第一期启动项目：《强直性脊柱炎贫困儿童救助计划》 一、立项背景 1、儿童强直性脊柱炎     儿童强直性脊柱炎的发病年龄为3－16岁，发病高峰在13－14岁，男女比例为9；1，发病特点是累及外周大关节，好发部位依次为膝关节、髋关节、踝关节、肩关节、肘关节、腕关节，特点是非对称性单侧大关节、肌腱末端炎，是强直性脊柱炎的重要特征。受累关节一般<5个，单关节炎发病比多关节炎发病常见。活动期全身症状明显，有10%以上的患儿有持续性高热或者低热、体重明显下降、肌无力或肌萎缩、全身乏力、贫血、白细胞增高。有5%的患者早期有中轴关节症状，多在腰或者胸椎。     儿童强直性脊柱炎发病初期一般出现外周关节炎病变，单关节或多关节肿胀疼痛，腰背疼痛，晨僵，活动受限和骶髂关节的X线改变。50%以上儿童强直性脊柱炎为急性发作。表现是全身各个关节肌腱附着点出现疼痛症状，叫做肌腱末端炎。肌腱末端炎外周关节病综合征为儿童强直性脊柱炎的早期特征性表现，关节发病肿胀疼痛时有肌腱末端炎者占1/3。肌腱末端炎时引起骨组织侵蚀，灶性囊性变骨坏死，死骨吸收新骨形成，骨质由于坏死修复的往复性过程而过度生长，骨膜炎性变化，最终骨赘形成和炎症肌腱端骨化。后果非常严重。     对于处于正在发育成长阶段的儿童来讲，一旦患有强直性脊柱炎，疾病的危害甚至比成人还要严重，一旦儿童患有强直性脊柱炎，疾病就会直接侵犯患儿的脊柱。一般在儿童强直性脊柱炎患者身上，轴关节发病是较少见的，多数都是中轴疼痛症状，而这一症状多为脊柱急性肌腱末端炎所致，并且绝大多数还伴有较严重的外周关节炎、大关节肿胀、肌腱末端炎、高热或者低热、体重下降、肌肉萎缩、无力、贫血等全身症状，而未发生脊柱病变者，就不会伴有肋椎、胸肋关节症状，X线片变化不明显，治疗后强直性脊柱炎的危害多数可以改善，病情较轻者治疗后症状消失，功能正常。     专家指出：十四岁以前发生强直性脊柱炎的孩子，多以下肢非对称性大关节侵蚀为主，骶髂关节X线检查示早期炎症表现为关节模糊、增宽、局限性骨侵蚀，继而骨硬化、间隙变窄至骨性强直。 2、强直性脊柱炎患儿治疗特点     儿童强直性脊柱炎的表现是全身各个关节肌腱附着点出现疼痛症状，叫做肌腱末端炎。肌腱末端炎外周关节病综合征为儿童强直性脊柱炎的早期特征性表现，关节发病肿胀疼痛时有肌腱末端炎者占1/3。     儿童强直性脊柱炎急性发病期有高热，高热症状呈阶段性。慢性发病一般呈现为低热症状，体重明显减轻，全身疲乏，局部肌肉萎缩，多伴有严重的外周大关节和中轴关节症状，以髋关节炎最为多见。少数儿童有淋巴结肿大，轻度或者严重贫血。儿童强直性脊柱炎不出现外周关节病变，只发生反复性的虹膜炎，可以持续数年，早期虹膜炎可以是强直性脊柱炎惟一表现，表现为单侧眼红、痛、畏光、黑朦等，可以先后累及双眼，轻重交替出现，持续时间一般为4-6周，虹膜炎一般无后遗症。     儿童强直性脊柱炎患者有很少一部分出现主动脉瓣关闭不全，严重主动脉瓣关闭不全者少见，个别强直性脊柱炎有非特异性传导阻滞病变。严重脊柱受累患者，波及胸肋关节者影响呼吸功能。无严重脊柱受累患者，一般部影响胸廓活动度，呼吸没有改变。     强直性脊柱炎在医学上是一种慢性的迁延性疾病，特点为腰、颈、胸段脊柱关节和韧带以及骶髂关节的炎症和骨化，髋关节常常受累，其它周围关节也可出现炎症。本病起病隐袭，进展缓慢，全身症状较轻。早期常有下背痛和晨起僵硬，活动后减轻，并可伴有低热、乏力、食欲减退、消瘦等症状。开始时疼痛为间歇性，数月数年后发展为持续性，以后炎性疼痛消失，脊柱由下而上部分或全部强直，出现驼背畸形。女性病人周围关节受侵犯较常见，进展较缓慢，脊柱畸形较轻。由于强直性脊柱炎是较为常见的疾病，病程缠绵，且易造成残疾，故应争取早期诊断，早期治疗。对16-25岁青年，尤其是青年男性，如出现下述症状，则应特别警惕有无强直性脊柱炎可能。     