益人物   提要 36岁的陈健是安徽人，目前在杭州一家酒店任厨师长，已连续八年参加无偿献血，2012年加入中华骨髓库。为了造血干细胞质量更好，也为了自己以更好的状态完成捐献，他除了坚持运动，饮食也节制不少，三个月时间体重从180斤减到160斤。 每晚9点下班后去健身房运动两三个小时，凌晨回家——从确认将捐献造血干细胞起，杭州厨师陈健开始健身，三个月来减重10公斤，高血脂、高血压也都没了。 “为了造血干细胞质量更好，也为了自己以更好的状态完成捐献。”3月5日，陈健告诉澎湃新闻（www.thepaper.cn），他6日将在浙江省中医院完成造血干细胞采集。 36岁的陈健是安徽人，目前在杭州一家酒店任厨师长，已连续八年参加无偿献血，2012年加入中华骨髓库。 去年10月，他接到杭州江干区红十字会的电话，告诉他与江苏一名白血病患儿的骨髓配对成功。“我愿意捐献！”陈健立刻答应。 经双方体检，确认造血干细胞捐献在今年3月进行。 “体检结果显示，我的各项指标基本正常，但血脂、血压偏高，虽然不影响捐献，但我希望更高质量地完成捐献，准备充分一些。”陈健说。 去年12月中旬起，他一改以往饮食不规律、回家倒头就睡的习惯，每天到健身房“打卡”。“开始是快走，走90分钟，后来体力上来了，变成跑步一小时，再做器械训练。”陈健告诉澎湃新闻，自己下班已经晚上9点多，完成训练到家基本都是凌晨，“几乎每天都是健身房最晚走的。” 除了坚持运动，饮食也节制不少。刚刚过去的春节，陈健回老家期间也坚持不吃油腻，不喝酒，“三个月时间体重从180斤减到160斤，高血脂、高血压都没了。” 来源：澎湃新闻  陆玫  王晨  编辑：程晓霞

近日，基金会中心网、社会科学文献出版社共同发布了《基金会绿皮书：中国基金会发展独立研究报告(2017)》(下称报告)，报告称，中国家族基金会数量还非常少，是未来中国基金会需要大力发展的方向。 　　报告利用基金会中心网采集的最新年报数据，对中国基金会2015年的发展状况进行了系统分析。并指出，总的来看，2015年中国基金会进一步快速发展。在数量方面，新成立的基金会多达685家。到2015年底，中国非公募基金会数量已经达到公募基金会的两倍之多。在治理结构方面，中国基金会的平均理事会规模为11人。 　　报告称，随着注册层级升高，中国基金会的理事会规模逐渐增大，且公募基金会的理事会规模显著大于非公募基金会。在人力资源方面，中国基金会的人力资源总体比较匮乏，超过一半的基金会的全职员工数量不足5人。在资产方面，2015年超过60%的基金会净资产低于1000万元人民币，83.28%的基金会2015年总收入在1000万元以下，87.93%的基金会2015年公益事业支出在1000万元以下。 　　报告指出，中国家族基金会数量还非常少，不到100家，且大多数规模比较小，与发达国家还有很大的差距，是未来中国基金会需要大力发展的方向。 　　报告称，近年来，中国基金会行业出现的一个新趋势是资助型基金会正在逐步成长。不过，从个案调研情况看，中国资助型基金会无论在资助理念、资助方式，还是资助管理的流程与标准方面都存在很大差异。(记者 高凯)

