长》高寿岩《培养孩子的情绪管理能力》卢勤《如何培育孩子的责任心》此次公益直播,我们邀请了第八届国家督学、教育部关工委副主任傅国亮,中国少年儿童新闻出版总社首席教育专家卢勤,中国家庭教育学会副会长孙云晓,著名青春期与婚恋家庭教育专家、中国社会工作者协会婚姻家庭专业委员会副会长陈一筠等在教育领域颇有独特建树的专家和学者坐阵大讲堂,输出专业教育知识和解答观众提出来的问题。“家庭教育‘护苗行动’大讲堂”从2022年1月3日起,将内蒙古自治区、湖北省等多个地区作为试点,得到各地教育厅、各市县区关工委及学校、家长的大力支持和好评。开播以来,共邀请专家老师开启直播二十余场次,观看人数近500万人次,单场同步在线人数最高达10.4万人,受到了广大教师、家长的一致赞誉。未来,“家庭教育‘护苗行动’大讲堂”将在全国更多地区开展试点探索,让更多的家长受到启迪,推动“依法带娃”的新时代发展。
  • 留住美好 | 那些在春天入住「治愈小家​」的可爱宝宝们
    2022-04-12
    这个春天,有29户来自全国各地异地求医的家庭入住了治愈小家。这29位可爱的宝宝们,年龄最大的是17岁,最小的0岁,ta们都是父母的掌上明珠,是暖,是爱,也是人间的四月天。在万物生发的日子里,希望这些可爱的孩子,能早日摘下口罩,走入春天,闻到花香。小 慧 的 故 事四川的小宝贝,在当地化疗复发,来京就诊住在了#治愈小家 里,做完Car-T后身体状况不错,在小家再舒服住上十来天,没事儿的话就可以回老家啦!这是小慧,她长着一双和妈妈一样的眼睛,细长又睫毛浓密,是治愈小家住进的第50位患儿。今年3月底,小慧妈妈带小慧再次来京评估复查,她们住进了治愈小家。这为她节省了两三千元,这些钱,能负担小慧近一个月的药物治疗费用。6岁那年,刚上一年级的小慧得了一场感冒,但是好几天都没有好转的迹象。于是妈妈带小智慧来到重庆市儿童医院做血象检查。上午抽血,下午两点收到检查结果——小慧患上了急性B淋巴细胞白血病。“那天是8月7日,我记得非常清楚”,小慧妈妈说。小慧一家住在四川一个小县城里,全家经济都依靠小慧爸爸一个人打零工来支撑。小慧妈妈听到确诊信息的那一刻,感觉天旋地转。但白血病不会给家长留出消化的时间,孩子确诊后就需要立刻接受现实。小慧当晚立刻住院,院方安排进行了一系列检查和后续治疗。经过两轮化疗,小慧病情趋于稳定。但她的抵抗力依然很弱,甚至还不如婴儿。小慧因此无法和外界接触,按照医嘱开始休学,从6岁到9岁,她在学校的时间只有一年半。等小慧身体状况相对稳定时,小慧妈妈便带着她来北京做进一步治疗。2022年的春节,她们就在病房里度过。为了陪护,小慧妈妈会在病房过道里支一张临时床架;或者选择日租房,160元一天的价格对于她们这样的家庭来说也是一笔不小的开支。今年3月底,小慧妈妈在病友群里得知治愈小家项目,便赶紧申请。她们住进离医院只有一公里的爱心小家里,在医院做完治疗后身体状况不错,顺利出院。在小家里,每天吃得好、睡得香,就像在自己家一样。再住上十几天,如果没有其他问题,小慧就可以回老家啦!春天阳光暖暖的,小慧还会跟着妈妈一起到旁边的公园里玩一会。春花都开了,希望小慧的治疗一切顺利,早日摘下口罩,闻到花香。
  • 疫情背后|「看见」医者初心
    2022-04-08