强直性脊柱炎一般起病比较隐匿，早期可无任何临床症状，有些病人在早期可表现出轻度的全身症状，如乏力、消瘦、长期或间断低热、厌食、轻度贫血等。由于病情较轻，病人大多不能早期发现，致使病情延误，失去最佳治疗时机。治疗的目的的在于控制炎症，减轻或缓解症状，维持正常姿势和最佳功能位置，防止畸形。要达到上述目的，关键在于早期诊断早期治疗，采取综合措施进行治疗，包括教育病人和家属、体疗、理疗、药物和外科治疗等。     所以，从治疗的角度来讲，活血通络，通经化瘀，配合必要的牵引，固定作用，是我们治疗强直性脊柱炎时常用到的方法，这些方法针对不同类型的病情，均可起到作用，但是强直性脊柱炎的治疗关键在于坚持。大多客户强直性脊柱炎的不到有效的缓解，反复迁延，不能彻底治愈，就在于得不到对症的方法和自身无法坚持治疗。 3、慈善救助价值     一旦儿童患有强直性脊柱炎，疾病就会直接侵犯患儿的脊柱。一般在儿童强直性脊柱炎患者身上，轴关节发病是较少见的，多数都是中轴疼痛症状，而这一症状多为脊柱急性肌腱末端炎所致，并且绝大多数还伴有较严重的外周关节炎、大关节肿胀、肌腱末端炎、高热或者低热、体重下降、肌肉萎缩、无力、贫血等全身症状，而未发生脊柱病变者，就不会伴有肋椎、胸肋关节症状，X线片变化不明显，治疗后强直性脊柱炎的危害多数可以改善，病情较轻者治疗后症状消失，功能正常。大多数通过专业康复机构指导下进行及时干预治疗的患儿都基本恢复了正常功能，完全可以像正常人一样进行生活，重新竖立了自信心进行学习和健康成长。尤其是对于贫困家庭的患儿，能尽早的到有效治疗，救助意义非常大。目前此项目的合作企业是中建材信息技术有限公司，期待更多爱心企业的加盟。 3、定点合作医院     慈心堂医院是一家位于扬州市的中西医相结合的民营私立医院，具备合法行医机构资格，院经营理念的核心即：依仁心，施仁术，兴仁道。中医骨伤科是慈心堂医院特色科室之一。科室运用中医正骨推拿手法，调整人体的脊椎平衡，纠正小关节紊乱、松懈粘连、滑利关节，配合针灸治疗颈椎病、颈肩综合症、胸椎小关节紊乱、腰椎间盘突出症、腰椎退变、腰腿痛、膝关节退变、网球肘、梨状肌综合症等疾病，很多临床案例收益患者获得较为满意的效果。还有针灸科也是慈心堂医院特色科室之一，该科室是以刘悲云院长为学科带头人，传承祖国医学之精髓，结合现代医学研究之成果，在原有基础上，对针灸理论及临床实践进行拓展性的探究，力争在自然疗法方面为世界医学的发展掘进出一条新的途径。目前在神经系统疾病、运动系统疾病、内科杂病及瘫痪顽疾等各个领域进行探究，在临床实践中取得了令患者称道的疗效，得到社会广泛的认可。在儿童强直性脊柱炎的治疗领域具备丰富的实践经验和临床成果，并为贫困患儿进行医疗费用的减免，让诸多因贫困阻碍治疗的困境儿童得到顺利治疗。 二、救助定位     发起方和执行方共同创建运作【慈心福佑公益基金】、坚持以实效救助、实现最大救助价值化的原则来向强直性脊柱炎贫困患儿这一特殊群体施以援手，在孩子的早期关键性治疗阶段给予积极帮助、使患儿能够达到正常孩子的身体功能、提高孩子的生活质量，最终回到完全正常的人生轨迹中。 三、救助对象范畴 1.年龄范围     0－18岁儿童 2.资助病种范围     (1) 已经有临床指标的强直性脊柱炎的患儿     1、下腰疼痛和僵硬，休息不能减轻，时间超过3个月     2、胸部疼痛和僵硬     3、下腰活动受限     4、胸廓运动受限     5、有虹膜睫状体炎病史或后遗症     (2)已经有X线指标的强直性脊柱炎的患儿     双侧骶髂关节典型改变（应排除双侧骨性关节炎）     (3)已经有明确强直性脊柱指标的患儿     1、双侧骶髂关节炎3~4级，加至少1项临床指标     2、至少4项临床指标 四、募集方式     1、企业捐款     2、开放式：面向社会呼吁为救助计划募集治疗资金 五、运作管理     1. 