在中华儿慈会“童缘”二期资助项目签约仪式上的发言

 

“童缘”呼吸的力量

渐冻人代表 牛青

 

    尊敬的各位领导、朋友们：大家好

    我叫牛青，是中华融化渐冻人联合会的发起人，今天来到这里，特别激动。

    我申请的项目叫“呼吸的力量“，就是为我们的渐冻人病友制作专用头部支持器和专用洗浴外出折叠轮椅。

    去年我就知道童缘项目，但我觉的那和我们没有关系，基金会是高高在上的，看不见我们这样的自发民间组织，看不上我们这样的小项目。要是费很大的力气，换来失望，不值得。

    说实话，在申请童缘项目的时候我还不会用（W ORD等软件），因为条件有限，也因为我的身体，当时只知道用QQ交流，但我还是写了，很用心的写了，要知道那时候我们每分钟只能打出几个字。因为我看到童缘2011年一期放款的消息和照片，电话中多次听到志愿者的声音，感受到基金会工作人员温暖的语言和手的温度。

    我接触渐冻人6年了，有很多志愿者来了就走了，太多的病友带着不舍得眼神绝望的终于也走了。看到他们渴望生命，坚强抗病的决心，为了在世上多生存一天花费昂的药费，有的家徒四壁，倾其所有，无奈也走了，活过5年的我们叫抗冻英雄。我们寻找关爱，寻找可以名正言顺、的一个组织名称，太难了。

    真正像童缘这样能够听我们说话，一点一点的给我们讲如何申报，其实这次申报本身就是帮助我们梳理思路，一句一句的帮我们分析，耐心的等着我学会了用WORD、用EXCEL。6年了，这真的是第一次我感受到了关爱。

 

    在申报项目的时候我曾经说过：“其实我们很在意项目能否批下来，因为每一次呼吸对我们病友来说就是生命的延续，做在电脑前病友的交流对我们来说就是活下去的勇气。我知道我们的组织还很不完善，太多的组织需要帮助，即使一分钱也申报不下来，童缘项目至少给了我们希望，给了我们活下去的希望。”

    在知道童缘要和我们签协议的时候，我们病友群里全都沸腾了，真的太激动了。我们商量了，一定要用好每一分钱，在制作的所有的东西上都打上童缘的标志。今年我们要承接国际渐冻人日中华区的活动，到时候也打上同源的标示，不够的钱我们自己想办法筹集。

    我要把我发明的头部支持器和洗浴外出折叠轮椅专利权捐给童缘这个组织，我不会说话，由于身体上、精神上、经历上的问题，我们知道在更多人看来我们有很多问题，但是，真的谢谢你们，谢谢童缘项目的全体工作人员，谢谢基金会的领导办了这么好的项目，请允许我代表病友、代表这次受助的所有组织给您们鞠躬了。再次感谢。感谢。