    2022年4月7日是第73个世界卫生日,世界卫生组织将今年的宣传主题确定为“我们的地球,我们的健康”,呼吁人们行动起来,重塑保护地球健康与人类福祉。疫情大流行的背景下,健康是人民最大的福祉。在中国疫情发展最为严峻的时期,中华儿慈会瞳爱救助中心的多家爱心合作医院迅速响应,第一时间派出医疗队奔赴抗疫战场。医生的肩上,扛起了职业的责任与使命,也担负着不为人知的辛酸与压力。世界卫生日当天,我们邀请到来自青岛华厦眼科医院的王洪格副院长,讲述大爱背后的医者仁心。每个生命都是一份力量在王洪格看来,地球上所有的生物,都与我们的环境息息相关。每个生命都是一份力量,是和谐社会的一个分子,值得被尊重。作为一个医生,需要“看见”的不仅仅是患者的疾病,还有患者对于自身、家庭和社会的价值与力量。譬如说眼科医生,用自己的专业帮助患者重见光明,事实上是帮助他们恢复独立生活和工作的能力,让患者得以有尊严、有自信地立于人世间。眼科是一个窗口,当很多疾病在临床上还没有被确诊的时候,例如糖尿病、高血压、肾病、白血病等等,早期可能已经在眼睛上有所体现。一个负责任的眼科医生,不止要关注眼睛这个“局部”,还要有“见微知著”的能力,兼顾患者全身的状况,以及疾病带给他们的情绪和心理问题。“像对待亲人或自己一样,来关注患者、服务患者,让他们恢复健康,才是敬畏生命的最好方式。”王洪格如是说。在山东疫情最严重的时候,王洪格和他的团队在支援抗疫的同时也在坚持接诊。在他看来,绝不能因为害怕病毒而牺牲患者的健康,错过最佳治疗时机——这是医生的道德底线。最大的压力源于“责任心”“从第一志愿到最后一个志愿,全部都是医学院。”高考时坚定不移的王洪格,怀揣着这份医学理想,三十余年初心未改,至今依然在砥砺前行。医生的成长过程是一个痛苦的过程。一方面,医生要面对疾病本身的复杂性和变化性;另一方面,也有可能遇到来自患者和家属的误解甚至责难。而对王洪格来说,最大的压力莫过于自己的那份“责任心”。正是由于医生的神圣使命,王洪格不断探索和追求知识、技术的新高度,希望通过自己的技能让患有眼疾的人重见光明。也同样是因为责任感,让王洪格时刻保持着同理心。在遭遇患者的误解时懂得换位思考,理解黑暗带给他们的痛苦和担忧。“被误解时或许是痛苦的,但当我们回头去看,如果能够积极面对这些困难,也就实现了职业上的跨越。”常见小儿眼病TIPS直播的最后,王院长为大家带来了小儿眼病的相关知识。常见的小儿眼病包括先天性异常、眼科肿瘤、寄生虫感染、小儿屈光不正、斜视弱视等。儿童眼病可以通过外观、眼科筛查和眼底像等方式发现。如果家长发现孩子眼睛颜色和眼球大小异常、眼泪分泌异常等状况,需要防范眼病风险;另外要重视遗传性眼病的潜在风险;有宠物的家庭要特别注意用眼卫生,防止孩子因为不洁使眼部受到寄生虫感染。新冠病毒对眼健康也带来了威胁,比如容易引发结膜炎、葡萄膜炎、视神经炎等等,大家及时关注自己的眼健康,如有不适要及时就诊。王洪格医生简介1992年毕业于山东医科大学六年制英语临床医学系,2002年赴日本名古屋大学师从日本眼科界大师安藤文隆教授,专攻玻璃体视网膜疾病和各种白内障的手术治疗。学成回国先后于山东省眼科医院、青岛市立医院工作,分别担任眼底病科主任、眼科主任,2015年加入青岛华厦眼科医院,担任副院长。他擅长治疗各种复杂白内障、糖尿病视网膜病变、复杂眼外伤、视网膜脱离、各种黄斑疾病、眼内炎等等,能够高质量完成玻璃体视网膜眼底病手术,白内障超声乳化手术。
  • 用爱点亮星空,用心融入世界丨世界孤独症日,让我们一起走进星星的内心
    2022-04-06