基金项目负责人      【慈心福佑公益基金】救助项目负责人为9958工作人员袁丽，负责项目运行的总体监管、与捐款方以及合作医院的总协调事务、还包括监管患儿资助款的拨付等。     2. 基金审评团队     审评团队由9958助医部担任，包括病情评估和家庭核实，病情评估部分由9958助医部和慈心堂医院来共同完成，负责对9958提交的患儿求助申请、求助信息进行评估以及反馈审评结果。     3、基金的申请和审批程序     申请人需要先申请儿慈会9958项目公募平台帐号，资料提交后才可以继续申请【慈心福佑公益基金】项目的资助。【慈心福佑公益基金】项目不接受求助者个人申请，只由9958助医部和【慈心福佑公益基金】项目负责人提出病源申请的要求。9958助医部共同审核救助个案的资料和救助牵头人以及治疗渠道等，确定是否符合资助条件以及资助金额，经基金发起方确认后方可转款。     4、设立【慈心福佑公益基金】项目专员     在9958项目组设立专职人员、主管【慈心福佑公益基金】项目的救助执行、与9958项目组共同完成各类患儿的求助处理工作和对接，负责【慈心福佑公益基金】项目独立的患儿资料、表格、收入支出统计和财务记账等。 六、资助金额的范畴     强直性脊柱炎的贫困患儿资助额度按治疗周期来计算、每个患儿资助最高额度为36000-40000元，可重复资助，所有拨款金额的资助最后结果需由慈心堂医院的评估结果而定。 七、操作模式     1、按需9958助医部会向慈心堂医院提交符合的病情患儿资料进行评估推进；     2、三个工作日内决定是否予以资助并进入9958正规救助流程；     3、之后在两个工作日内进行转账到医院；     4、【慈心福佑公益基金】转款单据上需要项目对接人签字；     5、个案资助完成后，9958救助平台进行公示和病情跟踪及反馈。     6、年底出示项目救助报告以及资助患儿的财务收支报表。 ------------------------------------------- 银行汇款： 账号：320756027856 开户行：中国银行北京西翠路支行 户名：中华少年儿童慈善救助基金会 请附言：9958-（慈心福佑公益基金） 点击最下方的阅读原文，了解更多【慈心福佑公益基金】 下载并扫描二维码，关注【慈心福佑公益基金】   9958【慈心福佑公益基金】项目平台   9958【慈心福佑公益基金】捐款通道   9958【慈心福佑公益基金】善款查询通道 9958【慈心福佑公益基金】项目平台：http://t.cn/RPpdgmA  

    童缘伙伴机构爱心蚂蚁于8月15日再次前往云南鲁甸地震灾区，此时已经是震后第12天，对于灾区来说是平常的一天。但是对于灾区的小朋友来说却是一个特别的日子。因为他们可以在位于翠屏村的爱心蚂蚁大本营中和志愿者们一起玩耍学习。     迎着朝阳，呼吸着新鲜的空气，童缘伙伴机构的工作人员早早就起床开始新一天的工作——为孩子们上一堂安全教育课。首先，工作人员为大家示范了地震来临时如何逃生以及保护自己的动作。在工作人员的悉心教导下，每个同学都掌握了原地保护姿势的动作要领。接下来工作人员又教授了如何寻找生命三角区的知识。       下午，工作人员带领大家上体育课，由于灾区物资短缺，同学们将塑料袋卷起来后用胶带粘牢后当成足球踢，用两根树枝当做球门，就这样，在灾区开展了一场别开生面的小学生足球赛！经过一番激烈地角逐，双方没有分出胜负，握手言和。           