脱贫致富，关乎百姓民生。十九大报告明确提出要坚决打赢脱贫攻坚战，2018年政府工作报告提出，我国将继续加大精准扶贫力度。巾帼力量如何撑起脱贫攻坚“半边天”？社会组织如何发挥精准扶贫特殊作用？3月8日，中国妇女发展基金会理事长、全国妇联原党组副书记、副主席孟晓驷做客中央台，畅谈推动女性脱贫、帮助女性平等就业与全面发展。 　　随着移动互联网时代的到来，互联网从生活、社交、消费全面影响着人们的社会生活和生产方式，也为公益慈善的发展创造了一个全新空间。 　　孟晓驷介绍，她们先后成立了各类跨界组织联盟，创立各类型专家智库、媒体智库、企业智库，让各类资源在公益平台上相互碰撞交融、互补优势、共享共赢，充分发挥妇基会公益平台的优势。 　　与此同时，中国妇基会高度注重对女性社会组织能力的培养。2015年中国妇女发展基金会发起“超仁妈妈”项目，集合近百个由女性公益人发起的项目，统一线上筹款，通过奖励机制充分激发女性组织参与的积极性，加以线下的资金支持、资源链接、能力培训、交流平台，努力提高女性参与经济社会发展的贡献率。 　　孟晓驷透露，目前筹集到2370多万元，影响300余名女性社会创业者及其项目和机构，扶持100多家女性公益机构投身就业、健康、教育、环保等多个公益领域，项目直接或间接受益人数达10万余人，逐步发展成国内首个助力女性参与公益创业的项目。 　　移动互联网每天产生海量信息，让公益组织的信息更加公开透明，公信力建设刻不容缓。孟晓驷强调，必须从源头严格执行信息披露制度，完善危机处理机制，做好项目把关，真正让所有善款装进“透明口袋”，让公益慈善在阳光下运行，使公信力经受住移动互联网的挑战。

如今微信朋友圈的寻人启事常常在手机上被人们指尖划过，不少又被接力转发、跟帖评论。随着网络的普及，寻人启示插上了“互联网+”的翅膀，寻人寻亲变得快捷、高效。网络化的寻人寻亲逐步突破了地域限制、提高了到达率，效果更优。 　　帮走失者回家从两条腿跑变网上跑 　　72小时是寻回走失者的黄金时间，互联网时代基于网络大大提升了寻人效果、扩大寻人渠道、降低了寻找走失亲人的成本。今年2月，2018中国互联网寻人大数据发布会公布数据显示，互联网科技手段已经在两年多时间里帮助3573名走失者回家。国内某网络平台基于2.5万个走失者样本统计的数据显示，有39.49%的走失者因精神障碍走失，其次是因为智力障碍和阿尔茨海默病走失。该平台负责人表示，72小时是走失之后寻回的黄金时间，在所有回家的走失者里，68.2%的人在走失3天内被找到。互联网快速、高效的扁平化传播方式具有最大的优势。 　　西安市公安局莲湖分局曹金生帮求助者寻人成功 　　数据是静止的，公益寻人信息在网络渠道上发布、传播是动态的、暖心的。“寻人就找曹警官！”这是受助群众送给西安市公安局莲湖分局民警曹金生的真挚赞语。2013年，通过网络寻人，曹金生帮助河南“失忆女孩”找到分别5年的家人。暖心的团聚场面和网络寻人的指尖魅力让曹金生坚持网络公益寻人5年多，600余名走失者或被拐者与家人团聚。曹金生说：“网络寻人的扩散力度超乎想象，网络媒介借助公安机关资源优势，帮助走失者找到家人，效果很好。” 　　网络让公益寻人信息在指尖流动，爱心在你我他身边涌动。如今，人手一部手机，微信、微博等社交平台、网络科技及媒体平台成为公益寻人信息流动的主要渠道。网络的普及让寻人寻亲渠道和方式发生了突破性的变化。过去寻走失者靠的是人工张贴寻人启事和报纸、电视、广播付费公告。2016年12月，从安徽来西安打工的朱师傅儿子因智力发育迟缓，不慎走失，在多家报纸上刊登了寻人启事未果，三个月后曹金生在多个网络平台上发布了寻人消息不到3天时间，朱师傅儿子被成功找到。“宝贝回家”寻人平台陕西负责人周丽晨说：“2015年以前，平台志愿者少、网上信息也少，寻人寻亲信息排查、筛选、核实只能磨破嘴、跑断腿。现在除了偏远地区靠人工走访，其他均靠网络联络、工作。” 　　