    “他们在自己的世界里孤独又寂寞,如同星星一样独自闪烁他们也渴望融入社会,拥抱爱与希望。”4月2日是“世界孤独症日”,2007年12月联合国大会通过决议:从2008年起,将每年的4月2日定为“世界孤独症关注日”,以提高人们对孤独症和相关研究与诊断以及孤独症患者的关注。在第十五个“世界孤独症日”到来之际,中华儿慈会星联星联合央视频、芒果公益平台、瑞丽杂志社、抖音APP、腾讯公益、微公益以及多位明星公益传播官,共同发起“用爱点亮星空,用心融入世界”关爱孤独症儿童主题系列公益活动,呼吁更多人了解孤独症群体,传递爱与希望。01“用爱点亮星空,用心融入世界”暨中华儿慈会星联星世界孤独症关注日公益直播活动本次活动,中华儿慈会星联星联合抖音公益平台、腾讯视频号等,通过公益倡导,以线上直播的形式,普及孤独症儿童相关知识,介绍活动内容,提升大众对于孤独症儿童的认知和了解,关注、关爱孤独症儿童群体,帮助他们得到有效化的干预、系统化的康复培训。本次直播邀请了行业专家、机构代表及爱心大使,共同呼吁社会各界关爱孤独症儿童,实现“早发现、早干预、早治疗”的原则,最大程度减轻孤独症儿童对家庭的影响。本次直播在星联星的腾讯视频号与中华儿慈会官方抖音账号双平台开展,一个半小时内得到诸多好评与反馈,直播间内反响热烈,最终获得总计6.8万名观看人数、53.1万次点赞量和11万元筹款额,最高登上北京同城第2名,全城第46名。参与此次直播活动的特邀嘉宾:中国听力语言康复研究中心医学博士/副研究员/主治医师杜巧新HOPE马术康复课程主管周春霞中国广告业协会/视频直播专业委员会主任范海波辽宁舞帝文化传媒有限公司董事长/于利爱心基金创始人于利金羽翼残障儿童艺术康复服务中心张军茹主播为中华儿慈会自主品牌“星联星”项目负责人邢榆煊直播实况嘉宾:中国听力语言康复研究中心医学博士/副研究员/主治医师 杜巧新01、孤独症儿童早期症状都有哪些?孤独症是一种神经发育障碍疾病,主要是无法适当表达自己,也就是社交障碍,一是表现在互动方面,发展和维持关系困难;二是表现在沟通方面,使用语言的能力受限;还有一个重要表现是行为也会与众不同,会产生刻板行为。02、家长如何在家做好干预?陪伴?(一)家庭氛围,做好分工和衔接;(二)家庭环境,做好视觉支持;(三)丰富的语言输入;(四)重视生活自理;(五)不要让儿童闲着。嘉宾:HOPE马术康复课程主管 周春霞(直播连线)01、星星的孩子如何与马建立亲密关系?马作为自然界中的被捕食者,它们非常灵敏,对于人的肢体语言以及声音都会给予及时的反馈,这会让日常生活中存在沟通障碍的孩子们意外地发现,“马能够明白我的表达”。马和我们日常接触到的其他动物相比,体型较大,当孩子们骑在马背上或者学习如何照顾马的时候,就会带来无与伦比的自信。02、“马”如何帮助星星的孩子打开心扉?马术康复是一种人与马相互协作的疗愈方式。学员将学习刷马、牵马、策骑以及照料马匹。这些活动可以促进学员在多个方面获得进步,而这通常比在诊所或普通学校环境中获得的成长快得多。他们的许多能力可以在课程中得以提高,例如:聆听、遵从指令、等待、与他人交流、以及大动作和精细动作的能力。国际上有许多研究表明,马术康复能够为孤独症谱系障碍的人群带来诸多益处,在对其感觉统合、定向注意力、社交积极性、自发的语言表达、情绪控制、运动技能等方面的改善上比较显著。