    马拉松是什么？是国际上非常普及的长跑比赛项目。但在许多发达国家，提起马拉松，很多人的第一反应会觉得这更像一个以公益为目的的欢乐嘉年华。     10月19日，已过而立之年的北京国际马拉松比赛（下称“北京马拉松”）将再次鸣枪开跑，而在这场角逐中，将会出现一群为了中国公益奋力奔跑的人们，这也意味着北京马拉松延续了上一季的公益主题。     作为此次参与本次马拉松的公益机构之一，中华儿慈会获得了北京马拉松的官方授权，以800元每张的票价，出售50张北京马拉松门票，所得票款将全部进入中华少年儿童慈善救助基金会救助基金中，救助特殊困难的少年儿童群体。为感谢大家的爱心支持，中华儿慈会将向每位捐赠者赠送捐赠证书。     “全国有61.5万孤儿，每年有10万儿童遭受遗弃，全国有10余万艾滋病致孤儿童，这一数字还在增长，全国农村有数千万留守的儿童，全国城市有不少社会闲散的儿童，全国每年还有数量颇多的问题少年，这些少年儿童对我国社会的稳定与和谐社会建设构成潜在问题”，中华儿慈会副秘书长姜莹表示，自中华少年儿童慈善救助基金会2010年1月12日在京成立以来，即致力于帮助有特殊困难的少年儿童，保护他们健康成长。     这一次，中华儿慈会参与北京马拉松的主题即为了他们的幸福未来奋力奔跑。据了解，中华少年儿童慈善救助基金会已于8月18日开通了线上北京马拉松报名入口，预售北京马拉松门票。     http://beima.ccafc.org.cn/beima_ccafc/submit.html

　　为表达对鲁甸地震灾区人民的爱心和慰问，报答玉树地震时全国人民给予玉树的无疆大爱。8月13日，青海省玉树州民族中学举行了为云南鲁甸爱心募捐活动，全校师生向灾区共捐款50000元。   玉树州民族中学心联小屋副校长索红卫带头奉献爱心   玉树州民族中学心联小屋教职员工捐款现场   玉树州民族中学心联小屋班级代表捐款现场   善款清点现场１   　善款清点现场２ 　　 　 　2013年，雅安地震发生后，玉树州民族中学心联小屋不但举行了默哀仪式，还号召全校师生及部分家长向四川雅安灾区共捐款305875元。当晚，全体师 生集聚在学校体育馆，点燃近万只酥油灯为灾区祈福。另外，学校感恩救援队奔赴芦山中学慰问，心联小屋专责教师徐君君还为芦山中学高一、高二年级的学生做了 有关灾后心理健康的辅导。   　　2010年4月14日，青海省玉树藏族自治州玉树县发生了7.1级地震，除教学楼、综 合楼严重受损外，女生、单身教师住宿的大楼和6排男生宿舍(平房)倒塌。当时玉树民族中学全校832名师生无一人伤亡，创造了生命的奇迹。震后玉树州民族 中学被转移至四川省都江堰复课。   　　2010年9月12日，白岩松与卓达集团副总裁融生为玉树州民族中学尼玛校长授牌   　　2010年9月12日，中央电视台著名主持人、青爱工程首任形象大使、1+1心联行动共同发起人、形象代言人白岩松先生，赴都江堰为玉树州民族中学心联小屋授牌。这是玉树震后1+1心联行动援建的首家心联小屋。     　　玉树州民族中学校领导非常重视孩子们的身心成长，不但加强了心理健康师资队伍的建设，成立了心理健康教育工作领导小组；尼玛校长和索红卫副校长亲任组长和副组长，李丽老师担任了心理健康教育工作领导小组办公室主任，学校七名骨干教师出任心理健康教育辅导兼职教师。   　　2014年7月5日，青爱教育基金会名誉会长张道诚先生、理事长张银俊女士一行，在青海省委宣传部副部长、1+1心联行动青海省领导小组副组长胡维忠先生、青海省社科联常务副主席王霞女士等的陪同下，考察了玉树州民族中学心联小屋。该小屋由卓达集团杨卓舒先生资助。   　 　在青爱工程“心联小屋”正式投入使用后，玉树州民族中学以小屋为依托，积极搭建心理健康教育辅导课的平台，凭借小屋内专业的教育教学器材，开展了丰富多 彩、积极有益的心理健康教育活动。以家庭教育为基础，学校教育为主导，社会教育为纽带，构建了家长与子女之间良好沟通方式和顺畅渠道。   　　青爱工程、1+1心联行动共同发起人（中）、青爱教育基金会理事长张银俊与青海省社会科学界联合会常务副主席王霞（左）、玉树州民族中学校长副校长索红卫在心联小屋门前合影   　 　2012年，自学校返回玉树复课建立心联小屋以来，青爱工程、1+1心联行动四川基地、1+1心联行动西宁工作站为玉树民族中学多次进行培训和讲座，不 但培养了一批国家二级心理咨询师，而且还组建了一支相对成熟的心理骨干团队。