公益寻人“网速”快 信息核实最关键 　　公羊会陕西总会的“99智寻”寻人平台2017年底由西安市公安局与公羊会在西安市联合发布，截至目前已接到寻人任务60次，成功找回32次。记者3月8日在该平台看到，西安市鄠邑区一位患有老年痴呆症的老人走失，西安地区17位志愿者根据发布的网络信息全城寻人，20小时47分钟成功寻回老人。公羊会陕西总会常务秘书长鲁馨说：“公羊会平台发布当事人信息，公安机关协助核查，有助于志愿者精准快速服务求助者、对公众负责。” 　　图片来自网络 　　网络信息鱼龙混杂、真假难辨，寻亲平台在发布寻人信息之前，需精准核实，防止网友们的爱心被消费、利用。网上、街头一旦出现寻人信息，也有别有用心之人诈骗、牟利线索，焦急的求助者往往会病急乱投医，头脑发昏陷入骗局。民警曹金生认为，寻人信息上网实质就是信息共享，我们会协助寻亲人精准核实，杜绝虚假信息，坚持“五发五不发”原则，即老人、儿童、妇女、病残、学生五类人走失、失联第一时间发布寻人信息，讨账要债、寻找初恋、家庭暴力走失、信息不实联系电话有问题、别有目的用心不良的五类信息坚决不发。 　　网络的无界传播、技术的更迭突破、信息的交流分享，公益寻人网络化让公益参与寻亲方式日趋多元化，也让公益成为一种社交方式和生活方式，一个庞大而自发的公益寻人网络逐步形成。 　　陕西一位老人走失，家属重赏寻人 图片来自网络 　　有了强大的网络技术支撑，海量信息得以第一时间共享，寻亲平台、寻亲者与网友间的信息联通，再加上公安机关严格信息把关，一定能让寻人寻亲的效率、精准率做到最大最优，让走失者早日回家。

3月6日，武汉市卫计委、市民政局和市扶贫办联合召开“慈善医疗众筹平台”工作部署会，推动“慈善医疗众筹平台”在武汉全面实施。据省慈善总会介绍，截至3月5日，湖北已有62家医院加入慈善医疗众筹平台，累计筹集善款371.29万元，拨付善款267.82万元，惠及485名大病患者。 　　贫困人口遭遇大病，面临高额医药费，除了社会保险，网络众筹成为又一个帮扶途径。 2017年8月31日，国内首创的慈善医疗众筹平台在汉启动，首次实现众筹善款与医院收费系统无缝对接。患者发起大病众筹后，善款捐赠和使用情况实时公开，全程接受社会监督。 　　去年11月，省民政厅、省卫计委、省扶贫办联合发文，支持全省二甲以上医院开展慈善医疗众筹项目，为全省大病贫困患者提供规范慈善医疗众筹服务的模板。目前，武汉已有省肿瘤医院、协和医院、省人民医院、武汉亚洲心脏病医院、武汉爱尔眼科医院、武昌医院6家医院签约。（杨麟、宋丹丹）

六成以上罕见病患者被误诊过 　　《2018中国罕见病调研报告》显示，病友平均需承担近八成医疗开支，超三成医生不了解罕见病 　　每年2月的最后一天，被定为“国际罕见病日”。病痛挑战基金会与香港浸会大学、华中科技大学近日联合发布的《2018中国罕见病调研报告》显示，罕见病病友平均需承担近八成的医疗开支，超三成医生承认不了解罕见病。 　　香港浸会大学教授董咚、北京大学第一医院儿科儿童疑难罕见病多学科会诊中心主任姜玉武等专家表示，罕见病不仅影响到人们的生命健康，也使得受其影响的个人与家庭在医疗、教育、就业、社会融入和社会保障等诸多方面遇到重重阻碍。 　　名词解释 　　罕见病是一个全人类所共同面临的医学问题。全世界范围内已发现的罕见病超过6000种，如脊髓性肌肉萎缩症、结节性硬化症、白塞病、肾上腺皮质增生症、黏多糖贮积症、GH瘤/肢端肥大症、庞贝氏症、成骨不全症、黑斑息肉综合征、法布雷病等。 　　