嘉宾:中国广告业协会/视频直播专业委员会主任范海波、辽宁舞帝文化传媒有限公司董事长/于利爱心基金创始人于利(“爱心大V”直播连线)01、对于孤独症儿童的认识与理解目前孤独症儿童并不少见,在我们的身边就可能存在患有孤独症的儿童,希望大家对这些孩子多一些关爱和理解,未来也希望能有机会参与到线下活动,帮扶到更多的孤独症儿童。02、什么契机参与到公益活动?互联网直播让更多人认识了我,也改变了我的生活和命运。希望在自己有能力的时候,能尽己所能反哺社会,帮助到社会上需要帮助的人,也借助此次直播的机会,呼吁更多爱心粉丝参与公益活动。嘉宾:金羽翼残障儿童艺术康复服务中心 张军茹(直播连线)01、孤独症儿童是否都是天才?并不是所有的孤独症儿童先天就具有艺术天赋,绝大多数还是靠孤独症儿童自身的刻苦努力,不断地坚持和挑战自己。十二年来,金羽翼通过“艺术 + 篮球”的康复教学课程,为孤独症等心智障碍少年儿童提高生活质量,体现自身价值,实现艺术梦想,机构逐步成为培养残障小艺术家的摇篮。十二年来,金羽翼学员中有427人次获得中外艺术大赛的奖项,他们的绘画作品也参加了多次国内外的展示。02、艺术给孤独症儿童带来的影响和变化2022年3月13日晚,在北京2022年冬残奥会闭幕式上,金羽翼两名学员的画作季瑄泽的《起舞》和刘可奕的《缤纷》出现在第一个表演环节《爱的感召》,在鸟巢的地屏上,化作直径55米留声机上的唱片,在《You raies me up》(你鼓舞了我)歌声的伴唱下,呈现了“在温暖中永恒”的核心主题。季瑄泽和刘可奕两位学员的画作被张艺谋导演选中,为金羽翼以及中国超过1000万自闭症家庭带来了鼓励和认可。张艺谋导演和他的团队,让这个群体和他们的家庭被整个世界所看到,就像本届冬奥会那充满想象力的、燃烧在雪花中的小小火炬一样,火炬虽小,但也可以照亮世界。特别感谢以下爱心企业对本次直播的大力支持:百艺工坊(北京)科技文化有限公司、北京金宝记科技有限公司02 央视频公益行慢慢靠近你:世界孤独症关注日”主题演讲直播“如果他们注定是‘星星的孩子’,那就让我们用爱去成为星空。”4月2日14:00,中华儿慈会星联星携手央视频进行“慢慢靠近你:世界孤独症关注日”主题演讲直播。中华儿慈会秘书长姜莹作为项目代表,介绍了儿慈会以及星联星项目发展情况,呼吁社会尊重、接纳孤独症儿童群体,共创一个理解、包容的世界。在主题演讲结束时,姜老师也呼吁社会各界关注星联星公益项目,参与公益活动,陪伴孤独症儿童群体健康、快乐地成长!03 爱有未来——共同#守护星星的孩子#4月2日,中华儿慈会星联星携手瑞丽杂志社,与多位明星公益传播官在微博平台,为孤独症儿童群体发声,呼吁社会各界共同关注、接纳、尊重孤独症儿童,用爱融化孤独,守护星星的孩子健康成长。此次活动,共联动了14位明星爱心传播官发布微博参与互动,中华儿慈会星联星“关爱孤独症儿童,点亮星星的未来”项目获得微公益#守护星星的孩子#项目集合页支持。【明星助力,为爱发声】04 芒果公益平台中华儿慈会星联星联合芒果TV、芒果公益开展世界孤独症关注日”专题公益活动。中华儿慈会星联星“你身边的梵高大师”项目已全线登陆芒果公益PC端首页巨幕、芒果公益PC端、APP端首页焦点图宣传位,获得芒果公益独家特辑支持。我们邀请爱心用户一起为爱发声,助力孤独症儿童的美好未来!目前我国已有超过1000万的孤独症儿童,每一个孤独症儿童都是上天遗落人间的天使,星星的孩子与我们一样,一样的坚强、一样的善良,一样的全力以赴追逐梦想。如果孤独症儿童是天上的星星,那我们就为他们撑起整片星空。