三年以来，玉树地区的学校升学率得到了明显提 高。2014年高考，我校参加高考337人，二本以上录取人数为123人，三本19人，全校升本率为42.1%，升学率为100%，藏理科升本率为 93.3%，考得四科状员。   　　原全国政协副秘书长、青爱基金会名誉会长张道诚为玉树州民族中学题字“青爱工程，爱的教育” 　　灾区重建可谓千头万绪，但孩子的事比什么都重要。看得见的伤口是房屋倒坍，看不见的伤痕是孩子心底的废墟。灾后心理恢复与重建是一个漫长的过程，不仅需要时间和时机，还需要细致和耐心，更需要的是专业的队伍和长久的陪伴。   　　古言：滴水之恩，当涌泉相报。此次青海省玉树州民族中学心联小屋募捐的5万元善款是援建云南鲁甸灾区心联小屋的专项资金。对于玉树州民族中学心联小屋的善举，青爱工程一定不负使命，让爱和善人人可及。   　　万间小屋，万方福田。期待您和我们一道，共建小屋，同种福田！   青爱工程办公室： 电话：010-84404273，010-84404285 传真：010-84404273-804 E-mail: apepcy@apepcy.org 地址：北京市朝阳区曙光西里甲五号凤凰城B座3503室 邮编：100028 爱心捐助： 银行汇款（之一）： 开户银行：中国银行北京分行西翠路支行 户名：中华少年儿童慈善救助基金会 账号：320756027856 提示： 捐赠留言中请一定注明“青爱工程” 邮局汇款（之一）： 单位名称：中华少年儿童慈善救助基金会 地 址：北京市海淀区彰化路9号中扶国际4层 邮政编码：100097 提示： 捐赠留言中请一定注明“青爱工程”    

      2014年8月，云南鲁甸发生强烈地震。为解决前线缺水现状，集美集团通过中华儿慈会捐赠67500瓶“巴马百年青”天然饮用泉水。目前，这批饮用水已陆续发给灾区儿童。     中华儿慈会代表所有受益儿童真诚感谢集美集团的大爱之举！希望通过大家共同的努力，帮助灾区儿童早日脱离困境！      

      2014年8月18日上午10点，中华儿慈会在会议室召开三大职能部门签约大会，全体工作人员与会。会上，副理事长兼秘书长王林代表秘书处分别与综合管理总部、项目管理总部及合作发展总部签约，标志着中华儿慈会在规范化、专业化管理方面迈出关键一步。     中华儿慈会成立四年以来，募款3亿多，救助各类困境儿童50余万，在公益慈善领域有了较为长足的发展。为跟上现代公益慈善组织发展的要求，中华儿慈会从2013年起，从项目管理、组织结构、人事管理等多方面逐步进行梳理，开展改革。     2014年2月27日，中华儿慈会为加强项目管理，推进岗位责任制，分别与童缘资助中心、9958救助中心、孤儿成长中心签署《2014年项目管理目标责任书》。责任书中对管理部门职责、项目中心职责、项目中心权利、目标责任等内容做了详细的约定。后陆续与回家的希望、《读者》光明行动、起点工程、爱心家园义工联等自主项目签署《2014年项目管理目标责任书》。     2014年3月初， 中华儿慈会为全面开展专业化管理，特邀请ABC美好社会咨询社专业人士参与基金会战略性人力资本提升，对基金会的组织架构和目标规划作全面梳理。     2014年5月11日，中华儿慈会第二届理事会第一次会议在北京召开。会上通过了基金会新的组织架构，将原有部门重新划分为综合管理总部、项目管理总部及合作发展总部。     在ABC的协助下，中华儿慈会建立了“以战略愿景为先导，以组织优化为龙头，全面提升人力资本管理水平”的改革思路，在近半年的时间里，从前期组织调研、组织现状诊断、组织架构设计、岗位体系设计、薪酬体系设计到绩效管理体系设计，全面提升基金会内部管理工作。     至今，中华儿慈会已在各职能部门、各项目组中全面实行岗位责任制，工作人员将根据年度工作目标有计划地开展工作。