约有80%的罕见病与基因有关；超过50%的罕见病从儿童时期开始发病；仅有5%的罕见病有一些治疗方法。但迄今为止，没有一种罕见病可以被治愈。 　　受访病友对自身经济状况评价(%) 　　52%病友没有社会保障或保险 　　数据：受访病友中，有6.7%的人没有参加任何医疗保险或救助，52%的受访病友没有社会保障或保险。2017年，受访病友平均花费在看病吃药、康复治疗方面的金额为50773.6元，其中最多的一个病友花费了300万元。平均来看，医保可报销的数额为10366.1元，占所有医疗支出的20.4%。 　　解读：病友及家庭医疗开支负担重 　　董咚介绍，很大一部分罕见病都是基因遗传病，因此一种疾病有时会影响到一个家庭的多个成员。不少病友因为疾病丧失了劳动能力，即便是有工作，更多的患者从事的也是处于职业声望下层的职业，这样的情况不仅直接影响到了他们的收入，也影响到了他们可以享受到的医疗保障和社会保障，还可能因为疾病的原因给家庭造成一定的负担。 　　从未进行过治疗的罕见病友(人数) 　　24.6%的病友未接受过任何治疗 　　数据：调查显示，63.6%的受访者表示曾经去过医疗机构接受治疗。为了治疗疾病，绝大多数受访者表示，每年要多次去医院看病。另有65.3%的受访者表示，在过去的12个月里曾经去医疗机构接受治疗。但值得注意的是，有24.6%的病友从来没有接受过任何治疗。 　　解读：部分罕见病诊疗费用太昂贵 　　“罕见病跟每个人都有关，因为每个人都带有遗传缺陷，它随时有可能发生在每个人身上。”姜玉武表示。 　　在未接受任何治疗的病友中，很多病友并非无药可用，而是因为药价太昂贵，导致他们无法负担。例如黏多糖贮积症、庞贝氏症、法布雷病、尼曼匹克病和戈谢病都属于溶酶体贮积症，其中每种疾病都有一些亚型有药可用，但是药物的价格从每年几十万到几百万。 　　确诊所需经历年数(%) 　　近30%病友1-5年时间才能确诊 　　数据：在2040位受访病友当中，有近65%的病友曾被误诊过。法布雷、白塞病、庞贝氏病的误诊人数远远大于没有被误诊过的人数，分别超过了15倍、6.1倍和5.6倍。近30%的病友需要1-5年时间才能确诊，最极端的两个病友分别花了44年和42年才获得确诊。 　　解读：患者获得诊断和治疗信息难 　　香港浸会大学教授董咚说，由于罕见病的病情复杂，常常会有身体多个器官和系统出现问题，因此很难一开始就找对科室和专家确诊。即便在美国，每位罕见病患者平均也需要7.6年经历8位医生，被误诊两三次才能确诊。董咚指出，导致确诊难、误诊率高的一个重要原因是，在求医过程中要获得诊断和治疗相关的信息相当的困难。 　　受访医生对罕见病了解程度(%) 　　仅6.32%受访医生非常了解罕见病 　　数据：调查数据显示，医生对于罕见病的了解程度并不高，仅有6.32%的医生表示非常了解罕见病，有33.3%的医生承认自己只是听说过罕见病，甚至有1.05%的医生从未听说过罕见病。 　　在285名受访医生中，有196名曾经“遇见过”罕见病或病人，占68.8%。 　　解读：交流学习有助于罕见病诊疗 　　受访医生普遍认为，医学界同仁之间多交流、专业培训、学术会议、专业网络新媒体的传播、病友及病友组织、药企的宣传网络等形式有助于罕见病诊疗。 　　同时，绝大多数医生支持出台专门的“罕见病”政策和“孤儿药法”。除了有极个别的医生表示不关心这个问题之外，其他医生整体上对于将罕见病纳入大病医保的方案最为赞同。 　　