“用爱点亮星空,用心融入世界”“星联星”隶属于中华儿慈会自主项目之一,致力于为中国0-18岁孤独症儿童身心发展和康复需求提供帮扶。作为平台型项目,“星联星”整合多元化资源,从前端的交叉科学研发数据中心、临床辅助、政策倡导推动等,到中期的孤独症儿童康复一体化培养、师资培训、家庭教育、融合教育扶持等,联动后端的筹款救助、品牌传播、支持人才孵化、培养合作伙伴能力建设等方面进行慈善全平台覆盖。“星联星”以推动中国社会组织孤独症慈善领域的良性多元化发展为己任,以“资源整合、垂直精准”为行动力核心理念,精准补充国家儿童大健康政策下的孤独症儿童特殊群体和孤独症儿童集群服务机构的发展需求,联动诸多孤独症NGO机构、临床科研机构、行业专家和企业爱心力量,打造一个集资源支持、专业引导行业扶持的集群型平台。
  • 来自星星的孩子,与父母的线上守望
    2022-04-02
    大山脚下,晨光微熹,一辆房车,一对90后夫妻,一个面对镜头会紧张到闭眼的可爱小姑娘,三口之家依偎在餐桌旁计划着新一天的旅行。这是一篇豆妈在小红书里的日常vlog笔记,在这里,她给自己取名叫“一颗黄豆”。两年前,女儿豆豆被确诊为孤独症。孤独症是一种以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病,它曾经被叫做“自闭症”。精神和家庭几近崩溃之后,豆爸豆妈决定卖掉县城里的房子,买一辆房车去旅行,试图通过旅行的方式疗愈女儿。豆妈把这些日常的生活记录在小红书里,没有阴霾灰暗,而是温暖治愈风。这吸引了众多网友关注。有在校的医学生支招,有孤独症患者的父母前来讨教经验,也有更多的热心普通人前来安慰鼓励……豆妈并非是小红书上唯一一个记录孤独症的家长。在小红书搜索“自闭症”和“孤独症”,相关笔记显示就有超过5万篇。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》数据显示,我国现有孤独症人数超过1000万,这意味着孤独症患者父母们至少有2000万。日常生活里,这些孤独症儿童和父母散落在千千万万个家庭里,而网络社区,似乎成了他们倾诉、求助与歇脚之处。“30岁的特殊礼物”孤独症对于家庭的侵袭,首先是从家长的心态开始的。豆妈曾是记者,豆爸是摄影师,两个文艺青年擦出火花,婚后一起创业,生活幸福指数蹭蹭上涨。2017年女儿降生。豆豆起初看起来只是有一点怕生人,不喜欢别人抱,来拜访的朋友招呼时,她只会自顾自跑来跑去。但谁也没有想到那个更坏的情况。快两岁时,女儿一直不会说话。两岁多时豆妈带她去上早教,在早教班里问题“突出”——不听老师的指令,自顾自地掰手指、盯牙签,根本融入不了团体。越来越担心的豆爸豆妈,最终带女儿去医院做了鉴定。诊断书上黑漆漆的几个字让豆妈跌落到谷底——孤独症,甚至没有疑似两个字。这一天,正好是豆妈的30岁生日,“这或许是最特别的生日礼物了。”医学上的共识是,孤独症无法治愈。为了更好的照顾女儿,豆妈辞职成为家庭主妇。然而没多久,豆妈就彻底崩溃了。一方面,辞去工作后全家的收入只能靠豆爸一个人维持,家庭收入时常陷入危机,这也让她自责。更让她崩溃的,是无数次的社死瞬间。不会说话的豆豆有着强有力的哭声,甚至一哭就几十分钟。豆妈无数次遭遇邻居恶狠狠的眼光,甚至被路人当成人贩子看待,还差点报警。孤独症的危机,率先让父母的心态坍塌了。温暖你之前,先治愈我情绪宣泄之后,豆豆父母开始思考:应该如何更好地照顾女儿。过度的焦虑显然并不可取。这是豆妈在干预机构等豆豆下课时思考出来的结论。陪豆豆上课的1个小时里,她时常被周边家长和老师问,“你们家会说话了吗?”“你们家可以自主蹲马桶了吗?”越聊越焦虑。某种程度上是为了逃避,豆妈把这段时间放在了刷手机上,她开始在小红书上轻松舒缓地聊聊自己的故事和日常。没有抱怨和焦虑,只是准确地描述和倾诉,偶尔还会分享身边发现的美景,以及宝贝女儿可爱的瞬间。豆妈的真诚和勇气很快得到了陌生人的回应。不仅有陌生人的暖心留言,也有不少孤独症家长分享自己的经验。也有让豆妈备受鼓舞的,是一位30多岁孤独症患者的留言。尽管她并没有完全康复,但已经跟常人差别不大,甚至结了婚、生了孩子,过着不错的生活。这让她看到了豆豆未来的可能性。“君子若兰”也是在小红书里分享的妈妈,她有一个21岁的孤独症儿子。在她的小红书评论区里,最常见的是两类:一类是对孤独症儿子的宽慰;而另一类,则是赞扬她母爱的伟大。现如今,她的小红书主页签名已是“热爱做饭,热爱DIY,热爱营养医学”;除了分享如何干预孤独症,更多是日常生活的分享——自拍、旅行与运动。来自四川的创作者“自闭症轩轩”,则将自己训练成了爱分享经验的实践派“专家”。儿子轩轩恢复得不错,他的不少方法也被验证行之有效。他将自己带着轩轩通过做家务、学游泳、学打球、学弹琴等日常训练都记录下来,分享给更多的人。而在评论区,甚至不少热心网友会直接提醒孤独症患者家长前来学习。在北京林业大学心理系副教授李明看来,孤独症患者家长对孩子的照顾,就好像坐飞机时安全提示的那样,一旦发生紧急情况,要先给自己戴上氧气面罩,才能更好地保护孩子。“很多孤独症家长顾不上自己,有时候过度关注孩子是一个误区,家长要调整认知、调整心态,这不光是为自己,更是为了孩子。照顾好自己也是照顾孩子的一部分。”李明说。被凝聚起的微光去年8月,豆妈在老家见到了一位特别的朋友——一位小红书“网友”,也是一位浙江自闭症儿童的妈妈。经过两个多小时的交流,两个人在如何带孩子上有了更多的心得和收获。事实上,过去几年中,内容平台上类似豆妈这样愿意分享的孤独症父母越来越多,他们也在小红书等平台寻找知识和温暖。这在李明教授看来是一个有意义的尝试,“平台可以帮助更多的孤独症患者家长聚在一起,建立互助团体或者社区,让父母们相互学习、相互受益。家长们的措施往往经过实践验证,有时更具备价值。”内容平台其它可行的尝试,是通过邀请更多权威专家的方式,加强对孤独症的专业科普,帮助更多家长正确认识孤独症。在今年世界孤独症关注日上,小红书就与新华公益、公益时报、中华少年儿童慈善救助基金会、北京星星雨教育研究所联合发起了相关活动,核心动作之一就是关注整个孤独症家长群体的心理压力。“在小红书有不少孤独症患者家长发布笔记和评论,互相鼓励、互相帮助也互相学习。我们希望通过活动与内容,让更多心理行业专家与用户,以及用户与用户之间产生连接,让更多人能够获得更好的心理状态。”小红书知识品类负责人回答为何发起这一活动时说。被邀请参与的专业人士分享了如何接受孩子是孤独症、父母如何进行心理调节等多方面知识。众多孤独症患者家人的笔记也在其中,以自己的经历为更多人提供参考。“这些分享为别人提供帮助的同时,也会让家长们获得认同,让他们知道自己的苦没有白受,他们可以给社会以帮助。”李明说。
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