专家建议 　　全国应多点建疑难罕见病会诊中心 　　北京大学第一医院儿科儿童疑难罕见病多学科会诊中心主任姜玉武指出，对于疑难罕见病的诊治，重在人才培养，让更多医生了解和认识罕见病，降低误诊率。以北京大学第一医院为例，该院儿科儿童疑难罕见病多学科会诊中心通过实际带教和研讨等方式，针对京津冀地区及边远医疗水平欠发达地区的重点医院展开培训，通过病例讨论等形式，快速提高各省市重点医院医生对罕见病的认识和诊疗水平。姜玉武认为，全国应建立至少8-10家疑难罕见病会诊中心，再多点辐射。 　　本版采写/新京报记者 王卡拉

将慈善捐赠置于阳光下 ——民政部慈善信用联合激励惩戒合作备忘录座谈会在京召开     2018年2月，国家发展改革委、人民银行、民政部等40个部门和单位联合签署了《关于对慈善捐赠领域相关主体实施守信联合激励和失信联合惩戒的合作备忘录》（以下简称“备忘录”）。“备忘录”通过信用信息的共享互通，进行全方位的鼓励与惩戒。随着“备忘录”的签署，慈善领域已正式纳入了社会信用管理的总体范畴。     3月2日，《慈善公益报》记者从民政部获悉， 民政部社会组织管理局（社会组织执法监察局、社会工作司）在京召开慈善信用联合激励惩戒合作“备忘录”座谈会，邀请了慈善和信用领域专家、互联网募捐信息平台、基金会和媒体等40余名代表研究落实“备忘录”有关工作，民政部党组成员、社会组织管理局局长詹成付出席会议并主持。     会上，民政部社会组织管理局巡视员李波介绍了“备忘录”有关情况。与会代表一致认为，“备忘录”的签署，对贯彻落实《慈善法》、引导社会关注慈善诚信、鼓励和规范慈善行为、营造良好的慈善环境具有重要意义。     清华大学公益慈善研究院院长王名教授、清华大学公共管理学院NGO研究所所长邓国胜教授、北京大学特聘院外导师朱卫国、北京恩玖非营利组织发展研究中心主任陶泽、北京京师律师事务所主任张凌霄、中国改革报副总编辑、《中国信用》杂志总编辑吴小雁等专家学者先后进行了发言。     与会专家认为，“备忘录” 建立的三个清单和四种机制，是《慈善法》实施以来全面提升慈善事业整体发展的重要制度安排；守信联合激励和失信联合惩戒，标志着我国慈善领域纳入了社会信用管理体系范畴；备忘录的签署，进一步丰富了我国社会信用制度建设的内涵，为慈善事业规范发展奠定了坚实的基础。     基金会代表认为，信用激励和惩戒是税收优惠之外又一项激励慈善事业发展的重要手段，对引导和规范慈善行为、营造积极向上的慈善环境影响深远。基金会将在今后的工作中自觉遵守、积极参与、广泛宣传“备忘录”的各项措施要求，把信用建设作为慈善组织安身立命的根本。     互联网信息平台和媒体代表表示，“备忘录”强化了信用约束，有利于从源头上防范违法违规行为的发生，有关互联网信息平台和媒体将在“备忘录”的运用中发挥积极作用。     詹成付指出，“备忘录”的签署，不仅是深入贯彻落实党的十九大精神和全面建成小康社会、完善慈善事业制度、健全社会信用管理体制的重要举措，也是慈善领域“褒扬诚信、惩戒失信”、树立社会主义核心价值观的重要抓手。詹成付强调，下一步，要抓好“备忘录”的贯彻和落实，一是通过多种途径加强“备忘录”的宣传和学习；二是认真研究相关对象的名单管理、奖惩措施的执行、信用信息共享等具体问题；三是进一步加强会签单位、部省市各级部门间的沟通协调。在实践中不断总结经验，对“备忘录”不断进行完善。     国家发改委财政金融司、中国人民银行征信管理局以及北京市社会团体管理办公室有关负责同志也参加了座谈会。 记者 王希文